Leben mit behindertem Kind - dieses Buch geht unter die Haut

Über 30 Jahre lang hat der alleinerziehende Fotograf Leon Borensztein das Leben seiner behinderten Tochter dokumentiert. Ein Bericht voller Liebe - aber auch Verzweiflung.

"Ehrlich gesagt habe ich mir nie Kinder gewünscht. Ich glaube, ich hatte Angst, dass ich der enormen Aufgabe eines Vaters nicht gewachsen sein könnte."

So beginnt das Buch des amerikanischen Fotografen Leon Borensztein. Und wenn man seinen Bericht durchgelesen hat, weiß man, dass er mit dieser Angst so was von falsch lag. Leon Borensztein ist ein großartiger Vater. Und trotzdem hat ihn die Aufgabe tatsächlich mehrfach an seine Grenzen gebracht.

Diese lustigen Kleinigkeiten brachten Schwangere zum Weinen

1984 kam Borenszteins Tochter Sharon zur Welt. Er war überglücklich, doch hatte schon gleich nach der Geburt das Gefühl, dass mit ihr etwas nicht stimmte. "Langsam merkten wir, dass sie mit Behinderungen geboren worden war. Sie galt im rechtlichen Sinne als blind, ihre Fein- und Grobmotorik war nicht entwickelt und sie hatte einen schwachen Muskeltonus. Dazu kamen Autismus-Symptome, Epilepsie und eine verzögerte Sprachentwicklung."

Leons Leben und das seiner Frau war schlagartig ein anderes.

Schon vor ihrer Geburt hatte Leon Borensztein angefangen, seine Tochter zu fotografieren, "und ich habe nie damit aufgehört."

Ungeschönt, aber immer mit dem Blick des liebenden Vaters dokumentiert er ihren Alltag. Erste Schritte werden festgehalten, verträumte Stunden am Strand oder die ungeliebten Arztbesuche.

Und ebenso schonungslos ehrlich beschreibt er die Situationen, die die Familie mit Sharon erlebt. Ihren Humor, ihre Neugier, aber auch ihre Aggressionen oder den herzzerreißenden Moment, als sich zum ersten Mal ein anderes Kind über sein Baby lustig macht.

Während Leon sich mit all seiner Energie darauf stürzt, das Beste aus ihrer Situation zu machen, zieht sich seine Frau mehr und mehr zurück. Sie trinkt, nimmt Drogen. Als Sharon 12 Jahre alt ist, trennen sich ihre Eltern. Von nun an lebt Sharon bei ihrem Vater. Bald darauf wird ihm das alleinige Sorgerecht übertragen.

Sharon, schreibt der Vater, leidet unter der Trennung:

"'Ich will meine Mami, ich will sie', sagt sie immer wieder unter Tränen. Es zerreißt mir das Herz. Zusätzlich zu all ihren Problemen hat sie nun noch eines mehr: eine kaputte Familie. Meine arme Sharon."

Leon Borensztein widmet nun sein ganzes Leben seiner Tochter. Er stellt die Karriere zurück. Ist rund um die Uhr für sie da. Auch, als die epileptischen Anfälle so häufig werden, dass sie kaum noch das Haus verlassen können. Auch als die Tochter immer aggressiver ihm gegenüber wird. Auch in seinen dunkelsten Stunden, wenn ihn die Wut packt, nicht auf Sharon, sondern auf das Leben, das so unfair sein kann.

Doch er ist auch stolz auf seine schöne Tochter, die Fortschritte macht, die allein essen kann, spazieren geht und mit ihm kommunizieren kann.

Als Sharon 30 Jahre alt ist, beschließt Leon trotzdem, dass es Zeit für sie ist, auszuziehen. Dass er nun wieder an sich denken muss - einfach, weil er sonst keine Kraft mehr für sie hat.

"Ich bin vollkommen erschöpft, mental und körperlich", schreibt er an seine Freunde und Familie. Am schwierigsten sei es, mit der geistigen Behinderung seiner Tochter klarzukommen, gibt er offen zu.

"An manchen Tagen, öffnet sie morgens ihren Mund und wiederholt die gleiche Frage oder Beschwerde immer wieder, immer wieder. Ich bekomme dann sofort Schmerzen in meiner Brust. Mein Magen dreht sich um und meine Gelenke tun weh. In solchen Momenten kann ich ihre Stimme nicht mehr ertragen, nicht eine Sekunde lang. Ich versuche zu verbergen, wie ich mich fühle."

Heute lebt Sharon in einem Heim. Sie vermisst ihren Vater, den sie jedes Wochenende sieht. Doch sie ist auch glücklich in ihrem neuen Zuhause, sie liebt ihre Zimmergenossin. Der Vater sorgt sich immer noch. Aber weiß auch: "Sie hat nun ein eigenes Leben."

Das Buch

Die Bilder sind ein Auszug aus dem Bildband "Sharon" von Leon Borensztein. Erschienen im Kehrer-Verlag, 144 Seiten, 39,99 Euro. Erhältlich zum Beispiel bei Amazon.de.

miro
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