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Matilda hat Herzprobleme "Das Schlimmste ist das Warten, was kommen wird"

Matilda hat Herzprobleme: Verbundene Hand eines Kindes
© siam.pukkato / Shutterstock
Aus einem gesunden Kind wird von einem Tag auf den anderen eine kleine Patientin mit schweren Herzproblemen. Matildas Vater Wolfgang, ihre Mutter Kristina und ihr Arzt berichten.

Wolfgang:

"Matilda war gesund. Dann erbricht sie. Isst zwei Tage wenig. Wir denken an ein Magen-Darm-Virus, bringen sie zum Arzt. Und finden uns auf der Intensivstation der Kinderkardiologie wieder mit der Diagnose Herzmuskelentzündung, nach einer Infektion mit Ringelröteln. Ausgang ungewiss. Noch fühlt es sich an wie im Auge des Orkans. Wichtig ist nur, wie es Matilda heute geht, wie morgen. Wir hangeln uns von Tag zu Tag, funktionieren irgendwie. Bisher kannte ich den Alltag als Projekt, als Aufgabe. Man stellt sich einer Sache, geht sie an, schließt sie ab. Das ist erst einmal vorbei. Ich versuche, mir die Zukunft nicht vorzustellen. Einfach, weil ich sowieso nicht weiß, was sie bringt."

Kristina:

"Matildas Erkrankung hatte einen Anfang, aber sie hat kein Ende. Auch die Ärzte können uns nicht sagen, wie es ausgehen wird. Vielleicht ist ihr Befund bald so gut, dass sie nach Hause darf. In einigen Wochen, Monaten oder auch Jahren aber wieder so, dass sie auf einer Intensivstation liegt. Ich versuche das nicht zu nahe an mich heranzulassen. Wichtig ist, dass ich jetzt für Matilda da bin, ich kann ihr ja nicht ständig etwas vorheulen. Anfangs habe ich mir vorgestellt, sie bekommt Medikamente, dann heilt das schon wieder. So ist es aber nicht. Matilda hat eine Krankheit, die sie und uns begleiten wird. Wie wir damit umgehen werden? Das kann ich mir noch nicht vorstellen. Ich habe mit Müttern hier auf der Station gesprochen. Wir waren uns einig, dass das Schlimmste das Warten ist. Das Warten, was kommen wird. Am Ende steht vielleicht die lange Wartezeit auf ein neues Herz."

Wolfgang:

"Organspende, Transplantation. Auf einmal spielen Themen einen Rolle, mit denen man sich nie ernsthaft auseinandergesetzt hatte. Im Eingangsbereich der Klinik gibt es Spenderausweise. Gleich in der ersten Woche hier habe ich mir einen geholt. Hatte ich vorher nicht."

Kristina: 

"Mit gesunden Kindern denkt niemand über eine Organspende für sein Kind oder von seinem Kind nach. Das ist ja klar. Für mich war schon das Wort Herztransplantation ein Horror. Das ist vorbei. Jetzt sehe ich das als mögliche Therapie, die Matilda retten kann. Was mich daran am meisten schreckt, ist wieder dieses Warten. Hier sind Kinder, die mit einem Kunstherzen leben, während sie auf eine Spende hoffen. Das geht nur stationär und kann zwei Jahre dauern. Wir sind jetzt abwechselnd rund um die Uhr bei Matilda. Unser Sohn Leopold braucht uns auch. Er soll mit seiner Schwester gemeinsam aufwachsen. Wir müssen arbeiten, Geld verdienen. Noch schaffen wir mithilfe der Familie alles ganz gut. Aber so eine lange Zeit? Das macht mir Angst."

Professor Nikolaus Haas, Leiter der Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin am Universitätsklinikum Großhadern in München, Matildas behandelnder Arzt: "Matilda hatte großes Pech. Das Parovirus B19 geht bei weniger als einem Prozent der Ringelrötelpatienten auf den Herzmuskel. Der Erreger wurde bei Matilda im Blut festgestellt, den typischen Ausschlag hatte sie nicht. Eine schwere, chronische Herzerkrankung, wie Matilda sie erlitten hat, kann eine Organspende nötig machen. Für die Kinderkardiologie ist das vor allem deshalb ein Problem, weil das Thema enorm tabubesetzt ist. Selbst Kollegen in anderen Kliniken sprechen es bei Familien von unrettbar erkrankten oder verletzten Kindern oft nicht an. Unsere Erfahrung hier ist aber, dass sehr viele Mütter und Väter in so einer existenziellen Ausnahmesituation mit Verständnis reagieren. Sie verstehen die Not der kleinen Patienten, die auf ein neues Organ angewiesen sind. Von den Eltern, die wir fragen, stimmen 80 Prozent einer Spende zu."

Dieser Artikel ist ursprünglich auf Eltern.de erschienen.

von Sabine Maus

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