Glenys' Tagebuch: Leben mit der neuen Niere

Die achtjährige Kathy leidet an chronischem Nierenversagen. Im September 2011 bekam sie eine Spenderniere eingepflanzt. Ihre Mutter Glenys Gördebil erzählt hier im Tagebuch über den Familienalltag und Kathys Leben mit der neuen Niere.

6. Dezember

Kathy und ihre Mutter Glenys

Was für ein Wochenende. Eigentlich hat alles super begonnen, Freitagnachmittag sind wir mit unserem Verein Nephro Kids (Selbsthilfeverein für Nierenkranke Kinder und deren Angehörigen) ins Phantasialand Brühl gefahren. Dort haben wir einen schönen Nachmittag verbracht. Kathy hat es besonders genossen, da sie bisher leider an diesen Ausflügen nicht teilnehmen konnte - sie musste ja sonst immer zur Dialyse. Trotz guter Stimmung fiel mir schon unterwegs auf, dass Kathy besonders oft die Toilette suchte und über Bauchschmerzen klagte.

Gegen 21 Uhr waren wir dann wieder zu Hause und die Kinder machten sich müde und glücklich bettfein. Da machte ich eine schreckliche Entdeckung: Ich fand Kathys Morgentabletten noch eingepackt neben dem Mülleimer im Bad. Was für ein Schock! Erst nach mehrmaligem Nachfragen rückte Kathy mit der Sprache raus: Sie hatte die Tabletten nicht genommen! Panik! Ändern kann ich zu diesem Zeitpunkt nichts mehr daran, also schicken wir sie ins Bett.

Nach einer unruhigen Nacht, geht das Horrorszenario weiter. Kathy wacht auf und hat 39° C Fieber. Ich weiß nicht mehr, was ich denken soll. Hat dieses eine Mal Tabletten nicht nehmen etwa eine Abstoßung der neuen Niere in Gang gesetzt? In meinem Kopf rattert es. Ich rufe erstmal Frau Dr. Taylan von der Uniklinik Köln an und erzähle ihr was los ist. Sie will sofort mit Kathy sprechen und wäscht ihr gehörig den Kopf am Telefon. Kathy wird immer kleiner und so langsam wird auch ihr klar, was hier jetzt los ist. Es ist ganz klar: Sollten wir das Fieber nicht in den Griff bekommen und sollten noch andere Beschwerden, wie starke Bauchschmerzen dazu kommen, muss Kathy sofort ins Krankenhaus.

Von jetzt an läuft die Zeit gegen uns, allen ist die Panik ins Gesicht geschrieben. Kathy hat am Wochenende 11 Liter Wasser getrunken, stündlich Temperatur gemessen und den ganzen Tag im Bett gelegen. Bereits am Sonntag zeigte sich eine Wende und das Fieber war weg! Was für ein Glück! Gestern hat sie sich noch einen Tag ausgeruht und ist nicht zur Schule gegangen. Für uns bleibt nun die Hoffnung, dass das eine Lehre für sie war und sie nie wieder ausprobiert, was passiert, wenn sie Ihre Medikamente nicht nimmt!

17. November: Wiedersehen in der Dialyse-Station

Heute können wir das erste Mal zur Spätambulanz in die Uniklinik Köln. Kathy freut sich sehr, da sie nun für die Kontrolltermine nicht mehr morgens um 5.30 Uhr aufstehen muss. Vor allem aber kann sie ihre Freundinnen, die Krankenschwestern und Pfleger von der Dialyse besuchen! Nach gut 1,5 Jahren Dialyse kennt man sich gut und hat viel gemeinsam erlebt und durchgemacht.

In Köln angekommen stürmt Kathy direkt zur Kinderdialyse und klingelt Sturm, so ungeduldig ist sie, ihre Freundin Laiba, die auch Patientin hier ist, nach nun zwei Monaten wiederzusehen. Die beiden bequatschen erst mal alles Wichtige und Kathy hat völlig vergessen, warum wir eigentlich da sind. Gut, dass Frau Dr. Taylan so geduldig ist und Kathy auch in Etappen untersucht.

Nachdem wir wissen, dass alle Untersuchungswerte gut sind, machen wir uns glücklich auf den Weg nach Hause. Unterwegs halten wir noch und essen Pommes und Hamburger zum Abendbrot. Für Kathy zur Belohnung dafür, dass sie so geduldig war und sich so tapfer Blut hat abnehmen lassen.

7. November: Hektik am Morgen

Montagmorgen, 5:30 Uhr. Der Wecker klingelt, und es geht rund. Schnell unter die Dusche, die Mädels zeitig (um 6 Uhr) aus den Federn schmeißen, Schulbrote schmieren, Frühstück vorbereiten und Tabletten für Kathy zusammen stellen.

Für Kathy aber ist es einfach zu früh, und so bekomme ich nur ein genervtes "Mama, lass mich zufrieden, ich steh noch nicht auf!" zu hören, als ich sie zum fünften Mal wecken gehe. Doch es hilft nun alles nichts mehr, wenn wir nicht alle zu spät kommen wollen, müssen wir jetzt Gas geben. Denn Kathy muss sich morgens wiegen, Blutdruck und Temperatur messen. Das ist wichtig, damit wir jede kleine Veränderung, wie z. B. plötzliche starke Gewichtszunahme oder erhöhte Temperatur direkt bemerken und entsprechend reagieren können.

Am schlimmsten ist es aber für Kathy, dass sie plötzlich so viel trinken muss. Vor der Transplantation durfte sie nur 500 ml trinken - jetzt muss sie mindestens 3000 ml schaffen! Damit das gut klappt, muss sie vor der Schule schon 1 Liter trinken, sonst schafft sie das Tagespensum nicht. Früher habe ich ständig mit ihr geschimpft weil sie heimlich getrunken hat, heute Morgen diskutiere ich mit ihr zum zigsten Mal, warum das Trinken so wichtig ist für sie. Aber es hilft alles nichts - ohne Disziplin kann es zu Komplikationen kommen und das könnte schwere Schäden an der neuen Niere zur Folge haben. Irgendwie versteht Kathy das auch, aber es ist halt so eine Sache mit dem Verstehen und Machen.

Mittlerweile ist es 7:30 Uhr. Wir haben gefrühstückt, Kathy hat ihre Tabletten pünktlich genommen und geht nun mit ihrer Schwester Rabia und ihrem Opa zum Schulbus.

In der Schule ist heute alles gut gelaufen. Nun will Kathy schnell Hausaufgaben machen, um dann raus zu gehen und mit ihren Freundinnen und Schwestern in der Nachbarschaft zu spielen. Schnell finden sich viele Kinder bei uns auf der Straße ein, alle spielen gemeinsam, laufen um die Wette, singen laut St.-Martinslieder, lachen und genießen den Nachmittag. Ich stehe am Fenster und beobachte sie und genieße den Augenblick - Kathy tobt und lacht und freut sich einfach nur ihres Lebens. Einmal mehr wird mir bewusst, was für ein großartiges Geschenk Kathys neue Niere für sie und uns ist.

31. Oktober: Bangen und Hoffen an Halloween

Kathy und ihre beste Freundin genießen Halloween-Burger

Heute waren wir zu unserem wöchentlichen Kontrolltermin in der Nierenambulanz der Uniklinik Köln. Schon beim Aufstehen habe ich ein flaues Gefühl in der Magengegend und auch Kathy will nicht so wirklich aus dem Bett. Um 6 Uhr machen wir uns auf den Weg. Kathy frühstückt im Auto und trinkt schon mal ihren ersten Liter Wasser für heute.

Im Krankenhaus angekommen, ist alles schon fast Routine: Anmelden in der Verwaltung, rauf in den 1. Stock zur Nierenambulanz, Schwester Maria und Schwester Funda begrüßen, Becher für eine Urinprobe in die Hand gedrückt bekommen und schnell auf die Toilette flitzen, Blutdruck und Gewicht kontrollieren, Blutabnahme, schäkern mit dem Arzt und dann wieder nach Hause. Jetzt aber beginnt für uns der eigentlich schlimmste Teil des Tages, warten und hoffen, dass alle Befunde gut sind!

Heute ist aber auch ein besonderer Tag: Es ist Halloween! Für heute Abend haben wir eine kleine Halloween-Party geplant. Mitten in den Vorbereitungen klingelt das Telefon, Kathy ist schon als Gespenst verkleidet und geschminkt. Irgendwie haben wir gar nicht mehr ans Krankenhaus gedacht. Ich höre wie Kathy ans Telefon geht und sich mit ihrem Namen meldet. Plötzlich ein tiefes Durchatmen und ich höre sie mit Angst in der Stimme fragen: "Aber meine Werte sind doch alle ok, oder?", kurze Pause, mein Herz hört für einen Moment auf zu schlagen und ich schicke ein Stoßgebet zum Himmel, alle sind verstummt. Doch da sehe ich, dass sich ein Lächeln auf Kathys Gesicht ausbreitet, ich entspanne mich und weiß, alles ist gut.

Die Party war ein voller Erfolg, die Mädels haben getanzt, gelacht und eine gruselige Nachtwanderung gemacht. Das Schönste aber ist für Kathy, immer noch einfach essen und trinken zu können, ohne darüber nachdenken zu müssen: "Darf ich das jetzt noch oder habe ich heute schon zu viel gegessen und getrunken." Das ist purer Luxus - für uns alle!

28. Oktober: Willkommen

Hallo, mein Name ist Glenys. Ich bin 31 Jahre alt, verheiratet und Mama von drei süßen Töchtern: Kathy, acht Jahre, Rabia, sieben Jahre, und Ayline, vier Jahre. Neben meinem "Hauptjob" Mama, gehe ich noch in Teilzeit im Büro arbeiten und engagiere mich im Kindergarten meiner jüngsten Tochter und in der Schule der beiden Großen.

Im Sommer 2009 hat sich unser Familienleben dramatisch verändert: Unsere älteste Tochter Kathy ist plötzlich am Nephrotischen Syndrom erkrankt und hat innerhalb von neun Monaten ihre Nierenfunktion komplett verloren. 1,5 Jahre lang war sie dreimal die Woche für fünf Stunden an der Dialyse. Diese Zeit war mit vielen Entbehrungen für Kathy verbunden. Sie hatte einen sehr strengen Diätplan, musste täglich viele Medikamente einnehmen und durfte nur 500 ml/Tag trinken. Ich habe mit Kathy in dieser Zeit viele Tage im Krankenhaus verbracht. Wir haben oft miteinander gestritten über diese strengen Regeln und geweint aus Angst, Wut, Verzweiflung und Mutlosigkeit. ich habe mir oft die Frage gestellt, wie es weiter gehen und welche Zukunft Kathy haben kann?

Kathy ist ein aufgewecktes, fröhliches und temperamentvolles Mädchen. Sie ist sehr aktiv in ihrer Freizeit, tanzt, singt und spielt gerne in der Natur und mit ihren Freundinnen. Ein absoluter Wirbelwind und Sonnenschein. Am meisten bewundern wir und lieben wir an ihr die Fähigkeit, alles positiv zu sehen und die Dinge mit einer gewissen Leichtigkeit anzugehen. Das hat uns in den letzten zwei Jahren viel Mut und Kraft gegeben, mit ihr gemeinsam zu kämpfen und ihre Erkrankung ernst zu nehmen, aber niemals in den Vordergrund zu stellen.

Zu unserer aller Freude hat Kathy am 2. September 2011 eine Spenderniere erhalten. Sie hat die Operation und die Zeit im Krankenhaus sehr gut überstanden. Seitdem scheint nun für uns alle wieder öfter die Sonne. Das Leben ist wieder ein Stück normaler geworden und Kathy kann wieder ein bisschen mehr Kind sein.

Text: Glenys GördebilFoto: privat
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