Erwachsen werden mit Trisomie 21: Tom will ausziehen

Keiner Mutter fällt es leicht, wenn die Kinder flügge werden und auf eigenen Beinen stehen wollen. Cornelia Hampel kennt das. Sohn Timo hat das Down-Syndrom und will endlich eine eigene Wohnung.

von Wiebke Brauer

Ein paar Krähen segeln vorbei. Vom Wind ist nichts zu hören, still ist es in der Wohnung im 6. Stock. Ein allein stehender Neubau im Hamburger Stadtteil Ottensen, wie ein Turm steht er da. Cornelia Hampel sitzt am Holztisch, hinter ihr kann man durch die großen Fenster über die ganze Stadt sehen. Sie hat Tee gekocht, er dampft in der gläsernen Kanne. Der Mann arbeitet, ihr Sohn Timo kommt gleich nach Hause, Tochter Gina hat sich in ihrem Zimmer verkrümelt, wie Teenager es eben tun. Ein Mittwochnachmittag einer ganz normalen Familie. Also, fast normal.

„Und dann hat man den Salat“

Cornelia Hampels Stimme ist weich und leise, sie erzählt von Timo. Von der Schwangerschaft mit ihm, den ersten pränatalen Untersuchungen, die damals noch nicht so präzise waren wie heute, und wie er durch den Ersttrimester-Test „rutschte“, wie sie sagt. Die Ärzte empfahlen dringend eine Fruchtwasseranalyse. Cornelia lächelt. „Damals sagte ich zu mir: ,Ach, es gibt ja eine ziemlich große Chance, auch ein nicht behindertes Kind zu bekommen. So im Nachhinein war das mutig. Und dann hat man den Salat.“ Dann lacht sie in die Stille hinein über ihre saloppe Formulierung, feine Linien vertiefen sich an ihren Augen.

Timo möchte mit Tom zusammen wohnen

Timo wurde mit Down-Syndrom geboren. Oft gehen damit Krankheiten wie Herzfehler oder Immunschwächen einher, auch Timo nimmt Medikamente. Ein paar stehen auf dem Holztisch. Die Lebenserwartung der Menschen mit Trisomie 21 ist enorm gestiegen, bei 60 Jahren liegt sie ungefähr. Heute ist Timo 20 Jahre alt, geht zur Schule. Und will ausziehen. Cornelia Hampel: „Meinem Sohn ist das Bestreben nicht abzugewöhnen, dass er gerne eine eigene Wohnung haben möchte. Und einen Job, der dieser Gesellschaft und ihm etwas bringt. Er hat keine Lust auf Almosen.“ Schlichte Wünsche sind das, Cornelia Hampel formuliert sie mit einem Lächeln auf den Lippen. Mit der gleichen Selbstverständlichkeit erwähnt sie in einem Nebensatz, dass sie mit dem Mountainbike schon dreimal über die Alpen radelte und als Programmiererin arbeitet. „Ich probiere Sachen aus, um zu gucken, ob sie gut sind oder nicht.“ Ist das beherzt oder schon waghalsig? Vielleicht beides. Cornelia Hampel fügt hinzu: „Und ich habe schon ein gewisses Durchhaltevermögen.“ Auch für Timos Auszug braucht sie einen langen Atem. „Wir gehen ja nicht los und mieten für unser Kind eine Wohnung an. Dafür gibt es spezielle Anbieter im Betreuungsbereich.“ Dass das Leben mit Timo auch immer ein Leben mit dieser Bürokratie war, merkt man daran, wie selbstverständlich Cornelia Hampel Wortungetüme wie „Gesamtplankonferenz“ in ihre Sätze einwebt. In sechs Wochen findet diese Konferenz statt, organisiert wird sie von staatlicher Stelle. Dabei wird festgestellt, wie viel Unterstützung Timo braucht, wenn er nicht mehr zu Hause wohnt, und wie die Finanzierung gewährleistet wird. Ein wichtiger Termin. Dazu hat Timo glasklar formuliert, dass er nicht zu wildfremden Menschen in eine bestehende WG ziehen will. Er möchte mit seinem Kumpel Tom zusammenwohnen. Auch Tom hat eine Entwicklungsverzögerung, die beiden haben schon im Kindergarten miteinander gespielt. „Er ist unbeschwerter als ich“, sagt Cornelia über Timo. Wobei es auch in der Natur des Nachwuchses liegt, sich in Abenteuer zu stürzen, während die Eltern bangen.

Inklusion ist für Cornelia Hampel so etwas wie Käfighaltung

Zwar gehört Timo zu der ersten Generation, die mit der sogenannten Inklusion groß geworden ist, ungeachtet dessen werden Menschen mit einer Behinderung in Deutschland nicht mal eben so in die Gesellschaft eingegliedert. Man sieht sie selten auf der Straße und dann lieber knapp an ihnen vorbei, sie bewegen sich in einem Paralleluniversum, bestehend aus Wohngruppen, pädagogisch angeleiteten Freizeitaktivitäten und Behindertenwerkstätten. Cornelia Hampels Verhältnis zu diesem System ist mehr als zwiespältig: „Ich verbinde damit immer das Bild eines Käfigs. Eine Voliere, für die man dem Vogel die Flügel stutzt, damit er nicht denkt, er könne weiter fliegen als bis zu dem Gitter. Die Logik dieser Systeme ist aber so mächtig und einnehmend, dass ich manchmal in schwarzen Stunden dachte, dass ich ihm die Flügel stutzen müsse, damit er in die Käfige, die ihm zugeteilt werden, reinpasst. Damit es nicht so traurig ist, dass er in diese Käfighaltung muss.“ Cornelia ringt mit ihrer Fassung und setzt hinzu: „Und dann sage ich mir: ,Nein, wir machen das irgendwie. Das wird sich ergeben.‘“

Timo hat so viele Termine wie ein Außenminister

Timo kommt nach Hause. Er steht in der Tür, keine Chance, an ihm vorbeizusehen – Timo ist ein Ausrufezeichen. Seine Statur ist kerzengerade und jeder Satz eine Ansage. „Ich habe mich noch mal schnell umgezogen“, sagt er, die Aussprache ist ein bisschen undeutlich, der Inhalt klar. Er leuchtet mit seinem bunt gestreiften Shirt wie ein Tulpenstrauß, den man in die Wohnung gestellt hat. „Hallo, Großer“, begrüßt ihn seine Mutter. Timo hat nur eine Stunde Zeit, dann muss er wieder los. Zur Logopädin. Timo hat neben seiner Ausbildung im Beruflichen Bildungsbereich am Campus Uhlenhorst so viele Termine wie ein Außenminister: Tennis am Freitag, Handballtraining und Hockey am Samstag. Dienstag stehen Fußball und die Arbeit als Übungsleiterassistent einer Integrationssportgruppe auf dem Programm, und am Donnerstag besucht er ein Seminar am Sonderpädagogikinstitut der Universität Hamburg.

„Und wenn ich Hilfe brauche, dann frage ich Mama.“

Auf die Frage, was das Schönste an seiner ersten eigenen Wohnung sein wird, kommt die Antwort wie aus der Pistole geschossen: „Dass ich Ruhe vor meinen Eltern habe!“ Er amüsiert sich königlich und setzt hinzu: „Als Erstes will ich einen Beruf finden. Ein Beruf ist mir wichtig, damit ich Geld verdienen kann, damit ich mein Essen selber kaufe.“ Und was macht er dann in der Wohnung? Was wohl. „Möbel reinstellen, die Wohnung ist schön groß, dann kann ich mich drin ausbreiten.“ Seine Mutter souffliert und flankiert seine Sätze mit Erklärungen. Dass er einen anständigen ersten Schulabschluss haben möchte, weil der Abschluss das erste Ziel auf dem Weg in die Gesellschaft ist, und dass er das gleiche Waschmaschinenmodell haben möchte, das er schon aus seinem Elternhaus kennt. Timo nickt mit Nachdruck. „Und wenn ich Hilfe brauche, dann frage ich Mama.“

„Dass man sich Sorgen macht, gehört sich so!“

Keine Minute später kabbeln sich die beiden über Geld für das Fitnessstudio, das Timo besuchen möchte. Seine Mutter wird lauter, als es um den jährlichen Beitrag geht: „Das ist kein Sonderdings-Tarif für dich!“ Danach geht es wieder um den Schulabschluss. „Du wirst nicht deine freie Zeit genießen, du musst lernen.“ Typische Kinder-Eltern-Diskussionen. Kennt man.

Zwischendurch bittet Cornelia ihren Sohn darum, seine Schwester zu fragen, ob die sich auch mal blicken lässt. Lässt sie. 17 Jahr, langes Haar, hübsch wie ein Fohlen und störrisch wie ein Maulesel, wenn man ihrer Mutter glauben will. Wobei der liebenswürdige Starrsinn vielleicht auch in der Familie liegt. „Jedes Kind ist anstrengend“, hatte Cornelia Hampel vorhin betont. „Und jedes Kind hat seine Probleme. Das nimmt einem keiner ab. Und dass man sich Sorgen macht, gehört sich so, deswegen hat man sie auch gekriegt.“

„Vielleicht lasse ich mich in zehn Jahren von meinem Sohn in seiner Wohnung bewirten“

Als Timo wieder unter Getöse abrauscht, bekommt man eine Ahnung davon, wie es sein wird, wenn beide Kinder ausgeflogen sind. Ein bisschen blasser, ein bisschen stiller. So still, dass die Sorgen im Kopf ganz laut werden. Cornelia Hampel ängstigt sich davor, dass jemand Timo wehtut. Oder davor, „dass man ihn dick werden lässt und er diese typische Mongo-Figur bekommt“, wie sie sagt. Viele Gedanken kreisen um die Welt, in die sie ihn entlässt. Eine gleichgeschaltete Gesellschaft, in der es um Selbstoptimierung geht und darum, möglichst schön und leistungsfähig zu sein. „Dabei haben wir ja schon bewiesen“, sagt Cornelia Hampel und spielt auf das Dritte Reich an, „dass diese Form nicht das bessere Gesellschaftsergebnis bringt, sondern nur Angst und Schrecken.“

Keine dieser Nöte wird sich in Luft auflösen, wenn es in sechs Wochen darum geht, wie es mit Timo weitergeht. Bei der Konferenz geht es nicht um das politische Klima, um Normierung oder den Kontrollverlust einer Mutter. Stattdessen geht es um Behördenbriefe, ums Einkaufen und wie man die Arbeitswege organisiert. „Aber wer weiß“, sagt Cornelia Hampel. „Vielleicht lasse ich mich in zehn Jahren von meinem Sohn in seiner Wohnung bewirten. Dann haben wir einen netten Abend, ich gehe nach Hause und freue mich, dass er so ein lebenstüchtiger und mit sich zufriedener Mensch ist. Und vielleicht lande ich danach noch mit meinem Mann in einer Kneipe.“ Beim nächsten Satz füllt ihr Lachen den großen Raum bis in den letzten Winkel aus. „Es ist ja nicht so, dass ich ohne Kinder kein schönes Leben hätte.“