Kleiner Kämpfer – Wenn die Diagnose beim Kind Herzfehler heißt

Mitten in der Schwangerschaft erfahren Tina und Klaus, dass ihr Kind einen schweren Herzfehler hat. Die Prognose: Ohne Operationen wird es sterben – selbst mit Eingriffen gibt es keine Garantie. Sie bekommen Friedrich dennoch.

Von Oda Albers

Friedrich springt vom Hochbett, bumms. Der kleine Bruder hinterher. Riesenlärm. Tina, die Mutter von Friedrich, Oskar und der kleinen Luise, hat gerade Kaffee aufgesetzt und biegt mit leicht mahnendem Blick um die Ecke: „Jungs, muss das so dolle sein?“ Friedrich kennt die Antwort: „Ja, muss!“

Wenn man zu Friedrich sagt, dass er ja voll der Kamikaze-Typ sei, sagt er „Ich bin ja auch ein Mann und kein Schnitzel!“. Scheinbar alles normal, eine stinknormale und fröhliche Familie, die sich doch von anderen unterscheidet. Denn Friedrich hat, wie Tina es knapp ausdrückt, „ein halbes Herz“. Oder, wie es medizinisch heißt, ein „HLHS – das Hypoplastische Linksherzsyndrom“ – einen der schwersten angeborenen Herzfehler. Die linke Herzkammer, die sonst sauerstoffreiches Blut in den Körper pumpt, wird nicht richtig ausgebildet. Wie es dazu kommt, weiß bis heute eigentlich keiner.

Familie K. wohnt in einem großen, alten Haus mit hohen Decken. Durch die Wohnküche fliegen Wellensittiche, in dem riesigen Garten mit Klettergerüst und Trampolin laufen Hühner und Enten. Dahinter plattes Land, eine Autostunde von Hannover entfernt – da haben Tina und Klaus vorher gewohnt.

Schon seit der Schulzeit sind die beiden ein Paar, Tina arbeitet als Hebamme im Kreißsaal, Klaus als Landschaftsarchitekt. Als Tina schwanger wird, ist sie 31. „Eigentlich war alles richtig schön in Ordnung“, sagt sie. Tina lässt in der Schwangerschaft die Untersuchungen machen, die man eben so macht – den ersten Ultraschall, den zweiten – alles gut. Das Baby schickt schon erste Tritte in den Bauch, und obwohl eigentlich kein Grund besteht, will sie doch noch eine Überweisung zum Feindiagnostiker, zum großen Organultraschall.

Wenn der Arzt plötzlich schweigt

Der Arzt schallt und erzählt, und dann schallt und schallt er und sagt nichts mehr. Er gibt Tina Papiertücher, um das Gel vom Bauch zu wischen, und sagt: „Setzen Sie sich mal richtig hin. Ich muss Ihnen etwas sagen.“ Tina sitzt, und er sagt: „Ich habe da etwas gesehen – am Herzen.“ Und Tina, die ja selbst Hebamme ist und viele Komplikationen und Krankheiten kennt, sagt spontan: „Ein Hypoplastisches Linksherz?“ Bis heute weiß sie nicht, warum ihr genau das in den Sinn kam. Vielleicht weil man hofft, dass er sagt: Na, so schlimm nicht. Aber der Arzt schaut sie an und sagt: „Ja.“

„Ich bin fast zusammengebrochen, der Boden unter den Füßen war tatsächlich weg. Das Gefühl kann man kaum beschreiben – irgendwie ... hohl.“ Der Arzt schickt sie gleich weiter zum Kinderkardiologen, und der legt den Eltern Schautafeln hin: zeigt den Fehler des Herzens und erklärt die drei großen Herzoperationen, die folgen würden, wenn man sich für das Baby entscheidet und dafür, es nach der Geburt retten zu wollen – die sogenannte Norwood-Methode. Nach etwa fünf Tagen wird erstmals operiert, sonst stirbt das Kind. Bis Mitte der 80er-Jahre war das so, dann erfand der Herzchirurg William Norwood einen Ausweg. Noch in den 90er-Jahren starb die Hälfte der Kinder bei dieser ersten OP, in den 2000ern liegen die Zahlen in den meisten Kliniken bei 20 Prozent. Die „Norwood 2-OP“ folgt im Alter von vier bis fünf Monaten. Die dritte, wenn das Kind zwei Jahre alt ist, manchmal später.

Der Kardiologe tippt auf die Bilder und sagt: „Da ist das Baby noch blau, da auch, dann wird es vielleicht rosiger – wenn es denn überlebt.“ Blau werden die Babys durch den Sauerstoffmangel im Blut, der Herzkreislauf funktioniert nicht richtig. Und der Arzt sagt einen Satz, den die zwei nicht vergessen haben: „Die Prognose? Auf einer Skala, auf der Weiß gesund ist und Schwarz ... na ja: dann Dunkelgrau. Mindestens.“

Am gleichen Tag noch fragen die zwei Tinas Kollegen um Rat und ihre persönliche Meinung. Die Oberärztin im Kreißsaal nimmt sie in den Arm und sagt, dass sie beide Wege mitgehen würde – auch einen so späten Abbruch. Und sie sagt: „Aber ihr müsst das Kind kriegen! Ihr schafft das! Wenn ein Paar, dann ihr.“ Sie fragen auch einen Kinderarzt, der selbst vier Kinder hat: „Wenn es mein fünftes wäre – ich würde es nicht kriegen.“

Die Flucht nach vorne heißt Hoffnung

Zu Hause legt sich Tina ins Bett und kann nicht mehr sprechen. Ihren Körper hat sie nicht unter Kontrolle, alles zittert. „Ich hatte so eine Angst – ich hätte schreien können. Ich wollte nur weg. Raus aus dem allem. Dass es wieder so wird, wie es morgens noch war.“ Die zwei schauen sich lange an, und Klaus sagt: „Ja, so war das.“

Klaus beginnt an dem Woche-Ende die Flucht nach vorn, fängt an, im Netz zu lesen. „Das klang schon schlimm, klar. Aber man konnte auch Quellen finden, wo man dachte: Sooo schlecht liest sich das nicht. Es gibt zumindest auch so etwas wie Hoffnung.“

Die besten Zahlen in Deutschland liest er von der Uniklinik Kiel. Und die haben sich in den letzten Jahren immer verbessert – 2015 überleben nur noch zwei Prozent der Babys die erste OP nicht – sie ist die gefährlichste der drei Operationen.

Aber wie kommt man zu einer gemeinsamen Entscheidung, wie es mit der Schwangerschaft und dem Kind weitergehen soll, wenn einer nicht spricht? „Klaus hat mir eine Internetseite gezeigt, auf der Fotos von Kindern mit dem Herzfehler waren“, sagt Tina, „und da habe ich gedacht: Die sehen ja ganz normal aus, nicht blau. Die waren total süß! Babys eben. Danach ging es etwas besser.“ Sie telefonieren mit einem Paar, das auch ein Kind mit diesem Herzfehler hat, und die sagen ihnen: „Doch, das ist zu schaffen.“ Und ein Arzt erzählt ihnen, dass sein drittes Kind einen nicht operablen Herzfehler hatte, gestorben ist und er dennoch keine Sekunde missen möchte, die er mit seinem Kind verbracht hat. „Danach war irgendwie klar: Wir machen das!“

„Ich brauchte diese Menschen, die einem Mut machen“, sagt Tina. Denn es ist auch eine mutige Entscheidung, das wissen beide. „Aber mutig habe ich mich nicht gefühlt – ich hatte immer noch wahnsinnige Angst. Angst vor einem toten Kind. Vor einem behinderten Kind.“ Durch den Sauerstoffmangel im Blut und die riskanten Operationen kann auch das Gehirn geschädigt werden. „Und Angst vor Monaten oder Jahren im Krankenhaus.“

Klaus ist in der Zeit der Stärkere. „Ich hatte tatsächlich keine große Angst vor einem behinderten Kind. Ich dachte: Das schafft man dann auch.“ Tina nickt, „das hast du gedacht, ich nicht so“. Aber die Entscheidung steht, und nun planen sie für ihr Baby den besten Start: Termine in Kiel – sie lassen sich aufklären über alle Abläufe, alle Risiken und Komplikationen. Vier Wochen vorm Geburtstermin ziehen sie Richtung Norden, nehmen eine Ferienwohnung und warten. Ende Januar kommt das Baby per Kaiserschnitt zur Welt: Friedrich! „Und er brüllte! Da waren wir so erleichtert.“ Sofort kommt er auf die Intensivstation, und sofort beginnt für die Eltern ein Leben im Ausnahmezustand – es wird Monate dauern.

Der Vater wohnt im Ronald McDonald-Haus, einem spendenfinanzierten Wohnhaus nahe dem Klinikgelände für Eltern mit schwerkranken Kindern. Am Tag vor der OP lernt Klaus dort ein Paar kennen, das auch ein Kind mit dem seltenen HLHS hat. Der Junge wird einen Tag vor Friedrich operiert – die dritte OP, die als die harmloseste gilt. Der Junge stirbt am Morgen vor Friedrichs Operation. Im Eingang des Ronald-Hauses brennt deshalb eine Kerze. Als Tina aus der Frauenklinik entlassen wird und fragt, warum da eine Kerze steht, sagt Klaus nur: „Keine Ahnung.“

„Wir schaffen das, der schafft das!“

Friedrichs OP läuft aber gut. Die Körperschlagader und Lungenschlagader werden miteinander verbunden. Die Lunge wird jetzt nur durch ein Kunststoffröhrchen, einen sogenannten Shunt, mit Blut versorgt. Acht Stunden dauert die OP. Zeitweise laufen nun über 20 Medikamente über Perfusoren durch das Baby. „In jeder Körperöffnung steckte irgendwas – Sauerstoff, Thermometer, Zugänge, Katheter.“ Aber die beiden hatten sich gut vorbereitet. „Wir waren nicht geschockt. Eher kämpferisch: Wir schaffen das, der schafft das!“

Nach vier Wochen Intensivstation werden die zwei angeleitet für das „Heimüberwachungsprogramm“. Bis zur zweiten Operation dürfen sie nach Hause. Sie lernen den Monitor zu bedienen, der die Sauerstoffsättigung und Herzfrequenz misst, wann Friedrich welche Medikamente braucht. Als sie sechs Wochen nach Friedrichs Geburt entlassen werden, sagt der Arzt: „Wenn Sie zu Hause sind, suchen Sie sich bitte als Erstes einen Tisch aus, auf dem Sie im Fall der Fälle reanimieren. Wenn Sie erst diskutieren müssen, ist es vielleicht schon zu spät.“ Was für ein Satz. „Ist ja aber so“, sagt Tina. Und er sagt auch, dass es keine Chance gibt, wenn der Shunt sich plötzlich verschließt – „dann schafft man es nicht mal von der Station in den Operationssaal“.

Die drei kommen in ihre Dachgeschosswohnung und entscheiden: Der Küchentisch soll es werden. Sie legen einen Notfall-Ordner an, kleben die wichtigsten Nummern drauf – Kiel, Notarzt, Kinderkardiologe. Und dann beginnt das Leben mit dem Programm: sieben Medikamente am Tag, verteilt auf vier Gaben. Wiegen. Messen. Notieren. Ganz wichtig: ein Trinkprotokoll. Schlechtes Trinken kann heißen, dass etwas nicht stimmt, dass der Shunt … „Ganz ehrlich: Es war der totale Horror“, sagt Tina. Die zwei schlafen kaum, einer wacht nachts über den Monitor. Klaus hat ein halbes Jahr Elternzeit genommen, sie leben völlig in ihrer eigenen Welt – „nur wir und der Friedrich“, sagt Tina, „eigentlich waren wir alle drei in einem Überlebenskampf“.

Irgendwann liegen die Nerven vollkommen blank. „Ich konnte das nicht mehr aushalten. Ich bin ins Badezimmer und hab gesagt: Klaus, mach du das. Ich komme erst raus, wenn die Flasche leer ist!“ Mitten in der Nacht packt Klaus das Auto und will mit allen nach Kiel. Und Tina sagt: „Aus der Zeit habe ich schon ein Trauma. Ein bisschen was davon ist auch geblieben.“

Sie halten die sieben Wochen durch. Friedrich ist jetzt vier Monate alt. Auch die zweite OP übersteht er gut, der Shunt wird entfernt und die obere große Körpervene an die Lungen angeschlossen. Nach drei Tagen kommen alle Kabel und der Monitor ab. Ab da geht es zum ersten Mal richtig aufwärts: „Plötzlich wurde aus dem ‚Patienten Friedrich‘ unser Baby, unser Friedrich.“

Friedrich, ganz normal

Und dann passiert etwas, womit die zwei nie gerechnet hatten: Friedrich entwickelt sich normal. Er krabbelt früh und läuft mit 14 Monaten – als sei nichts und als sei auch nichts gewesen. „Er hat eben ein richtiges Kämpferherz“, sagt Tina. Als Friedrich zwei Jahre und zwei Monate alt ist, spricht er schon fließend, und die drei müssen wieder nach Kiel. Die letzte, die dritte Operation steht an. „Ihn noch mal aus den Händen geben zu müssen war schlimm“, sagt Tina, „und er hat ja schon alles mitgekriegt.“ Auch die Sorgen der Eltern: „Zu mir hat er gesagt: Papa, was hast du denn? Ist doch nicht schlimm!“

Wieder geht alles gut – ein Tunnel um das Herz wird angelegt. Jetzt liegt mehr oder weniger eine normale Kreislauffunktion vor, mit einer statt zwei Herzkammern. „Ab da haben wir dann versucht, Friedrich auch wie ein ganz normales Kind zu behandeln. Das gelingt uns mal mehr und mal weniger.“ Von außen betrachtet gelingt das den beiden eher beeindruckend gut – hier wird keiner in Watte gepackt, Friedrich genauso wenig wie Oskar oder Luise. Die Entscheidung, ein zweites und drittes Kind zu bekommen, hat die beiden noch einmal Mut gekostet. „Aber die Geschwister haben ihm sehr, sehr gutgetan. Uns allen.“ Auch von den Medikamenten ist nur eines übrig – eine Aspirin am Abend. Sogar Loopingbahn ist Friedrich neulich gefahren. Tina zieht ihre Augenbrauen hoch – „mit Klaus natürlich“. Eigentlich sollen Kinder wie Friedrich keine Hochgeschwindigkeitsbahnen fahren – es gehört, wie Leistungssport, zu den wenigen Einschränkungen, die bleiben. „Wenn das schiefgegangen wäre, wär ich natürlich der Arsch gewesen“, sagt Klaus, und Tina guckt ihren Mann streng und milde an: „Friedrich ist so, so stolz gewesen! Wochenlang.“

Am nächsten Tag ist Remmidemmi: Luise ist hingefallen, die Lippe auf. Gleich kommen Opa und Oma, morgen geht es in die Ferien, morgen ist auch Friedrichs Geburtstag – sein achter. Und Zeugnisse gab es. Friedrichs Zeugnis ist bestens. Eigentlich Wahnsinn. „Ja, das wird einem dann schon noch mal bewusst.“

Aber natürlich hat der Weg bis hierhin, Friedrichs Lebensweg, die beiden auch verändert. „Man wächst daran, klar. Eine Plattitüde, aber es ist so. Ich bin gelassener geworden, ohne gleichgültig zu sein.“ Tina sagt: „Und es hat uns noch mehr zusammengeschweißt, man lernt sich und den anderen ja ganz anders kennen.“

Die Sorge um Friedrichs Herz bleibt ein Teil ihres Lebens, ist immer im Hintergrund. Weil die Operationsmethode noch so jung ist und die Forschung stetig Fortschritte macht, gibt es keine genaue Prognose. „Was wirklich in zehn Jahren ist, weiß keiner. Auch kein Kardiologe.“ Tina schaut rüber zu Friedrich, der gerade eine Helikopter-Drohne durchs Wohnzimmer fliegen lässt. „Aber mir käme nie, nie in den Sinn zu denken, wie das wäre, wenn wir das nicht gemacht hätten. Wenn Friedrich nicht wäre. Völlig unvorstellbar! Oder Klaus?“ – „Nee, das lässt sich wirklich nicht denken – das ist tatsächlich undenkbar.“