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"Damals habe ich das erste Mal vor einem Arzt geweint"

Wenn der Zahn wehtut, lässt man ihn behandeln. Manchmal liegt die Ursache aber ganz woanders. Warum die Diagnose atypischer Gesichtsschmerzen so kompliziert ist - und was das für die Betroffenen bedeutet.

Carola Wiechmann erinnert sich noch genau daran, wie alles anfing. "Wir waren zu Besuch bei meinem Schwiegervater, und plötzlich tat mein linker oberer Eckzahn weh", erzählt die 46-jährige Hamburgerin, die ihren echten Namen nicht genannt haben möchte. "Meine Zahnärztin meinte etwas von einer Zahntasche, fummelte irgendwie dran rum, aber besser wurde es nicht."

Es folgten Wurzelkanalbehandlungen von insgesamt fünf Zähnen sowie die anschließenden Wurzelkappungen beim Kieferchirurgen. Mehrere Gebissschienen wegen angeblicher Fehlbelastungen des Kiefers wurden angepasst, sie bekam Spritzen mit dem Betäubungsmittel Procain, Akupunktur, Kinesiologie, Massagen, zwischendurch wechselte Carola Wiechmann mehrfach den Zahnarzt.

Die Schmerzen blieben. Fünf Jahre lang. "Sie waren einfach konstant da – nur nachts hatte ich seltsamerweise Ruhe", sagt Wiechmann. "Mal wanderten sie zum Kiefergelenk, zogen von hinten nach vorn oder in den linken Unterkiefer, Kribbeln und Ohrensausen kamen dazu. Manchmal tat es so weh, dass ich die Decke hätte hochgehen können und mir die Zähne am liebsten ausgerissen hätte."

Carola Wiechmann hat erlebt, was viele Menschen mit sogenanntem anhaltenden idiopathischen Gesichtsschmerz erleben; häufig sagt man auch "atypischer" in Abgrenzung zum typischen Gesichtsschmerz, der Trigeminusneuralgie mit ihrem blitzartig einschießenden Sekundenschmerz. Und wie immer in der Medizin bedeutet "idiopathisch", dass man über die Erkrankung ziemlich wenig weiß. Die Diagnose erfolgt darum erst, wenn alle bekannten Ursachen wie Störungen der Kaumuskulatur, Fehlkontakte der Kiefergelenke oder bestimmte Kopfschmerzarten ausgeschlossen wurden. "Streng wissenschaftlich gesehen, haben wir nicht die leiseste Ahnung, was genau beim idiopathischen Gesichtsschmerz im Körper schiefläuft", sagt Professor Dr. Arne May, der an der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf nicht nur eine der größten Kopfschmerzambulanzen leitet, sondern bundesweit die einzige, die sich auch auf Gesichtsschmerzen spezialisiert hat. Klar ist nur: Obwohl sich die Beschwerden zunächst einmal anfühlen wie Zahnschmerzen, stecken keine Gebissprobleme dahinter.
Vermutet werden stattdessen – unter anderem – Nervenverletzungen durch Operationen. Tatsächlich hatte Carola Wiechmann mit ihren Zähnen schon einiges an Ärger: Karies, Kronen, Austausch alter Amalgamfüllungen. Außerdem kommt es bei diesen sogenannten neuropathischen Schmerzen nicht selten vor, dass sie sich, wie bei ihr, nachts beruhigen. Allerdings weiß man von vielen Betroffenen auch, dass zunächst der Schmerz da war – und überhaupt erst der Grund für die erste OP.

Eine andere Erklärung geht von einer Art Phantomschmerz aus, der sich ebenfalls nach Eingriffen oder Zahnentfernungen ausbildet. "Vermutlich sind im idiopathischen Gesichtsschmerz eigentlich sehr viele unterschiedliche Syndrome zusammengewürfelt. Da gibt es etwa attackenartige Schmerzen oder dumpf-drückende. Aber wir wissen zu wenig, um sie zu differenzieren", so May.

Auch über die Zahl der Betroffenen – aller Erfahrung nach sind dies wie Wiechmann vor allem Frauen im mittleren Alter – lässt sich nur mutmaßen. "Ich gehe davon aus, dass die Dunkelziffer extrem hoch ist", sagt May und nennt den idiopathischen Gesichtsschmerz sogar eine unerkannte Seuche: "Bisher kümmert sich kaum jemand richtig um das Thema und die Betroffenen. Deren Ansprechpartner ist der Zahnarzt, und dort bleiben sie leider meist."

Denn Zahnmediziner behandeln nun mal das Gebiss. "Bei den meisten Patienten funktioniert das natürlich, weil sie da tatsächlich etwas haben", so May. "Aber ein Prozent hat etwas, das nur wie ein Zahnproblem aussieht. Dafür sind die Kollegen aber nicht ausgebildet. Wenn der Schmerz nach der Behandlung noch da ist, wird eine Wurzelkanalbehandlung gemacht, dann eine Wurzelkappung und dann der Zahn entfernt. Und weil die Beschwerden trotzdem bleiben, nimmt man sich danach den nächsten vor."

Auch Carola Wiechmann wurde ein Zahn gezogen; ein Mediziner schlug sogar eine komplette Gebisssanierung vor. "Das war das erste Mal, dass ich vor einem Arzt geweint habe und das letzte Mal, dass ich in dieser Praxis war." Leider gelingt so ein Absprung nicht jedem. "Ich habe hier Patienten, die haben keine eigenen Zähne mehr", sagt Arne May. Und die Eingriffe sind nicht nur überflüssig: "Jede Irritation reizt das System noch mehr und trägt zur Chronifizierung bei."

Mit das Wichtigste in der Therapie des idiopathischen Gesichtsschmerzes: keine (weiteren) Eingriffe an den Zähnen! Dass es dennoch geschieht, ist für May auch Ausdruck von Hilflosigkeit: "Die meisten Zahnärzte sind sich des Problems, dass sie mit reinen Zahnbehandlungen nicht weiterkommen, durchaus bewusst, aber sie wissen schlicht nicht, was sie stattdessen tun können, oder wohin sie diese Patienten schicken sollen." Er fordert darum eine engere Zusammenarbeit von Zahnärzten und Schmerzspezialisten.

Das Wichtigste: keine (weiteren) Eingriffe an den Zähnen - die machen alles nur schlimmer

Carola Wiechmann landete auf Rat eines Kieferchirurgen irgendwann beim Neurologen. Die Medikamente, die der verschrieb, machten sie benommen, halfen aber nicht; der nächste empfahl dann Opiate. "Die sollten auf keinen Fall eingesetzt werden", warnt May und gibt zu, dass selbst bei Schmerzspezialisten oft Aufklärungsbedarf besteht. "Am besten aufgehoben ist man sicher noch bei einem Kopfschmerzexperten."

Vielen Betroffenen hilft eine Kombination aus Mitteln gegen Depressionen und solchen gegen Epilepsie. "Man muss den Leuten natürlich erklären, dass das nicht heißt, sie seien psychisch krank, sondern dass damit Botenstoffe bedient werden, die auch vom Schmerzsystem benutzt werden", erklärt Arne May. Ziel ist es dabei übrigens nicht, den Schmerz direkt auszuschalten: "Wenn es gelingt, die Beschwerden innerhalb eines halben oder dreiviertel Jahres zu halbieren, kann man die Mittel häufig wieder reduzieren. Der Rest geht dann meist von allein weg."

Offensichtlich gilt für den Gesichtsschmerz: Oberhalb einer bestimmten Schwelle erhält er sich aus sich selbst heraus, ohne dass ein konkreter Auslöser vorhanden ist. Gelingt es aber, ihn durch Medikamente und eine begleitende Psychotherapie unter diese Grenze zu senken, können die körpereigenen Heilungsprozesse wieder wirken und ihn mehr und mehr selbst unterdrücken. "Wichtig dafür ist, dass die Behandlung möglichst frühzeitig beginnt", so May. "Nach zehn oder mehr Jahren erreichen wir dagegen nur noch eine Linderung – und leider sehen wir die Patienten oft erst so spät."

Carola Wiechmann hätte nach fünf Jahren Leiden fast schon resigniert, raffte sich aber noch einmal auf und schrieb eine Mail an Mays Sprechstunde. Seit sechs Monaten wird sie dort behandelt. "Schmerzfrei bin ich nicht", sagt sie. "Aber es gibt inzwischen Phasen, in denen ich Ruhe habe." Sie muss lachen, als sie erzählt, wie der Schmerz nach einigen Wochen nachließ: "Ich hatte ihn tatsächlich einfach vergessen. Erst als er wieder einsetzte, ist mir klar geworden, dass er weg gewesen war. Nun hoffe ich, dass er noch weniger wird. Es ist ja eine Spirale: Wenn es einem besser geht, hat man mehr Lebensqualität – und das wirkt sich auf den Schmerz aus." Auch beim Zahnarzt war sie wieder – aber nur zur professionellen Zahnreinigung.

BRIGITTE 09/17

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