ALS: Gefangen im eigenen Körper
Zwanzig Sekunden sind vier tiefe Atemzüge. Eine SMS oder einmal Schuhebinden. Für Sandra Schadek sind sie ein Sieg. Zwanzig Sekunden lang steht sie. Balanciert auf beiden Beinen, während der Kopf vor der Brust hängt und den Körper an der Wand abstützt, während die Arme wie lose Taue von den Schultern baumeln.
Es gibt keine Muskeln mehr, die die Arme halten, den Kopf oder die Beine. Sandra kann nicht mehr gehen, nicht mehr greifen, kaum noch sprechen. Ihre Krankheit lähmt nach und nach Arme, Beine, Hände, Zunge. Die paar Sekunden aufrechten Stand ringt Sandra ihrem Körper ab, ihrer Krankheit, der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS): sechsmal täglich nach dem Toilettengang, von ihrer Pflegerin Kerstin hingestellt und an die Wand gelehnt wie eine Puppe. Sandra hält das Gleichgewicht, während Kerstin ihr die Jeans hochzieht, die Beine zittern vor Anstrengung.
In ihrem alten Leben waren 20 Sekunden eine Niederlage: 12,2 lief Sandra auf 100 Meter, gut genug, um mit der Staffel um die deutsche Meisterschaft zu kämpfen. Sie trainierte täglich im Fitnessstudio, jobbte als Animateurin, studierte Wirtschaftswissenschaften, jettete mit dem Freund zum Tauchen, zum Skifahren, wollte heiraten, Kinder. Ein Leben mit Vollgas, auf der Überholspur, sagt sie. Der nächste Urlaub, das nächste Jahr - die Zukunft.
Jetzt hat das beigefarbene Ledersofa im Wohnzimmer eine Kuhle, weil sie dort immer sitzt, morgens, mittags und abends, nur nachts nicht und wenn sie im Bad ist. Und auf dem Couchtisch davor liegt ein weißer Stein, darauf steht: "Jeder Moment hat seine eigene Bedeutung."
Überall wäre das kitschig, nicht aber in Sandras neuem Leben, in dem es über eine Minute dauert, bis ein Löffel Quark mit Früchten gekaut und geschluckt ist. In dem die "Tagesschau" vorbei ist, bis sie einigermaßen bequem hingesetzt worden ist. Aus dem die Krankheit jedes Tempo genommen hat, es beschränkt hat auf zwei Zimmer, Bad und Terrasse im Untergeschoss des Elternhauses. Und in dem der Laptop die wichtigste Verbindung zur Welt draußen geworden ist.














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am um
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Doris Leonhardt
am 09.05.12 um 18:33
Auch meine Tochter hat ALS seit ca. 4 Jahren, nur geht es ihr noch schlechter, Seit 2 Jahren wird sie künstlich beatmet und künstlich ernährt. Bis vor kurzem konnte sie sich über ihren Sprachcomputer verständlich machen. Sie wurde in ihrer Wohnung 24 Std. am Tag gepflegt bis vor Ostern, da hieß es auf einmal die 3 jungen Schwestern wären alle schwanger und dürfen nicht mehr zu Doreen, aber das stimmte nicht. Jedenfalls musste sie von einen Tag auf den anderen in ein Pflegeheim, nach 3 Tagen dort hatte sie über 39°C Fieber und musste ins Krankenhaus, von dort ins nächste Krankenhaus nach Halle-Dölau, dort sagte mir der Arzt, dass sie wieder einen Schub hatte und eine Lungenentzündung. Man muss noch dazu sagen, ihr tut jede Bewegung weh, um sie mal in Rollstuhl zu setzen oder vielmehr zu legen, damit sie mal raus kann, bekommt sie vorher eine Tablette gegen die Schmerzen. Also ich will damit nur sagen, in Deutschland sollte man nicht krank werden. Wenn es nach der Krankenkas
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Petra Pasternak
am 13.02.12 um 12:27
8Std gefangen im körper, liks nicht steuerbar, mund geschlossen, keine sprache, Kopf klar, verstehe alles, seit 2007, jedes jahr wieder und wieder, Neurologisch können sie nichts sagen,, Rezuvierende Hemiparese Mutismus somofome störung,
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Udo Prondzinski
am 08.07.11 um 13:42
Ich habe im Oktober 2010 selber die Diagnose ALS gestellt bekommen.Du spiegelst die ALS sehr gut wieder.Obwohl die Verläufe kaum Unterschiedlicher verlaufen können.Ich freue mich über die Anteilnahme Außenstehender.Es fällt einem schon selber schwer zu verstehen,wieso,weshalb,warum?Diese Fragen bringen niemanden wirklich weiter.Man braucht seine volle Kraft und Konzentration für das Jetzt und Heute.Von beidem wünsche ich dir,für die Zukunft,jede Menge.Liebe Dagmar zu deinem Beitrag.Die ALS ist bis heute noch nicht in das Forschungsprogramm der deutschen Bundesregierung aufgenommen worden.Vielleicht kommen wir mit der Unterschriftenaktion von Klaus Dieter Koch dem ein bißchen näher.
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Aufleger Sabine
am 13.10.10 um 18:18
meine schwiegermutter hat eine auch ALS ... aber bei ihr hats anders angefangen!! Wir wussten lange nicht was sie hat ... meine Schwiegermutter konnte von heute auf morgen kaum mehr sprechen, mittlerweile, 6 Monate später kann sie gar nicht mehr sprechen und weder Nahrung zu sich nehmen noch sprechen! Ich hoffe wir haben noch ein paar JAHRE mit ihr! Ich wünsche allen betroffenen und angehörigen gaaaaaanz viel Kraft. Für mich ist es oft ganz und gar nicht leicht!!!!! Alles gute!! SABINE
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Zena
am 18.11.09 um 19:11
Hallo,ich lese gerade das Buch von Sandra habe es mir besorgt nach einem TV Beitrag mein Mann geht jetzt ins vierte Jahr mit ALS und ich glaube ich kann Ihn jetzt besser verstehen ob wohl ich denke das wir die sache ganz gut meistern,haben seine Schwester nach nur 18Monaten ALS im Mai verloren was für mich sehr schwer war und ist.weiter so sandra ich denke an dich und wünsche dir viele unbeschwerte schöne tage.
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Dagmar
am 30.08.09 um 14:53
Diese seiten haben mich erst betroffen gemacht,dann zutiefst gerührt ,dann zum nachdenken gebracht.Und immer wieder stelle ich mir die frage "warum kann die forschung nicht schon viel weiter sein auf den gebieten der unheilbaren krankheiten?"Ich bin stolz auf diese junge frau die alles gibt ,was sie geben kann um anderen betroffenen mut zu machen nicht aufzugeben.Ich wünschte ich hätte soviel courage......
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Effibriest
am 25.08.09 um 19:42
Ich bin tief berührt.
mehr (7)wer kann mir weiter helfen, vielen Dank Petra Pasternak
Link 1: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B3fX4RyDtOlQZDlmNmE2ZGEtNzAwMC00M2JlLTliM2ItNGQyNzFlN2RjNWNk&hl=de
Link 2:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&
chrome=true&srcid=0B3fX4RyDtOlQMTJiYjhhZWUtODVmNi00MDQ4LTgyOTYtNDcwYmVhODBkMWZj&hl=de
Liebe
Es ist wunderbar das Sandra ihr Ziel erkannt hat.
Ob das so auch einem gesunden Menschen gelingen kann?
Sie wird für ander ALS Kranke eine große Hilfe und Vorbild sein.
Ich wünsche ihr viel, viel Kraft und Geborgenheit wenn ihr Leben endet.
Sie wird in den Herzen der Menschen die ihr Buch gelesen habe weiterleben.