Mein Leben mit chronischen Schmerzen

Leserin Jana Maier (31) bekam 2015 die Diagnose Fibromyalgie. Hier erzählt sie, wie es ist, mit Schmerzen zu leben, die niemals weggehen.

Fibromyalgie - diese Sprüche nerven

Es war erleichternd, die Diagnose zu bekommen

Bevor jetzt die Glücklichen, die damit nichts anfangen können, im Internet forschen: Fibromyalgie ist eine chronische Erkrankung, eine Unterform des Weichteilrheumas. Es ist noch nicht genau bekannt, wo sie herkommt, und man kann sie noch nicht heilen. Chronische Schmerzen, Geräuschempfindlichkeit, Verklebungen in allen Muskeln sind nur einige der Symptome und die großen Drei, die mich begleiten. Immerhin ist es keine Entzündung, und Deformierungen oder Operationen werden mir vermutlich erspart bleiben.

Irgendwie war es erleichternd, die Diagnose zu bekommen. Weil ich gewisse Symptome schon länger hatte und nie etwas gefunden wurde. "Sind sie sicher, dass Sie keine Panikattacke haben?", oder "Das Blutbild ist aber völlig normal", habe ich mehr als einmal gehört - das Wort "Simulant" leider auch.

Firbromyalgie wird per Ausschluss diagnostiziert. Wenn die Blutwerte in Ordnung sind (auch in Bezug auf Erbkrankheiten) und die Gelenke im Ultraschall unauffällig sind, bleibt nur das eine. Im Stillen habe ich mir gewünscht, dass es etwas Heilbares ist. Vielleicht eine ganz banale Sache, Vitaminmangel oder so. Aber nein. Es hat einen Namen, und keinen besonders schönen.

"Stell dich nicht so an"

Seit Herbst ist es noch schlimmer geworden. Wir haben zwei Psychopharmaka getestet. Die einen haben die Schmerzen gelindert, aber ich hatte ständig Kopfweh und Bauchkrämpfe. Die anderen haben gar nichts bewirkt. Ich weiß, man kann sich schwer vorstellen, wie es ist, jede Minute Schmerzen zu haben. Ich wünsche das meinem ärgsten Feind nicht.

Ich kann keine handtellergroße Stelle an meinem Körper benennen, die nicht weh tut. Ich muss mich jeden Morgen bewegen und dehnen, weil ich sonst nicht meine Schuhe zubinden könnte. Und das muss ich tun, egal wie weh es tut. Das ist der normale Alltag. Das ist schwer zu verstehen und sogar andere Menschen mit derselben Diagnose sagten mir: "Stell dich nicht so an."

Meine Welt wird kleiner

Wenn ich etwas Anstrengendes mache, potenziert sich der Schmerz um ein Vielfaches. Ich habe immer gedacht, die körperlichen Einschränkungen kommen mit 60, nicht mit 31. Ich bin auf dem Dorf groß geworden, habe Ställe ausgemistet, Heu gemacht und Schafe geschoren. Heute brauche ich Hilfe, um einen Schraubverschluss zu öffnen. Und ich brauche Pausen, wenn ich länger als 15 Minuten am Stück laufe. Mir war das am Anfang unglaublich peinlich. Inzwischen hilft mir mein Mann, ohne dass ich ihn fragen muss.

Ich bin noch ziemlich am Anfang meines Weges, und kämpfe noch damit. Jedes Mal, wenn etwas nicht geht, ist es, als ob meine Welt kleiner wird. Ich ziehe mich immer mehr zurück, weil ich keine Lust auf Fragen habe. "Gute Besserung" kann ich ehrlich gesagt nicht mehr hören. Das ist keine Erkältung, das ist eine Sache für immer.

Die Krankheit macht die Leute befangen

Ich merke, wie die Krankheit die Leute befangen macht. Meinen Mann zum Beispiel. Er möchte mir so gern helfen. Ja, die Schmerzen kann niemand wegzaubern. Aber die kleinen Dinge sind es, dir mir helfen. Ein Glas aufmachen ohne Kommentar, die Füße massieren oder eine heiße Badewanne einlassen (in der möchte ich an manchen Tagen leben, weil die Schmerzen in der Wärme besser werden).

Andauernde Schmerzen sind kräftezehrend. Das tägliche leichte Sportprogramm, um beweglich zu bleiben, ist manchmal eine Qual. Man könnte ja meinen, wenn es dem Körper gut tut, sollte er sich nicht so sehr dagegen wehren. An manchen Tagen, wenn alles so wehtut, dass ich nicht mal mehr meinen Hobbys Stricken und am PC sitzen nachgehen kann, ist es besonders schlimm. Ich werde wütend, weil es so unfair ist, dass ich diese Bürde tragen muss. Keiner hat mich gefragt, ob ich das ertragen kann. Es ist einfach so gekommen: "Friss oder stirb."

Meine Welt ist auch bunter geworden

Jana Maier, 1984 geboren, hat schon so viel erlebt, dass man bequem drei "normale" Leben damit füllen könnte. Ihre Interessen: Stricken, Schreiben, Kochen und Gesellschaftsspiele. Sie lebt mit ihrem Mann in Liechtenstein.

Aber ich bin noch da. Ich stehe jeden Morgen auf, auch wenn es etwas länger dauert als noch vor fünf Jahren. Ich freue mich, dass das Gesicht im Spiegel nicht mal halb so alt aussieht wie sich mein Körper anfühlt. Und ich kämpfe weiter. Wenn ich mich ablenke, treten die Schmerzen weit in den Hintergrund. Und ich merke inzwischen, dass meine Welt, obwohl sie kleiner wird, viel konzentrierter und bunter ist.

Diese Diagnose hat mein Leben auf den Kopf gestellt, aber mir auch mein Innerstes näher gebracht. Ich achte viel mehr auf mich. Zugegeben, meine Energie einzuteilen und ohne schlechtes Gewissen um Hilfe zu bitten, übe ich noch. Ich habe aber schon bemerkt, dass andere Menschen auch noch in der Übungsphase stecken.

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