Unzertrennlich: Was ein krankes Kind für die Familie bedeutet

Trisomie 18, Krebs, NCL: Es ist ein Schock für eine Familie, wenn sie erfährt, dass ein Kind chronisch oder lebensverkürzt erkrankt oder behindert ist. Wie sich das Leben mit einem solchen Kind für die Familie und insbesondere die Geschwister verändert, zeigt der Film "Unzertrennlich".

Sie haben eine ganz besondere Verbindung: Gustaf und seine Schwester Alma bei einem Ausflug.   

Wir haben immer wieder von den Familien gehört, dass sie sich so einen Film wie 'Unzertrennlich' gewünscht haben.

Nicht nur Opfer sein, sich nicht in der Krankheit verlieren – das ist der Wunsch vieler Familien, wenn ein Kind schwerwiegend erkrankt oder behindert zur Welt kommt. Doch wie kann das gelingen?

Leben mit einem kranken Kind: vier Familien, vier Schicksale

Wie sehr ein krankes Kind eine Familie verändert, worunter die Familien besonders leiden und was ihnen hilft, das zeigt die Regisseurin Frauke Lodders mit ihrem sehr berührenden Film "Unzertrennlich" (ab 17. Januar 2019 im Kino). Sie begleitet darin vier Familien mit kranken Kindern in ihrem Alltag und konzentriert sich dabei besonders darauf, wie die Geschwisterkinder mit der Erkrankung von Bruder oder Schwester umgehen – und wie sie den Alltag "im Schatten" ihrer kranken Geschwister erleben. 

Gustaf zum Beispiel, dessen Schwester Alma mehrfach behindert und taub ist, fand es anfangs "leicht nervig", dass seine Schwester so viel mehr Aufmerksamkeit braucht, doch inzwischen hat er sich gut damit arrangiert. Er kümmert sich liebevoll um Alma, hat genau wie ihre Mutter die Gebärdensprache erlernt, um mit seiner Schwester kommunizieren zu können – und freut sich sehr, "wenn sie mich selten mal umarmt". Ohne seine Schwester, findet Gustaf, würde er "viele Dinge im Leben nicht so verstehen wie jetzt". 

Trailer Unzertrennlich

Warum die Familien sich dafür entschieden haben, ihr Leben mit der Krankheit vor der Kamera zu zeigen, das erläutert Frauke Lodders hier im Interview mit BRIGITTE.de:

BRIGITTE.de: Liebe Frau Lodders, welche Krankheiten haben die Kinder, von denen Sie in Ihrem Film erzählen?

Frauke Lodders: Die Kinder haben ganz unterschiedliche Krankheiten. Sveas Bruder hatte Lymphdrüsenkrebs und ist seit zwei Jahren therapiefrei. Das bedeutet, dass er keine Medikamente mehr bekommt, aber noch nicht als geheilt gilt. Dies ist erst der Fall, wenn man fünf Jahre krebsfrei ist.

Selin, die Schwester von Eray und Eymen, hat Trisomie 18. Das ist eine seltene Erkrankung, die meisten betroffenen Kinder sterben schon im Mutterleib oder kurz nach der Geburt. Wenige Kinder werden älter als drei, Selin ist aber schon 13 Jahre alt und kann als einer der ganz seltenen Fälle sogar laufen und sich mit Gebärdensprache und mit ein paar wenigen Worten verständigen. Max Schwester Judith hatte NCL, das ist eine unheilbare Erbkrankheit, an der Judith leider auch verstorben ist.

Und Alma, Gustafs Schwester, hat eine Mehrfachbehinderung, die nicht klassifiziert ist. Sie kann zum Beispiel nur mittels Gebärdensprache kommunizieren, hat Probleme mit der Lunge, wegen denen sie nachts beatmet werden muss und noch verschiedene andere Symptome. Interessant war für uns, dass zwar die Krankheitsbilder beziehungsweise die Behinderungen der Kinder ganz unterschiedlich sind, es aber trotzdem in allen Familien Themen im Umgang mit diesen gibt, die sich überschneiden. 

Warum haben sich die Familien dazu bereit erklärt, ihre Geschichten vor der Kamera zu erzählen?

Ich glaube, sie waren bereit dazu, weil sie gemerkt haben, dass wir mit unserem Film anderen Familien helfen und Mut machen wollen. Wir haben immer wieder von den Familien gehört, dass sie sich so einen Film wie "Unzertrennlich" gewünscht haben, als sie selbst neu in die Situation gekommen sind. Erhält man die Diagnose "krankes oder behindertes Kind", steht die Welt erstmal für alle Familienmitglieder Kopf, Zeit wird zum Luxusgut. Für die Familien ist es in der neuen Situation oft schwierig, ganze Bücher zu lesen, zum Beispiel dazu, welche Auswirkungen die Krankheit auch auf die Geschwister haben kann.

Einen Film zu dem Thema kann man da schon eher gucken. Dazu kommt, dass Themen wie Krankheit und Tod, besonders wenn es Kinder betrifft, immer noch tabuisiert und vor allem innerhalb der betroffenen Familie behandelt werden. Das führt dann zum Beispiel auch dazu, dass Außenstehenden gar nicht bewusst ist, was in den Familien, in unserem Fall besonders in den Geschwistern, vorgeht.

Das führt dann zu belastenden Situationen, wie zum Beispiel, wenn Geschwistern in betroffenen Familien suggeriert wird, dass sie sich nicht anstellen sollen und sie zu hören kriegen "Sei lieber froh, dass du gesund bist", so als ob sie nicht Teil der Situation zu Hause wären und teilweise auch unter dieser leiden. Die Protagonisten haben von daher auch die Chance erkannt, mit ihren Geschichten Außenstehende für ihre Situation zu sensibilisieren. 

Worunter leiden die betroffenen Familien am meisten? 

Das ist ganz unterschiedlich. Die Geschwister haben mir oft erzählt, dass sie natürlich neben den Sorgen um ihr Geschwisterkind vor allem damit zu kämpfen haben, dass ihre Belange und Sorgen wenig gehört werden. Sich mit dem drohenden Verlust seines Bruders oder seiner Schwester auseinandersetzen zu müssen, kann für ein Kind belastend sein. Von daher ist es wichtig den Kindern zu sagen: "Ihr seid nicht alleine mit der Situation". Es gibt zum Beispiel Geschwistergruppen, an die sich die Kinder wenden können und Hilfe bekommen. Auch Kinderhospize und Kinderhospizvereine bieten Geschwisterarbeit an. Dort können auch Eltern Hilfe finden, wenn die Situation sie überfordert. 

In Ihrem Film liegt der Fokus auf der Verbindung zwischen den kranken Kindern und ihren Geschwisterkindern. Es ist sehr berührend, zu sehen, wie sehr die Geschwisterkinder sich um die kranken Kinder sorgen, ihnen helfen und wie stark sie ihr eigenes Leben nach diesen Erfahrungen ausrichten – warum haben Sie sich für diese Perspektive entschieden? 

Als Filmemacherin interessiere ich mich immer dahin zu gucken, wo sonst niemand oder nur wenige hinsehen. In meinem Leben sind mir immer wieder betroffene Geschwister begegnet und ihre Geschichten haben mich sehr berührt. Ich habe aber auch gemerkt, dass nur sehr wenige wissen, was es für die Geschwister bedeutet, ein behindertes oder erkranktes Geschwisterkind zu haben, von daher wollte ich gerne ihre Perspektive erzählen. 

Sie haben Ihren Film "Unzertrennlich" genannt, beziehen sich damit auf die starke Verbindung zwischen gesunden und kranken Geschwisterkindern. Wie ist Ihr Eindruck: Wirkt die Krankheit eines Kindes eher positiv oder negativ auf den Bruder oder die Schwester?

Das ist sicher ganz individuell und pauschal schwer zu sagen. Während der Recherche für den Film und bei den Dreharbeiten sind mir beide Fälle begegnet. Das Leben ist ja auch ständig im Fluss und es gibt sicher in den meisten betroffenen Familien Zeiten, in denen Geschwister die Situation oft mehr als Belastung empfinden und andere Zeiten, in denen sie merken, dass sie auch von der Situation zu Hause profitieren. Denn häufig sind diese Geschwister sehr reflektiert, haben eine hohe soziale Kompetenz, sind selbstständig und erkennen schon sehr früh den Wert der Familie und des Lebens. Natürlich ist es aber auch belastend immer wieder zurückzustecken und sich mit den Themen Krankheit und Tod zu konfrontieren. 

Man darf sich in der Krankheit nicht so verlieren, man muss versuchen, trotzdem bei sich zu bleiben. Man hat ja immer noch das Leben. 

Eines der Geschwisterkinder, eine junge Frau, sagt, dass es wichtig ist, sich als Familie nicht in der Krankheit zu verlieren. Wie kann das gelingen?

Am Anfang ist das sicher sehr schwer, aber besonders bei chronischen Erkrankungen oder Behinderungen entsteht irgendwann auch ein Alltag und ich habe beobachtet, dass es vielen Familien wichtig ist, hier Momente zu finden, in denen nicht die Krankheit oder Behinderung im Mittelpunkt steht. Zum Beispiel kenne ich viele Eltern, bei denen ein Elternteil auch mal nur was mit dem gesunden Kind unternimmt oder bei denen sich auch die Eltern wieder Raum für sich und ihre Beziehung erkämpft haben und zum Beispiel einmal die Woche zu zweit Essen gehen. Svea, die den Satz gesagt hat, war es zum Beispiel wichtig, ihren Bruder weiterhin so zu behandeln wie vor der Erkrankung. Sie sagt, dass sich in seinem Leben sowieso schon alles geändert hat, er nicht mehr zum Sport und in die Schule gehen durfte und sie ihm wenigstens dieses Stückchen Normalität in der Situation erhalten wollte. Aber das muss sicher jede Familie für sich herausfinden. Was wir mit dem Film auch zeigen wollten war, dass jede Familie anders mit der Situation umgeht, aber jede für sich irgendwann den richtigen Weg findet. 

Welche Momente des Drehs sind Ihnen besonders im Gedächtnis geblieben? 

Da gibt es viele. Besonders berührt haben mich zum Beispiel die Tage im Kinderhospiz. Vor den Dreharbeiten hatte ich mir schon Gedanken gemacht, wie es meinem Team und mir dort gehen wird, war dann aber positiv überrascht, mit welchem guten Gefühl wir dort waren und von dort nach Hause gegangen sind. Emotional waren auch die Dreharbeiten am Grab von Judith mit allen ihren Freunden und ihrer Familie. Richtig toll war das Zuckerfest, denn bislang habe ich vorher noch an keinem teilgenommen und ich fand es spannend zu sehen, wie dieser Feiertag begangen wird. Ansonsten sind es eher Kleinigkeiten, Gesten der Kinder uns gegenüber, die mir in Erinnerung geblieben sind. 

Sie zeigen in Ihrem Film sehr schön und einfühlsam, wie sehr zum Beispiel ein Kinderhospiz bei der Betreuung eines kranken Kindes helfen kann. Warum war Ihnen dies so wichtig?

Wenn man das Wort "Hospiz" hört, denkt man sofort an Krankheit und Tod. Ich dachte vorher immer, man fährt in ein Kinderhospiz nur, wenn ein Kind bald stirbt. Mir war überhaupt nicht bewusst, dass Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern regelmäßig, über viele Jahre hinweg in ein Hospiz fahren können. Das erkrankte Kind wird dort dann 24 Stunden betreut. Die Eltern haben endlich mal Zeit für sich und die gesunden Geschwister, für die es im Kinderhospiz auch viele tolle Angebote gibt. Diese intensive, gemeinsame Zeit, ohne in der Pflegeverpflichtung zu sein, hilft vielen Familien sehr. Das wollte ich zeigen, denn auch die Familie, die wir in das Kinderhospiz "Regenbogenland" begleitet haben, hatte diese "Vorurteile" vor ihrem ersten Besuch und musste sich überwinden das erste Mal in ein Hospiz zu fahren. Ich hoffe, dass wir dazu beitragen können, diese Hemmung abzubauen. 

Ihr Film vermittelt ein ganz besonderes Gefühl dafür, wie schwer das Aushalten, Verlieren und Vermissen bei der Schwersterkrankung eines Kindes ist und macht so deutlich, wie kostbar jeder Augenblick mit der Familie, wie kostbar jeder einzelne Moment unseres Lebens ist und dass wir mit nichts warten sollen, wovon wir träumen, weil das Leben so kurz sein kann – ist es diese Botschaft, die Ihnen als Regisseurin besonders am Herzen lag? 

Wir sind ergebnisoffen an die Dreharbeiten herangegangen, aber ich freue mich sehr, dass sich diese Botschaft bei der Arbeit mit den Familien herauskristallisiert hat. Ich persönlich bin davon überzeugt, dass wir niemals Angst haben sollten, unseren Träumen zu folgen. Wir haben nur dieses eine Leben und wenn wir die Gelegenheit bekommen unsere Träume zu verwirklichen, sollten wir die Chance ergreifen, wer weiß, ob sie sich noch mal ergibt. 

"Unzertrennlich" – ab 17. Januar 2019 im Kino – alle Infos zum Film hier: https://mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

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Film Unzertrennlich
Leben mit einem kranken Kind: "Ihr seid nicht alleine"

Trisomie 18, Krebs, NCL: Es ist ein Schock für eine Familie, wenn sie erfährt, dass ein Kind chronisch oder lebensverkürzt erkrankt oder behindert ist. Wie sich das Leben mit einem solchen Kind für die Familie und insbesondere die Geschwister verändert, zeigt der Film "Unzertrennlich".

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