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Organspende "Das Schlimmste war die Unsicherheit"

Organspende: Edda mit ihrer Familie
© Isabela Pacini
Eddas viertes Kind wird mit einer sehr seltenen, schweren Lebererkrankung geboren. Ihr Sohn überlebt, entgegen aller Prognosen, dank einer Organspende. Hier erzählt sie die Geschichte von Unsicherheit, Warten und Hoffnung – und der Gabe, die Kalles Leben gerettet hat.
von Edda Wiesch

Als ich vor vier Jahren merkte, dass ich mit unserem vierten Kind schwanger war, war unser Sohn Ben sieben, unsere Tochter Lotta fünf und unser bis dahin Jüngster, Jeppe, zwei Jahre alt. Eigentlich hatten mein Mann Jan und ich mit unserer Familienplanung abgeschlossen. Eine weitere Schwangerschaft passte so gar nicht in meine Pläne, war ich doch zu dem Zeitpunkt – ich war 30 – fast fertig mit meinem Medizinstudium und wollte nun endlich ins Berufsleben starten. Doch nachdem ich den ersten Schreck überwunden hatte und sich auch unsere Kinder total auf das kleine Geschwisterchen freuten, haben wir der Zukunft positiv entgegengesehen und uns unser zukünftiges Leben zu sechst wunderbar ausgemalt.

Die Frage nach der Krankheit

Die Geburt war schnell und schön, ich war sehr gelassen, es war ja schon mein viertes Kind. Unser Sohn, den wir Kalle genannt haben, war nach der Entbindung etwas schläfrig und konnte seine Temperatur nicht gut halten, was ich aber als Folge der schnellen Geburt abtat. Wir waren unendlich glücklich über unser gesundes neues Familienmitglied und teilten die frohe Botschaft mit allen Freunden und Verwandten. Leider durften Kalle und ich nicht sofort nach Hause. Weil das Fruchtwasser grün gewesen war, musste er für 72 Stunden zur Beobachtung in der Klinik bleiben. Und ich wollte doch nach Hause und mit den Geschwistern und meinem Mann eine gemütliche Wochenbettzeit erleben! Aber immerhin klappte das Stillen wunderbar, und ich genoss unser großes Glück.

Am nächsten Morgen war Kalle extrem schlapp. Kinderärzt*innen wurden hinzugezogen. Ich habe mir immer noch nichts dabei gedacht, waren meine anderen Kinder doch auch nach der Geburt in den ersten Tagen recht müde. Die Kinderärztin wirkte angespannt. Ein paar Untersuchungen ergaben katastrophale Werte, ich musste den Raum verlassen. Das war der Moment, in dem mir klar wurde: Es steht schlecht um unseren Sohn. Die rosarote Mutter-Hormonrausch-Brille war weggefegt.

Von da an ging alles sehr schnell. Kalle wurde auf die Intensivstation eines anderen Krankenhauses verlegt. Ich blieb alleine auf der Entbindungsstation zurück und wartete auf meinen Mann. Nach einer gefühlten Ewigkeit kamen wir in der Kinderklinik an und fanden unseren Sohn komplett mit Schläuchen versorgt und blutend in einem Intensivbett vor. Seine Blutgerinnung funktionierte nicht mehr. Er bekam große Mengen an Medikamenten, die dafür sorgten, dass sein Herz- und Kreislaufsystem nicht versagten. Doch niemand konnte uns sagen, unter welcher Krankheit er litt. Die Ärzt*innen vermuteten eine Stoffwechselerkrankung. Aus meinem Studium wusste ich, dass Stoffwechselerkrankungen, wenn überhaupt, nur schwer zu therapieren sind. Das war der schlimmste Tag meines Lebens.

Überlebenschance ungewiss

Unser Sohn wurde wieder verlegt, in die nächstgelegene Uniklinik. Mein Mann und ich rasten mit dem Auto hinterher. Mittlerweile war es Nacht. Niemand öffnete uns auf der Kinderintensivstation. Uns blieb nichts anderes übrig, als zu warten. Es fühlte sich an, als ob uns unser Sohn irgendwo hinter diesen Wänden wie ein Magnet anzog. Am liebsten hätte ich die Tür in Stücke geschlagen. Meine Wochenbettzeit war vergessen, meine Vorlagen wechselte ich von nun an auf öffentlichen Krankenhaus-Toiletten, Nachsorge und Sitzbäder waren das Letzte, woran ich dachte.

Irgendwann in der Nacht öffnete eine sehr nette Ärztin die Tür der Intensivstation und berichtete uns, sie seien mit der Diagnostik noch nicht fertig. Wir mussten weiter warten. Weit nach Mitternacht durften wir unseren Sohn kurz sehen. Man teilte uns mit, sein Zustand sei sehr kritisch und man wisse nicht, ob er die Nacht überleben werde. Man werde uns anrufen, wenn der Sterbeprozess bei unserem Sohn einsetzte.

Wir blieben in der Klinik und übernachteten vor der Intensivstation auf dem Besuchersofa. Ich wollte meinen Sohn unter keinen Umständen alleine in diesem Kinderbettchen weit entfernt von uns sterben lassen, ich wollte ihn unbedingt in meinen Armen halten, falls es so weit käme. Doch wie durch ein Wunder überlebte er diese Nacht.

Kalles Leber war vollständig zerstört

Auch am nächsten Tag konnte uns niemand sagen, an welcher Krankheit unser Sohn litt. Das war das Schlimmste für mich: diese Unsicherheit. Ich wollte unseren Gegner kennen, mich auf etwas einstellen können. So absurd es klingt: Als wir später endlich die Diagnose bekamen und man uns mitteilte, dass 90 Prozent der daran erkrankten Kinder sterben, empfand ich erst mal Erleichterung. Endlich wussten wir, womit wir es zu tun hatten. Doch noch war es nicht so weit. Wir fuhren kurz nach Hause, um unseren Verwandten und den wartenden Kindern die Situation zu erklären und etwas Schlaf nachzuholen. Dort angekommen, warteten eine "Herzlich willkommen, kleiner Bruder!"-Girlande und jede Menge Glückwunschkarten und Geschenke für Kalle auf uns.

Mehrere schreckliche Tage, viele Untersuchungen und Gespräche später konnten uns die Ärzt*innen mitteilen, an was unser Sohn litt: an einer sehr seltenen Krankheit namens neonatale Hämochromatose, eine Lebererkrankung bei Neugeborenen. Weltweit gab es zu diesem Zeitpunkt nur etwa hundert beschriebene Fälle, die fast alle mit dem Tod des Säuglings geendet hatten. Kalles Leber war vollständig zerstört. Es handelte sich also nicht, wie anfangs angenommen, um eine Stoffwechselerkrankung, sondern ich hatte während der Schwangerschaft eine Art Autoimmunerkrankung entwickelt, bei der mein Körper Antikörper gegen die Leber meines Ungeborenen bildete. Ich bekam wahnsinnige, völlig irre Schuldgefühle: Hatte ich nicht ganz am Anfang diese Schwangerschaft intuitiv abgelehnt? Und jetzt hatte mein Körper gegen das Kind gekämpft? War also letztlich nicht ich schuld, meine Psyche? Natürlich war das vollkommener Quatsch, aber es fühlte sich furchtbar an.

Organspende: Edda mit Sohn Kalle
"Ich wollte wissen, ob unser Sohn glücklich werden kann", sagt Edda. Heute weiß sie: Er ist es. Und wie!
© Isabela Pacini

Kalles einzige Überlebens-Chance war eine Lebertransplantation. Allerdings war durch die Schwere der Krankheit, welche mit einem Multiorganversagen einherging, das Gehirn nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt worden, so dass mit einer schweren Behinderung unseres Sohnes zu rechnen war. Außerdem, sagten die Ärzt*innen, sei die Wahrscheinlichkeit sehr gering, in diesem Zustand eine so große Operation zu überleben. Es sei unsere Entscheidung, ob wir den Weg der Lebertransplantation trotzdem gehen oder ob wir unseren Sohn sterben lassen wollten.

Die Suche nach einem Spenderorgan

Mir stellte sich die Frage überhaupt nicht, ich teilte den Ärzt*innen sofort mit, dass wir eine Transplantation wollten. Womit ich nicht gerechnet hatte, war die Reaktion meines Mannes. Er sagte, er könne das nicht auf Anhieb entscheiden. Ich war davon überzeugt gewesen, mein Mann und ich hätten beide die Einstellung, dass ein Leben mit Behinderung genauso lebenswert ist wie eins ohne. Grundsätzlich waren wir uns da auch einig, doch er hatte Angst, unserem Sohn, seinen Geschwistern und uns damit mehr zuzumuten, als wir tragen könnten. Am Ende entschlossen wir uns gemeinsam für die Lebertransplantation. Von diesem Moment an hat mein Mann nie wieder irgendetwas an Kalle oder unserem Leben mit ihm in Frage gestellt.

Leider kamen wir Eltern als Spender nicht in Frage. Wir haben zwar die richtige Blutgruppe, die Leber meines Mannes war aber zu groß, und ich durfte nicht spenden, da ich gerade erst entbunden hatte und das Risiko einer OP für mich zu groß gewesen wäre. Es fühlte sich für mich so an, als ob mein Kind ins Wasser gefallen wäre und ich nicht hinterherspringen durfte, um es zu retten. Die folgenden Tage waren geprägt durch das Warten auf ein Organ. Was, wenn man genau darüber nachdenkt, ja bedeutet, dass man auf den Tod eines anderen Menschen wartet. Schrecklich. Dieser andere Mensch stirbt nicht unseretwegen, musste ich mir immer wieder sagen. In Internetforen las ich viel über Organspende. Seitdem kann ich sagen, wenn ich mir eins wünschen dürfte, wäre es, dass die Menschen besser darüber aufgeklärt wären. Ich musste Beiträge lesen, in denen Leute dazu aufriefen, auf keinen Fall eine Leber zu spenden, da die ja sowieso nur an Alkoholiker gehe, die das nicht verdient hätten ...

Zweimal bekamen wir einen Anruf, dass eventuell ein passendes Spenderorgan gefunden worden sei. Leider erwiesen sich bei diesen Organen die Teile der Leber, die für ein Kind genommen werden, als zu groß. (Bei der Lebertransplantation wird das Spenderorgan in zwei Teile geteilt, so dass ein Erwachsenen- und ein Kinderleben gerettet werden können.) Als unser Sohn 15 Tage alt war, kamen plötzlich ganz viele Ärzt*innen in sein Zimmer und sagten, es gehe jetzt los. Ich begleitete Kalle bis zum OP-Saal und gab ihm dort einen Kuss, seit seinem schlechten Zustand der erste und vielleicht der letzte. Es war wieder Nacht. Auch dieses Mal schliefen mein Mann und ich auf dem Klinikgelände, diesmal im Auto. Auch jetzt wollten wir unseren Sohn nicht alleine gehen lassen, sollte es bei der Operation Komplikationen geben. Als wir nach zwölf Stunden Operationszeit noch nichts gehört hatten, schlich ich mich unter einem Vorwand auf die Intensivstation. Dort konnte ich einen kurzen Blick auf meinen Sohn werfen, umringt von Ärzt*innen und Schwestern. Er hatte, wieder einmal, überlebt.

Organspende: Eddas Kinder am Bett von Kalle
Kurz nach der Leber-Transplantation vor vier Jahren: Baby Kalle im Krankenhaus mit seinen Geschwistern.
© Isabela Pacini

18 Operationen, neun Wochen Koma und vier Monate Intensivstation

Kalle wurde insgesamt 18 Mal operiert. Es gab diverse Komplikationen, von Blutvergiftung, Thrombosen und Nierenversagen bis zu einem Darmdurchbruch, und dann das ganze wieder von vorn. Er lag neun Wochen im künstlichen Koma und fast vier Monate auf der Intensivstation. Aber am Ende hat er sich durchgekämpft. Als wir ihn das erste Mal auf den Arm nehmen durften, war er neun Wochen alt. Er hatte überall Schläuche, sein Bauch war noch offen und man durfte ihn möglichst nicht bewegen. Aber er lag in meinen Armen und mir liefen vor Glück die Tränen übers Gesicht. Was für ein Moment!

Erst, als wir nach fast vier Monaten die Intensivstation verließen, wurde mir bewusst, nun Mutter eines schwerbehinderten Kindes zu sein. Bisher stand das reine Überleben im Vordergrund. Unser Sohn wurde mit einer Magensonde ernährt, er musste zunächst alle zwei Stunden Medikamente nehmen, auch nachts. Aber ich war unglaublich froh, jetzt endlich etwas für ihn tun zu können. Bald kam auch die Freigabe zur Ernährung mit Muttermilch. Bisher hatte ich vier Monate lang fünf Mal täglich abgepumpt und die Milch in den Ausguss gegossen, denn so einen großen Gefrierschrank hat kein Mensch.

Kurz vor der Entlassung aus dem Krankenhaus habe ich um eine Prognose bezüglich seiner Behinderung gebeten. Der Kinderneurologe sagte, man könne hierfür keine verlässliche Aussage treffen, die Zeit würde es zeigen. Das frustrierte mich, ich wollte mich einfach gerne auf etwas einstellen können. Ich fragte mich immer wieder, ob mein Sohn mit uns am Tisch sitzen, ob er lächeln, ob er uns wahrnehmen würde. Aber eigentlich war meine Frage, ob er glücklich werden kann. Meinem Mann fiel das wesentlich leichter, er hat unseren Sohn einfach so genommen, wie er ist, er brauchte keine Prognose. Ihm war ganz klar: Unser Sohn wird ein glücklicher Mensch sein.

Organspende: Vater Jan mit Kalle an der Hand
"Er hat Kalle immer so angenommen, wie er ist." Jan hält seinen Jüngsten fest an der Hand.
© Isabela Pacini

Eine überdurchschnittlich glückliche Familie

Ich habe mich oft gefragt, ob es dem Organspender recht gewesen wäre, seine Leber einem behinderten Kind zu spenden. Wegen unseres Sohnes hat ein nicht behindertes Kind kein Organ bekommen. Ist das gerecht? Diese Fragen müsste ich mir nicht stellen, wenn es genügend Spenderorgane gäbe. Die Dankbarkeit, die wir dem Spendenden und seiner Familie gegenüber empfinden, können wir nicht in Worte fassen. Trotzdem sind wir unfassbar traurig, dass diese Familie einen Angehörigen verloren hat. Immer am Jahrestag der Transplantation sitzen wir im Familienkreis zusammen, danken dem oder der Spender*in für seine oder ihre großherzige Tat, zünden eine Kerze für ihn oder sie an und denken an die Hinterbliebenen. Nur durch diesen Menschen hat unser Sohn das Glück, leben zu dürfen. Wir wären gern mit der hinterbliebenen Familie in Kontakt getreten, aber leider erlaubt das Gesetz das nicht.

Organspende: Kalle mit seinen Geschwistern auf dem Trampolin
Kalle tobt gern – so wie hier auf dem Trampolin mit Jeppe und Lotta. Als das Foto im Krankenhaus gemacht wurde, hätte keiner zu träumen gewagt, dass er einmal solche Luftsprünge würde machen können.
© Isabela Pacini

Mittlerweile ist Kalle vier Jahre alt. Er ist nach wie vor ein richtiger Kämpfer. Als er aus dem Krankenhaus entlassen wurde, konnte er nicht trinken, seine Arme und Beine nicht bewegen und sein Blick war permanent nach links oben gerichtet. Doch schon nach kurzer Zeit konnte ich ihn anlegen und habe ihn gestillt, bis er ein Jahr alt war. Heute läuft er, obwohl er eine schwere Sehbehinderung hat, meist fröhlich lachend durch die Gegend – seit Kurzem sogar ohne Walker. Er kann selbstständig essen und einzelne Worte sagen und geht in einen integrativen Kindergarten, wo die Kinder ohne Behinderung völlig normal und ungezwungen mit ihm umgehen. Wegen der Ansteckungsgefahr durch Corona lassen wir ihn allerdings im Moment zu Hause, da sein Immunsystem schwächer ist als das von anderen. Ich habe mein Studium beendet und arbeite mit einer Teilzeit-Stelle als Ärztin im Kinderkrankenhaus. Kalle buddelt im Dreck und wir fahren als Familie in den Urlaub. Ich würde sagen, wir sind eine überdurchschnittlich glückliche Familie mit vier wunderbaren Kindern, die alle ihre Besonderheiten haben und unser Leben auf ihre Weise bereichern.

Organspende: Edda mit Familie

© Isabela Pacini

Organspende in Deutschland

  • Etwa 9 000 Menschen stehen in Deutschland auf der Warteliste für ein Spenderorgan. 2019 gab es bundesweit 932 Organspenderinnen und Organspender – also sehr viel weniger als benötigt. Mit Abstand am dringendsten gebraucht werden Nieren. Viele Erkrankte warten außerdem auf eine Spenderleber oder ein neues Herz.
  • Das Transplantationsgesetz (TPG) regelt die Spende, Entnahme, Vermittlung und Übertragung von Organen, die nach dem Tod (oder zu Lebzeiten) gespendet werden.
  • Die Voraussetzungen für die Entnahme von Organen bei Verstorbenen und Lebenden sind gesetzlich genau festgelegt. Bei einer Spende nach dem Tod müssen zwei Ärzt*innen unabhängig voneinander den endgültigen, nicht behebbaren Ausfall des Gehirns feststellen, bevor eine Organspende durchgeführt werden darf. Zudem muss zwingend eine Einwilligung des Spendenden vorliegen – zum Beispiel in Form eines Organspendeausweises oder einer Patientenverfügung (Zustimmungslösung).
  • In den meisten europäischen Staaten gilt, anders als in Deutschland, die Widerspruchsregel: Alle Bürger*innen, die nicht ausdrücklich widersprechen, sind damit potenzielle Organspender*innen.
  • Spender*innen oder deren Angehörige haben in Deutschland keinen Einfluss darauf, wer Empfänger*in eines gespendeten Organs wird. Organspender*in und Organempfänger*in sowie deren jeweilige Familie bleiben anonym. Es gibt also keine Möglichkeit für die eine oder andere Seite, Kontakt aufzunehmen.
  • Einen Organspendeausweis bekommt man kostenlos in Einwohnermeldeämtern, vielen Arztpraxen, Apotheken und Krankenhäusern. Er kann auch unter organspende-info.de heruntergeladen oder über das Infotelefon Organspende unter der gebührenfreien Telefonnummer 0800/90 40 400 bestellt werden. Weiterlesen: organspende-info.de

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