"Dann hieß es warten, warten, warten" - was tun, wenn ein geliebter Mensch ins Koma fällt?

Als Katrin Dzuballe ins Koma fiel, ließ ihre Familie die Maschinen abstellen. Doch Dzuballe überlebte. Und fragt sich nun in der Leserkolumne "Stimmen": Wer hilft eigentlich den Angehörigen, wenn ein geliebter Mensch im Koma liegt - und vielleicht nie wieder aufwacht?

Katrin Dzuballe arbeitet heute als psychoanalytische Kunsttherapeutin. Sie ist verheiratet und hat zwei erwachsene Söhne. Ihre Vorliebe zum künstlerischen Ausdruck entwickelte sich nach ihrer Erkrankung und ist seitdem aus ihrem Leben nicht mehr wegzudenken.

2003 erhielt ich die Diagnose "Brustkrebs". Das typische Martyrium begann: Chemo oder nicht. Brust erhalten oder nicht. Hormone oder nicht. Obwohl mir mein Bauchgefühl sagte "Lass es mit der Chemo", ließ ich mich überreden. Ich ließ vier von sechs Chemos über mich ergehen. Dann kam wieder mein Bauchgefühl und ich entschied, auf mich zu hören. Die Onkologin war empört. Klar, sie bekam jetzt kein Geld mehr. Ich blieb dabei und fühlte mich erleichtert. Zwei Wochen nach der letzten Chemo bekam ich grippeähnliche Symptome. Ich fuhr zum Hausarzt, um mich beraten zu lassen. Der schickte mich umgehend ins Krankenhaus, da sich mein Gesicht bereits ziemlich gelb gefärbt hatte. Im Krankenhaus angekommen, wurde ich direkt aufgenommen. In der Nacht versagte meine Leber und ich wurde in einem verwirrten Zustand (Gibt die Leber ihre Funktion auf, wird Ammoniak freigesetzt, und das versetzt den Patienten in einen Verwirrtheitszustand) in die Uniklinik verlegt: Ich hatte mich während der Chemo mit Hepatitis B infiziert. Dort lag ich über fünf Wochen im Koma.

Meine Familie war in der ganzen Zeit bei mir. Bis die Ärzte auf meine Eltern und meinen Mann zukamen und erklärten, dass keine Aussicht darauf bestände, dass ich ohne geistigen Schaden wieder erwachen würde. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich im Wachkoma verharren würde, war hoch. Meine Angehörigen kannten mich und wussten, dass ich das auf gar keinen Fall bejahen würde. So wurden in Anwesenheit eines Pfarrers und verschiedener Ärzte die Maschinen abgestellt. Ich entschied mich dann, ohne deren Hilfe weiterleben zu wollen. Mein Herz sprang nach kurzer Zeit von selbst wieder an...

Nie habe ich die Entscheidung der Ärzte und meiner Angehörigen in Frage gestellt. Ich hätte nicht im Wachkoma liegen wollen. Ich wollte nie mit einer geistigen Behinderung vor mich hinvegetieren. All das wollte ich meinen Kindern und dem Rest der Familie nicht antun. Die Ärzte haben es sich sicher auch nicht leicht gemacht. Sie konnten es, trotz aller Erfahrung und wissenschaftlicher Kenntnisse, nicht hundertprozentig versichern. Dennoch wirft das Thema, "die Entscheidung zwischen Leben und Tod", Fragen auf. Ich wollte wissen, wer steht den Angehörigen zur Seite. Was steht ihnen rechtlich zu.

Familienangehörige sind Mitbetroffene. Alle Angehörigen, ausnahmslos alle, mit denen ich gesprochen habe, fühlten sich in einem Ausnahmezustand, waren unsicher, geschockt und nicht in der Lage, einen klaren Gedanken zu fassen. Der Schock kann so stark sein, dass sie sich rückblickend nicht daran erinnern können, wie sie die ersten Stunden nach dem Ereignis verbracht haben. Intensivstationen können eine erschreckende und einschüchternde Wirkung auf Angehörige haben und auch das Aussehen des Patienten löst Unsicherheit und Unbehagen aus. Dies kann sogar zu Berührungsängsten führen. Neben der Angst, dem Patienten Schmerzen zuzufügen, leiden Angehörige darunter, dass sie sich nicht mit ihm austauschen oder ihn nach seinem Befinden fragen können.

Sie registrieren, wie hilflos er der Situation und seiner Behandlung ausgeliefert ist, und beginnen, sich für ihn verantwortlich zu fühlen, indem sie stellvertretend auf seine Bedürfnisse achten. Dabei beherrschen vor allem zwei Gefühle diese erste Behandlungsphase, in der es für einen Patienten hauptsächlich ums Überleben geht: Die Hoffnung, dass der Patient überlebt. Großes Vertrauen und hohe Erwartungen in die behandelnden Ärzte und Pflegekräfte. Ein großes Bedürfnis meiner Angehörigen war es, so viel Zeit wie möglich in meiner Nähe zu verbringen. Sie wollten für mich da sein, wenn ich die Augen öffne oder wenn die Maschinen schlechte Werte anzeigen. Und dann hieß es warten, warten, warten ...

Doch unmittelbar nach dem traumatischen Ereignis können behandelnde Ärzte oft keine Prognosen über die Möglichkeit des Wieder-Erwachens stellen. Die Behandlung ist zunächst aufs Überleben ausgerichtet. Wie stabil mein Zustand sein und ob ich die traumatischen Erfahrungen überhaupt überleben würde, war auch von den behandelnden Ärzten nicht vorherzusehen. Angehörige brauchen Sicherheit, um mit ihrer eigenen Hilflosigkeit umgehen zu können. Die Zeit des Wartens wird zum Spießrutenlauf zwischen Hoffnung und Angst. Angehörige fragen sich ständig: Was können wir tun? Rückblickend würde ich sagen: Da sein! Angehörige kennen den Patienten besser als das Klinikpersonal. Meine wissen, wie ich lebe und denke. Welches mein Lieblingsduft ist, welche Bodylotion ich benutze. Für welche Musik ich mich begeistere.

Ja, sogar ob ich den Tee, den man mir gibt, mag oder nicht. Diese alltäglichen Dinge geben Angehörigen das Gefühl, etwas getan zu haben. Ich kann seit dieser Zeit die Musik von Simon and Garfunkel nicht mehr hören, weil niemand wirklich darauf geachtet hat, wie häufig ihre Songs liefen. Also, bitte nicht vergessen, dem Patienten Abwechslung in den Alltag zu bringen. Hörbücher und Musik gehen ins Unterbewusstsein, behaupte ich jetzt einfach mal. Denn ich habe nach einem Jahr entsprechende Reaktionen auf Musik und Hörbücher gezeigt, die meine Familie mit Erstaunen zur Kenntnis nahm. Immer wieder hörte ich den Satz: "Das kannst du nicht wissen, du lagst doch im Koma!" Ich weiß es aber. Ich konnte auch im Nachhinein, nach einem Jahr etwa, ich hatte bis dahin schon zwei weitere Klinikaufenthalte hinter mir, bei einem Besuch auf der Intensivstation sagen, welche der Schwestern und Pfleger an meinem Bett waren. Wenn ich jemanden vom Personal nicht zuordnen konnte, war das jemand, der damals nicht auf der Station war. Mediziner würden jetzt sagen: Kann nicht sein! War aber so.

Noch immer plädiere ich dafür: Alles was den Klinik-Ablauf nicht stört, ist erlaubt. Weil keiner wirklich weiß, was der Einzelne wahrnimmt und was nicht. Zugegeben, während der Aufwachphase wollte eine Angehörige ihrem Mann Blasmusik mitbringen, was ich mit einem leichten Tippen an die Stirn wohl abgelehnt habe. Zur Belustigung meiner Angehörigen. Etwas hellhörig ist das ja schon auf der Station. Aber das brachte auch Abwechslung, zumindest in der Aufwachphase. Also vergesst das Flüstern, lacht, singt und erzählt. Ob ich gemerkt habe, wie traurig alle waren? Nein, habe ich nicht, und wenn schon, Emotionen jeder Art gehören doch zum Leben.

Was nach der Aufwachphase passiert? Meine Familie hat daran gedacht, mich so schnell wie möglich in ihre Nähe verlegen zu lassen. Ich wurde von einem medizinisch sehr kompetenten Arzt in einer falschen Klinik weiter behandelt. Weil niemand meiner Familie mitgeteilt hatte, dass es spezielle Komakliniken gibt. Was zur Folge hatte, dass ich mit meinen Ängsten und körperlichen Einschränkungen mehr oder weniger allein zurechtkommen musste.

An dieser Stelle verweise ich an die Sozialarbeiter der Krankenhäuser. Aber auch nachfolgende Organisationen stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite: An wen kann ich mich wenden?

Bundesdeutscher Selbsthilfeverband für Schädel-Hirn-Verletzte ZNS-Hannelore Kohl-Stiftung Selbsthilfe Portal für Menschen mit schweren erworbenen Hirnschädigungen, im Koma oder Wachkoma Selbst-Hilfe-Verband - FORUM GEHIRN e. V. Meine ganz persönliche Empfehlung an alle Angehörig en eines Komapatienten ist eine Dokumentation über die Patientin Tamara und ihre Angehörigen, die Mut macht: "Aus dem Koma zurück ins Leben" auf Arte.

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