Alzheimer
Wenn Menschen sich selbst fremd werden

Sie erinnert sich nicht mehr an langjährige Bekannte und braucht Pflege rund um die Uhr: Die Mutter von BRIGITTE-Autorin Kristina Jorgensen hat Alzheimer. Die Geschichte einer sehr schmerzlichen Veränderung.

Morgen kommen wir wieder, sagt mein Bruder. Unsere Mutter nickt. Ich gebe ihr einen Kuss, dann gehen wir. Auf der Straße liegt jetzt Schnee. In einem Garten steht ein geschmückter Tannenbaum. Es ist Heiligabend, gegen 16 Uhr, und ich fange an zu weinen.

Es ist der erste Heilige Abend seit 89 Jahren, den meine Mutter allein verbringen wird. Den sie ohne Familie verbringen wird. Den sie in einem Heim verbringen wird. Ich heule. Glaub mir, es wäre zu anstrengend für sie, die Autofahrt, die vielen Verwandten, die Umstellung, sagt mein Bruder. Ich glaube ihm.

Auch die Leiterin des Heims hat uns davon abgeraten, unsere Mutter über Weihnachten nach Hause zu holen, die Leiterin meint es gut mit ihr. Davon bin ich überzeugt. Ich heule trotzdem. Vielleicht weiß Mutter doch gar nicht, dass Weihnachten ist, sagt mein Bruder. Natürlich weiß sie das, sage ich.

"Meine Mutter ist verwirrt. Nicht immer. Aber zu oft."

Meine Mutter ist verwirrt. Nicht immer. Aber zu oft. Meine Mutter braucht Pflege. Acht Jahre lang hat sie bei meinem Bruder und seiner Frau in Süddeutschland gelebt. Dann wurde meine Schwägerin krank. Mein Bruder ist berufstätig und kann unsere Mutter nicht betreuen. Ich lebe und arbeite seit fünf Jahren in Kopenhagen. So kam unsere Mutter vor fünf Monaten in ein Seniorenheim. Es ging nicht anders, sagt meine Vernunft, aber meine Gefühle sagen etwas ganz anderes.

Es fällt immer mehr Schnee. Ich denke daran, dass meine Mutter früher gesagt hätte: Fahr vorsichtig, Kind. Ich denke daran, wie wir Weihnachten gefeiert haben. Meine Mutter spielte Klavier, mein Bruder Geige. Irgendwann fand ich das alles spießig. Doch jetzt habe ich Sehnsucht danach.

Ich will mir nicht vorstellen, dass meine Mutter heute Abend in ihrem Bett weint. Sie wird es mir auch morgen nicht verraten. Meine Mutter spricht nicht über Gefühle. Als ich sie am ersten Tag, in dem sie im Heim war, angerufen und mit Herzklopfen gefragt habe, wie es ihr geht, hat sie nur gesagt: Wie immer.

"Manchmal stand sie nachts auf und wollte spazieren gehen."

"Wie immer" wurde vor vier Jahren allmählich anders. Es kam vor, dass sie sich am Nachmittag beschwerte, heute noch kein Frühstück bekommen zu haben. Manchmal stand sie nachts auf und wollte spazieren gehen. Am nächsten Morgen konnte sie sich nicht daran erinnern.

Einmal haben wir einen "Tatort" zusammen angeschaut. Verstehst du, um was es geht?, hat sie gefragt. Ich habe geschwindelt und gesagt, dass der Krimi schon sehr verworren ist. Ich wollte nicht, dass sie sich blöde vorkommt. Aber sie sagte nun gelegentlich: Ich glaube, ich werde verrückt. Du doch nicht, Mami, sagten wir.

Unsere Mutter hatte sich ihr ganzes Leben lang für Literatur, Musik und Kunst interessiert. Wir klammerten uns daran, dass geistige Beschäftigung vor "Verkalkung" schützt. Zur Entlastung meiner Schwägerin kam nun jeden Morgen eine Pflegerin, um unsere Mutter zu waschen und ihr beim Ankleiden zu helfen. Die Pflegerin hatte eine Dokumentationsmappe, in die sie täglich Notizen machte. Eines Tages blätterte ich darin und las: "Die Patientin ist demenzkrank." Das wollte ich nicht glauben.

Der Frankfurter Nervenarzt Alois Alzheimer führte im Jahr 1901 mit seiner Patientin Auguste Deter den folgenden Dialog: Wie heißen Sie? Auguste. Familienname? Auguste. Wie heißt Ihr Mann? Ich glaube, Auguste.

"Die Demenz raubt den Betroffenen lange vor dem Tod des Körpers ihr Ich."

Demenz ist der Verfall der geistigen Leistungsfähigkeit. Seit mehr als 100 Jahren wird diese Krankheit erforscht, wirksame Medikamente gibt es bis heute nicht. Gut 1,3 Millionen Bundesbürger leiden daran, jedes Jahr gibt es etwa 300.000 Neuerkrankungen. Von den 65- bis 69-Jährigen ist etwa jeder Hunderste betroffen, von den über 85-Jährigen fast jeder Vierte.

Die häufigste Form der Demenzerkrankung ist Alzheimer. Dabei kommt es zu Gedächtnis-, Sprach- und Handlungsstörungen, die durch Eiweißablagerungen im Gehirn und den damit verbundenen Kommunikationsstörungen der Nervenzellen verursacht werden. Die Patienten leiden außerdem unter Desorientiertheit, Unruhe und Halluzinationen. Andere Formen sind die Vaskuläre Demenz oder Multiinfarkt-Demenz, die durch Durchblutungsstörungen des Gehirns verursacht werden. Die Symptome sind ähnlich wie bei Alzheimer. Außerdem kann Demenz bei Parkinson, der Creutzfeld-Jakob-Krankheit, bei Chorea Huntington und in Zusammenhang mit schweren Depressionen auftreten.

Demenz ist eine traurige und erschreckende Krankheit. Sie raubt den Betroffenen lange vor dem Tod des Körpers ihr Ich. Sie zerstört Beziehungen, weil die Kranken durch die Veränderung ihrer Persönlichkeit den Angehörigen immer fremder werden. Sie erzeugt in einer alternden Gesellschaft Angst. Alles, worauf wir Wert legen, Autonomie, Würde und Identität, drohen mit dem Alter verloren zu gehen.

Als meine Mutter zwei Wochen im Heim ist, buche ich einen Flug und besuche sie zum ersten Mal. Ich bin entschlossen, sie mit allen möglichen Geschichten anzuregen. Ich erzähle von Kopenhagen, sie unterbricht mich und sagt: Warum redest du so viel? Ich will mit ihr eine Spazierfahrt im Auto machen. Meine Mutter möchte nichts unternehmen. An einer Tafel lese ich, dass gleich Gedächtnistraining stattfindet. Wollen wir zusammen hingehen?, frage ich. Nein, sagt meine Mutter. Und wie wäre es mit dem Malkurs, schlage ich vor. Nein, sagt meine Mutter.

So sitzen wir in der Cafeteria und schauen uns verlegen an. Am Nachbartisch sitzt eine Frau, die Quark von einem Teller auf dem Tisch verteilt. Mit beiden Händen streicht sie den Quark glatt, rührt ihn um, streicht ihn glatt. Meine Mutter und ich schauen zu, ich irritiert, meine Mutter amüsiert. Ein Pfleger kommt vorbei. "Ach, Frau Schmitt", sagt er zu der Frau, "das machen Sie aber sehr gewissenhaft." - "Natürlich", sagt Frau Schmitt, "Teig muss man ordentlich bearbeiten, sonst wird das mit dem Kuchen nichts." Meine Mutter lacht. Allerdings nicht über Frau Schmitt, sondern mit Jens, dem Pfleger. Den mag sie gern.

So könnte das sein: sich in den anderen hineinversetzen, schauen, wie der sich fühlt, diese Gefühle anerkennen und nicht bewerten, was er tut. So ist das in manchen Pflegeeinrichtungen schon, die nach den Grundsätzen der Integrativen Validation arbeiten. Validation bedeutet: wertschätzen, etwas für gültig erklären. In den 1990er Jahren hat die Psycho-Gerontologin Nicole Richard aus Kassel diesen Ansatz entwickelt. Dabei geht es nicht darum, Defizite der Erkrankten beheben zu wollen, sondern immer noch vorhandene Ressourcen und Gefühle zu bestätigen.

Hätte der Pfleger Frau Schmitt wegen der Sauerei auf dem Tisch ausgeschimpft, hätte sie sich unverstanden und gekränkt gefühlt. Auch die Frage "Warum machen Sie das?" hätte Frau Schmitt möglicherweise irritiert. Also fragt der Pfleger gar nichts, sondern gibt mit seinem Kommentar eine Anerkennung für ihr Tun und ihre Gefühle. Und schon erklärt Frau Schmitt, was logisch für sie und verwirrend für andere ist: Sie macht, was sie immer gut konnte, Kuchen backen.

"Gerade zu Beginn sind sich Demenzkranke des Verlustes ihrer Fähigkeiten grausam bewusst."

Meine Mutter konnte immer gut denken und gut malen, weben und zeichnen. Warum wollte sie nicht zum Gedächtnistraining und zum Malkurs? Gerade zu Beginn einer Demenzerkrankung sind sich die Betroffenen des Verlustes ihrer Fähigkeiten grausam bewusst. Sie schämen sich über die plötzlichen "Aussetzer", sie sind entsetzt über ihr Unvermögen. Es ist absolut falsch anzunehmen, dass mit einem Verlust des Geistes auch die Gefühle schwinden. Das Empfinden von Glück, Demütigung oder Wut bleibt, auch wenn es nicht mit Worten mitgeteilt wird.

Ich schaue meine Mutter an. Eigentlich ist sie ja viel klüger als ich: Wozu soll sie sich beim Gedächtnistraining sinnlose Begriffe wie Schlüssel oder Stadt merken? Warum soll sie heute malen, wenn sie es nicht mehr so gut kann wie früher? Sie schützt sich vor dem Gefühl der Niederlage, indem sie diese Herausforderungen vermeidet. Als ich am frühen Abend gehe, sagt sie: Schön, dass du da warst. Komm bald wieder. Ich umarme sie länger als sonst.

Ich habe gut reden. Ich bin nur mal kurz zu Besuch. Menschen - und in den meisten Fällen sind es Frauen -, die ihre Angehörigen zu Hause pflegen, sind rund um die Uhr mit den Auswirkungen dieser Krankheit beschäftigt. Wie hält man das aus, wenn der Lebenspartner einen plötzlich beschuldigt, ihn bestohlen zu haben? Wie bleibt man liebevoll, wenn der Vater alle guten Tischmanieren verliert oder die Mutter dauernd hinter einem herläuft und fragt, wie spät es ist? Viele Angehörige sind durch die Pflege nicht nur körperlich, sondern auch seelisch so belastet, dass sie sich allmählich immer mehr von ihren Freunden und Bekannten isolieren.

"Zu einer guten Demenz-Betreuung gehört auch Biografie-Arbeit."

Christa Matter, die als Psychologin bei der Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V. arbeitet, weiß aus Erfahrung, wie wichtig eine frühe Aufklärung ist: "Angehörige, die von einem Arzt darüber informiert werden, dass es sich um eine Krankheit handelt, können sich besser mit der Situation auseinandersetzen. Sie lernen zu akzeptieren, dass sich der Kranke nicht mehr im positiven Sinn verändern wird. Sie lernen zu verstehen, dass Verwirrung, Orientierungslosigkeit, Aggression krankheitsbedingte Verhaltensweisen, aber keine böse Absichten sind. Und sie lernen, selber einen Wechsel zu vollziehen: Man verabschiedet sich von der Rolle der Ehefrau oder Tochter und kann dennoch noch eine schöne Zeit mit dem Demenzkranken erleben, wenn man ihn begleitet."

Ich habe nicht gut reden. Ich erreiche meine Mutter nicht mehr. Sie will nicht telefonieren. Ich könnte Briefe schreiben. Aber sie kann auch nicht mehr gut lesen. Dann habe ich eine Idee: Ich krame in Familienalben, ich schicke ihr Bilder von einem Familienurlaub am Meer. Ich finde ein Foto von ihr als Schülerin und ein Bild ihrer Eltern. Ich schicke ein Foto von ihrem 80. Geburtstag und ein Kinderbild von mir. Und zwischendurch fotografiere ich Blumen für sie. Und Kirschen und Reibekuchen, die sie so gern isst.

Für mich ist es schwer, von meiner Mutter nie eine Reaktion auf die Fotos zu bekommen. Aber als ich sie das nächste Mal wieder besuche, liegen alle Bilder an ihrem Platz im Essraum. Also habe ich ihr mit meinen Fotos wohl doch eine Freude gemacht. Die Bilder sind mehr als Liebe, die ich mit der Post schicke. Zu einer guten Demenz-Betreuung gehört heute Biografie-Arbeit. Weil immer mehr Erinnerungen an die eigene Geschichte verloren gehen, versucht man, Teile dieser Lebensabschnitte durch Erzählungen oder Bilder zu bewahren. Ein Gefühl für die eigene Identität spendet Trost, wenn man sich in der Gegenwart nicht mehr zurechtfindet.

"Bei jedem Besuch ist sie anders, manchmal heiter, manchmal völlig verschlossen."

Auch Musik hat dabei eine erstaunliche Wirkung. Eines Tages erzählt mir meine Schwägerin, dass meine Mutter mit Freude beim Volkslieder-Singen mitgemacht hat und dabei alle Texte noch auswendig wusste. Natürlich, da fällt es mir wieder ein: Mit 20 Jahren hat sie mit ihrer Gitarre Freunde beim Singen begleitet. Und genau da ist sie im Moment in ihrem inneren Erleben.

Am ersten Weihnachtstag fahren mein Bruder, meine Schwägerin und ich wieder zum Heim. Wie wird unsere Mutter uns heute begrüßen? Bei jedem Besuch ist sie anders, manchmal heiter, manchmal völlig verschlossen. Mal klar, dann wieder verwirrt. Am meisten durcheinander wirkt sie, wenn zwei unterschiedliche Zeiten aufeinanderprallen: Einmal telefoniert sie mit einer Cousine und spricht mit ihr ganz lange von früher. Danach weiß sie nicht mehr, dass sie in einem Heim ist. Ein anderes Mal glaubt sie, eine vorbeigehende Pflegerin sei ihre (verstorbene) Schwester. Verwundert und hoch erfreut sagt sie: Ach, bist du auch hier, Margret? Dann erkennt sie ihren Irrtum, und tiefe Traurigkeit und Verzweiflung spiegeln sich in ihren Augen.

Wären wir Gesunden nicht gleichermaßen verwirrt über solch extreme Gefühle? Manchmal denke ich, dass das doch kein Leben ist. Aber dabei lebt unsere Mutter in einer Welt, von der wir anderen, mein Bruder, meine Schwägerin und ich, überhaupt keine Ahnung haben. Und ist nicht genau das auch Teil des eigentlichen Lebens: manchmal ganz allein zu sein? Jetzt sind wir da. Ich halte das schmale Etui in der Hand, darin ist eine Uhr mit großem Ziffernblatt, so eine hat sie sich gewünscht. Obwohl das Heim liebevoll eingerichtet ist, denke ich manchmal: Das hier ist ein Wartesaal. Warten auf den Tod. Empfindet meine Mutter das auch so?

"Ich wünsche mir, dass alles nicht so ist, wie es ist."

Oder vermische ich meine ewigen Schuldgefühle, nicht mehr für sie tun zu können, mit ihren Gefühlen? Ich schließe kurz die Augen und habe nur einen brennenden Wunsch: dass alles nicht so ist, wie es ist. Ich will meine Mama von früher wiederhaben, bitte. Meine Mutter sitzt fröhlich am Tisch im Essraum. Sie freut sich über die Uhr und zieht sie gleich an. Sie zeigt uns einen Nikolaus aus Schokolade, den hat Jens, der nette Pfleger, ihr geschenkt. Dass alle anderen auch einen solchen Nikolaus haben, stört sie nicht.

Und plötzlich denke ich: In Jens hat sie eine Person gefunden, der sie vertraut. Das ist schön, ein Lichtblick in all der Traurigkeit. Sie ist doch gar nicht so allein, wie ich immer befürchte. Ich bin erleichtert. Wir trinken zusammen Kaffee, wir erzählen und lachen gemeinsam. Und plötzlich sagt meine Mutter: Ich finde es langweilig hier. Kommt, wir fahren jetzt nach Hause.

  • Artikel vom 15.12.2010
    Text: Kristina Jorgensen
    Ein Artikel aus BRIGITTE
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