ALS: Gefangen im eigenen Körper

Zwanzig Sekunden sind vier tiefe Atemzüge. Eine SMS oder einmal Schuhebinden. Für Sandra Schadek sind sie ein Sieg. Zwanzig Sekunden lang steht sie. Balanciert auf beiden Beinen, während der Kopf vor der Brust hängt und den Körper an der Wand abstützt, während die Arme wie lose Taue von den Schultern baumeln.

Es gibt keine Muskeln mehr, die die Arme halten, den Kopf oder die Beine. Sandra kann nicht mehr gehen, nicht mehr greifen, kaum noch sprechen. Ihre Krankheit lähmt nach und nach Arme, Beine, Hände, Zunge. Die paar Sekunden aufrechten Stand ringt Sandra ihrem Körper ab, ihrer Krankheit, der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS): sechsmal täglich nach dem Toilettengang, von ihrer Pflegerin Kerstin hingestellt und an die Wand gelehnt wie eine Puppe. Sandra hält das Gleichgewicht, während Kerstin ihr die Jeans hochzieht, die Beine zittern vor Anstrengung.

In ihrem alten Leben waren 20 Sekunden eine Niederlage: 12,2 lief Sandra auf 100 Meter, gut genug, um mit der Staffel um die deutsche Meisterschaft zu kämpfen. Sie trainierte täglich im Fitnessstudio, jobbte als Animateurin, studierte Wirtschaftswissenschaften, jettete mit dem Freund zum Tauchen, zum Skifahren, wollte heiraten, Kinder. Ein Leben mit Vollgas, auf der Überholspur, sagt sie. Der nächste Urlaub, das nächste Jahr - die Zukunft.

Jetzt hat das beigefarbene Ledersofa im Wohnzimmer eine Kuhle, weil sie dort immer sitzt, morgens, mittags und abends, nur nachts nicht und wenn sie im Bad ist. Und auf dem Couchtisch davor liegt ein weißer Stein, darauf steht: "Jeder Moment hat seine eigene Bedeutung."

Überall wäre das kitschig, nicht aber in Sandras neuem Leben, in dem es über eine Minute dauert, bis ein Löffel Quark mit Früchten gekaut und geschluckt ist. In dem die "Tagesschau" vorbei ist, bis sie einigermaßen bequem hingesetzt worden ist. Aus dem die Krankheit jedes Tempo genommen hat, es beschränkt hat auf zwei Zimmer, Bad und Terrasse im Untergeschoss des Elternhauses. Und in dem der Laptop die wichtigste Verbindung zur Welt draußen geworden ist.

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