"Endometriose versaut mein Leben - jeden Tag aufs Neue"

Was in ihrem Inneren stattfindet, nennt Martina Liel ein gynäkologisches "Dawn of the Dead". Sie hat Endometriose - und seit über 25 Jahren Schmerzen. Wie es ist, wenn der Körper zum Feind wird.

Martina Liel, 39, arbeitet als Texterin und lebt mit Mann und Hund in Bonn. Auf ihrem Blog endobay.de berichtet sie über das Leben mit Endometriose. Zudem engagiert sie sich in der Endometriose-Selbsthilfegruppe Bonn: facebook.com/endometrioseshgbonn.

Martina Liel, 39, arbeitet als Texterin und lebt mit Mann und Hund in Bonn. Auf ihrem Blog endobay.de berichtet sie über das Leben mit Endometriose. Zudem engagiert sie sich in der Endometriose-Selbsthilfegruppe Bonn: facebook.com/endometrioseshgbonn.

In meinem Bauch findet ein gynäkologisches "Dawn of the Dead" statt: Zellen wandeln sich zu Gewebe um, das man sonst nur in Gebärmutter oder Eileitern findet, und bekommen neues Leben eingehaucht. Unter Einfluss von Hormonen treiben sie ihr Unwesen mit inneren Blutungen und Entzündungen. Ich habe Endometriose. Die Krankheit ist unheilbar.

Seit 25 Jahren leide ich an wiederkehrenden , von denen manche Frauen, die beides erlebt haben, sagen, sie seien schlimmer als Wehen. Zweimal hätte mich die Krankheit fast das Leben gekostet. Ich habe Organteile verloren. Ich kann keine Kinder bekommen. Endometriose ist chronisch, die Ursache unbekannt. So gibt es keine Therapie. Man kann nur versuchen, mit Schmerzmitteln und Hormonen die Symptome abzumildern.

Mit Endometriose wird man nicht ernst genommen

Und als wäre dies alles nicht schon schlimm genug, sieht man sich als Betroffene nur Missverständnissen und Unverständnis gegenüber. Viele Menschen denken, Endometriose zeige sich lediglich mit starken Regelschmerzen. Doch so fängt die Erkrankung oft nur an. Chronische Schmerzen, Darmverschluss, Organschäden, Selbstkatheterisierung, Nierenstauung - Themen, die unter Betroffenen häufiger vorkommen, als man vielleicht denkt.

Nicht jede Endometriose verläuft gleich heftig. Die Symptome sind auch nicht jeden Tag gleichermaßen schlimm. Dies sorgt in der Umwelt für Verwirrung und erweckt schnell den Eindruck, dass man gar nicht so krank sein könne. Die Rolle als Mobbing-Opfer ist geradezu vorprogrammiert.

Doch besonders schlimm wird es, wenn man selbst von manchen Ärzten nicht ernst genommen wird. "Jede Frau hat da so ihre Probleme". Das waren die Worte meines ersten Frauenarztes. Damals war ich 15. Die Endo sollte erst mit fast 29 diagnostiziert werden.

Ein Arzt sagte mir nach Besprechung meiner Symptome: "Tun Sie sich mal was Gutes, gehen Sie mal einen Kaffee trinken!" Seitdem vermute ich ja hier die Ursachen meiner Probleme: Ich bin Teetrinkerin... Es ist nicht einfach, sich mit einer Frauenerkrankung durch eine Männerwelt zu schlagen.

Ich bin nicht faul, ich habe Endometriose!

Ich habe mir immer alles erarbeitet, habe mein Studium selbst finanziert und während meiner Auslandssemester sogar drei Nebenjobs gleichzeitig gehabt. Ich will weiterhin Leistung erbringen – aber ich kann nicht. Es ist, als sei ich in diesem Körper gefangen, der sich mir immer wieder verweigert, sobald ich Gas gebe. Die Endometriose hat mir die Chance verwirkt, ein emanzipiertes, selbstbestimmtes Leben zu führen.

Es war gerade mal eine Woche nach meinem Uni-Abschluss, als ich mich auf der Intensivstation wiederfand und man mir vier Kilo Gewebe, unter anderem 30 Zentimeter Darm, entfernt hatte. Ein Jahr später kam dann die Not-OP wegen Darmverschluss. Ich habe fast vier Jahre gebraucht, um wieder einigermaßen Energie zu haben, einen Tag bis zum Abend durchzuhalten. Während meine Freunde durch Praktika, Referendariate und Doktorprogramme gingen, war ich damit beschäftigt, meine Verdauung wieder auf die Reihe zu kriegen.

Altersarmut, ich komme!

Ich konnte nur stundenweise arbeiten, hatte nicht die Chance, in feste Arbeit zu kommen. Anfangs unterrichtete ich Deutsch für Migranten an der Volkshochschule. Fünf Stunden reichten bis zur totalen Erschöpfung völlig aus. Mittlerweile hatte ich durch die Hormonbehandlung noch mit plötzlichen Unterzuckerungszuständen und zittrigen Schwächeanfällen zu tun.

Auf der Agentur für Arbeit sagte man mir, man könne mir nicht helfen. Ich solle mich besser selbständig machen, dann könne ich die Arbeit nach meinen Symptomen ausrichten. Zurzeit bin ich als freiberufliche Texterin tätig, was mir sehr viel Spaß macht, aber zum Leben nicht ausreicht.

Von offizieller Seite ist niemand für mich zuständig. Das soziale Netz hat für Fälle wie meinen keine Maschen. Chancengleichheit gilt anscheinend nur für kalkulierbare Beeinträchtigungen. Die Endometriose ist zu unberechenbar. In den Foren lese ich immer wieder von Frauen, die wiederholt ihre Arbeitsstellen verlieren, weil sie Endo bedingt häufig ausfallen.

Aus Angst vor dem sozialen Abstieg schleppen sich viele trotzdem hin und erhalten die Rechnung: Schmerzen, Blutungen, Zusammenbrüche. Wir brauchen dringend Hilfe! Spezielle Arbeitsmodelle und Eingliederungshilfen, Umschulungen für Tätigkeiten im Home Office-Bereich, was weiß ich. Aber meine Wünsche sind wohl utopisch, Endometriose hat keine Lobby. Immerhin, mir wurde ein Grad der Behinderung von 30 Prozent anerkannt. Juchhe, ich kann 310 Euro pauschal von der Steuer absetzen...

Endometriose bestimmt mein Leben

Das schlechte Gewissen begleitet mich jeden Tag. Besonders meinem Mann gegenüber, von dem ich finanziell komplett abhängig bin und dessen Leben durch die Unberechenbarkeit meiner Erkrankung ebenso wenig planbar geworden ist. Verabredungen müssen spontan abgesagt werden, ich habe immer Angst, uns durch eine schlechte Phase Urlaub oder Wochenende zu versauen.

Oft genug liege ich vor Schmerzen mit der Wärmflasche auf der Couch und komme mir einfach nur nutzlos vor. Ich bin nicht alt, und trotzdem bin ich uralt. Joggen, Springen, Tanzen - das ist alles nicht mehr drin. Seitdem die Endo mit dem Ischias flirtet, ist auch Fahrradfahren kein einfaches Thema mehr. Meine einzige sportliche Aktivität: Ich gehe mit meiner Hündin spazieren, ohne die ich mich wahrscheinlich nur noch zuhause verkriechen würde.

Die Operationen liegen nun 10 Jahre zurück. Heute sind die Geschwüre in ihrer vollen Größe wieder da. Die Ärzte meinen einstimmig, ich solle die Schmerzen solange aushalten, wie es nur ginge. Bei einer weiteren OP würde ich mit hundertprozentiger Sicherheit mit künstlichem Darmausgang aufwachen.

Die Endo macht mich fertig. Die Endo isoliert mich. Ich habe Angst vor der Zukunft. Es ist ein täglicher Kampf, aber man kann nicht immer nur stark sein. Es muss mal gesagt werden: Endometriose versaut mein Leben - jeden Tag aufs Neue.

Teasernbild: Claudia Christina Ott/aehnlich-aber-anders-art.de

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Kommentare (35)

Kommentare (35)

  • Anonymer User
    Anonymer User
    Liebe Liselotte, es gibt verschiedene Theorien, wie die Endometriose entstehen könnte, man weiß es aber nicht genau. Über 90 % der Frauen bluten über die Eileiter zurück, das ist ganz normal und hat nichts mit Tampons zu tun. Nur bei Endo-Patientinnen vermutet man, dass das Immunsystem es nicht schafft, diese Zellen dann "wegzuräumen". Da aber auch Frauen ohne Gebärmutter Endo bekommen können, vermutet man auch, dass sich Zellen an Ort und Stelle zu Endo-Zellen umwandeln können. Aber eben weil die Ursachen noch unbekannt sind, gibt es noch keine Therapie der Endometriose. Der Zusammenhang zw. Endo und einem erhöhten Herzinfarktrisiko wurde vor kurzem erforscht, da weiß man aber auch noch nicht, warum das so ist. Zyklische Schmerzen in Gliedern und Gelenken können ein Symptom der Endo sein. Ich muss dazu sagen, ich bin keine Medizinerin, habe das alles über Literatur und Internet recherchiert und kann nicht den Rat durch einen Arzt ersetzen. Dir alles Gute! Martina
  • Anonymer User
    Anonymer User
    Mich wuerde mal interessieren, wo denn Endometriose herkommt? Ich habe sie auch schon etwa 10 Jahre gehabt bis ich endlich operiert wurde. Mir wurde mal gesagt, dass wenn man bei starken Blutungen Tampons traegt, die zu gut einen "zu stopfen" wie ein Korken in einer Flasche, dass dann das Blut die Eileiter hochsteigen kann und in die Bauchhoele kommt. Stimmt das? Und stimmt es, dass Frauen mit Endometriose mehr Herzinfarkte bekommen, weil sich die Zellen auch in Blutbahnen durch den Koerper bis zum Herz vortbringen koennen? Ich hatte schon immer wahnsinnige Schmerzen in den Armen und Beinen, wenn ich meine Tage hatte, meine Schwester auch. Also koennten das auch Endometriose gewesen sein?
  • Anonymer User
    Anonymer User
    Liebe Bianca, es sind Geschichten wie Ihre, die mich dazu bewegen, mit der Aufklärungsarbeit weiter zu machen! Es ist wirklich unglaublich! Wie sollte dieser Arzt denn auch die Endometrioseherde gesehen habe? Das schaffen ja so manche MRTs nicht! Das ist das Erschreckende bei der Aufklärung, dass man nicht nur andere Frauen für das Thema sensibilisieren muss, sondern auch Ärzte! Und dass andere Frauen so auf Narben reagieren, erkläre ich mir mit der Angst, die gesunde Menschen vor Krankheit und Leid haben. Vielleicht sollte man ihnen mal erklären, dass das Vermeiden von Kranken kein Mittel gegen eigene Schicksalsschläge ist... Ich wünsche Ihnen noch alles Gute und endlich Ruhe vor der Endometriose!
  • Anonymer User
    Anonymer User
    Ich lebe seit 30 Jahren mit Endometriose - inzwischen habe ich meine Gebärmutter und beide Eierstöcke, einen halben Meter meines Darm und wahnsinnig viel wertvolle und unwiederbringbare Lebenszeit deswegen verloren. Eine riesige und viele kleine Narben zieren meinen Bauch. In der Sauna werde ich nur noch abschätzig angeschaut - von Frauen....



    6 Frauenärzte haben bei der Behandlung versagt. Der schlimmste Versager mit einer sauteuren Privatpraxis in der Hamburger Innenstadt murmelte mal was in Richtung "ich kann das jetzt keine Endometrioseherde sehen" - bei einer normalen Untersuchung. Das ich vor Schmerzen kaum laufen konnte..."nu stellen Sie sich mal nicht so an, das haben Frauen eben".



    Nach Jahren habe ich dann einen Arzt gefunden, der mich dann auch operiert hat. Über 8 Stunden! Diesem Mann verdanke ich mein Leben und das mein Leben wieder lebenswert geworden ist. Auch ohne Kinder und dem Mann, der die Narbe nicht ertragen konnte....

  • Anonymer User
    Anonymer User
    Vielen Dank, liebe Anni! So ist es, Endometriose ist alles andere als harmlos. Liebe Grüße und ebenfalls alles Gute!

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