ALS: Gefangen im eigenen Körper

Sandra Schadek, 37, hat ALS. Die Krankheit tötet die Nerven, die ihre Muskeln steuern. Ein Besuch bei einer Frau, die alles will, aber nichts mehr kann.

Zwanzig Sekunden sind vier tiefe Atemzüge. Eine SMS oder einmal Schuhebinden. Für Sandra Schadek sind sie ein Sieg. Zwanzig Sekunden lang steht sie. Balanciert auf beiden Beinen, während der Kopf vor der Brust hängt und den Körper an der Wand abstützt, während die Arme wie lose Taue von den Schultern baumeln.

Es gibt keine Muskeln mehr, die die Arme halten, den Kopf oder die Beine. Sandra kann nicht mehr gehen, nicht mehr greifen, kaum noch sprechen. Ihre Krankheit lähmt nach und nach Arme, Beine, Hände, Zunge. Die paar Sekunden aufrechten Stand ringt Sandra ihrem Körper ab, ihrer Krankheit, der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS): sechsmal täglich nach dem Toilettengang, von ihrer Pflegerin Kerstin hingestellt und an die Wand gelehnt wie eine Puppe. Sandra hält das Gleichgewicht, während Kerstin ihr die Jeans hochzieht, die Beine zittern vor Anstrengung.

In ihrem alten Leben waren 20 Sekunden eine Niederlage: 12,2 lief Sandra auf 100 Meter, gut genug, um mit der Staffel um die deutsche Meisterschaft zu kämpfen. Sie trainierte täglich im Fitnessstudio, jobbte als Animateurin, studierte Wirtschaftswissenschaften, jettete mit dem Freund zum Tauchen, zum Skifahren, wollte heiraten, Kinder. Ein Leben mit Vollgas, auf der Überholspur, sagt sie. Der nächste Urlaub, das nächste Jahr - die Zukunft.

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Jetzt hat das beigefarbene Ledersofa im Wohnzimmer eine Kuhle, weil sie dort immer sitzt, morgens, mittags und abends, nur nachts nicht und wenn sie im Bad ist. Und auf dem Couchtisch davor liegt ein weißer Stein, darauf steht: "Jeder Moment hat seine eigene Bedeutung."

Überall wäre das kitschig, nicht aber in Sandras neuem Leben, in dem es über eine Minute dauert, bis ein Löffel Quark mit Früchten gekaut und geschluckt ist. In dem die "Tagesschau" vorbei ist, bis sie einigermaßen bequem hingesetzt worden ist. Aus dem die Krankheit jedes Tempo genommen hat, es beschränkt hat auf zwei Zimmer, Bad und Terrasse im Untergeschoss des Elternhauses. Und in dem der Laptop die wichtigste Verbindung zur Welt draußen geworden ist.

Ich vergesse manchmal völlig, dass das, was für mich mittlerweile normal ist, für andere Menschen sehr schockierend, traurig, bewegend oder bewundernswert ist - für mich ist es einfach nur mein Leben.

Seit fast sieben Jahren wohnt sie wieder hier, mit 31, zwei Jahre, nachdem die ALS diagnostiziert wurde, zog sie aus der gemeinsamen Wohnung mit ihrem Freund aus, zurück nach Wolfsburg zu den Eltern. Stück für Stück drängte die Krankheit sie aus ihrem alten Leben. Sie hat sich vom Gehen verabschiedet, davon, selbst essen zu können, anderen die Hand zu geben, sie zu umarmen, mit ihnen zu sprechen.

Sie hat Träume verloren und die Liebe. Ihr Freund hielt das neue langsame Leben nicht lange aus. Sie vermisse körperliche Nähe, sagt sie, aber sie könne keine Partnerin mehr sein, niemandem, kein Austausch sei möglich, keine Auseinandersetzung. Die Krankheit macht einsam. "Mein Leben ist eine Insel, und diese Insel liegt in mir", sagt Sandra. Ihre Stimme ist tief und rau, ihre Sprache verwaschen, oft müssen sogar ihre Eltern nachfragen.

Schon jetzt ist Denken das Einzige, was ich noch genauso schnell kann wie vor der ALS - und irgendwann wird es das Einzige sein, was ich überhaupt noch kann. Oft rede, diskutiere, fluche und streite ich in Gedanken, aber das macht keinen Spaß und Sinn. ALS zu haben bedeutet, alles zu wollen, aber im wahrsten Sinne des Wortes nichts mehr zu können.

Der Maler Jörg Immendorf starb an ALS, den Physiker Stephen Hawking fesselt sie an den Rollstuhl. So früh wie bei Sandra bricht die Krankheit selten aus. Und wenn, dann trifft es oft Leistungssportler, die, für die Schnelligkeit, Körperbeherrschung alles ist, eine brutale Vollbremsung, wenn das Leben gerade Fahrt aufnimmt. Warum die Krankheit sich entwickelt und wie, das weiß bislang niemand.

Bei Sandra fing es mit Krämpfen in den Unterschenkeln an, sie stolperte grundlos, fühlte sich schwach, schob es auf den Stress ihrer Diplomarbeit, vermutete, dass ein Nerv eingeklemmt war. Weil auch das Sprechen immer schwieriger wurde und keine Behandlung half, ließ sie sich in der Klinik von Neurologen untersuchen. Als der Oberarzt ihr sagte, dass sie ALS haben könnte, weinte er.

Heilen kann man die Krankheit nicht, durchschnittlich leben die Patienten noch drei bis fünf Jahre nach der Diagnose, nach und nach wird auch die Atemmuskulatur schwächer, der Körper bekommt nicht genug Sauerstoff. Sandra weiß seit 2000, dass sie ALS hat.

Ich kann nicht mit der Krankheit leben, ich muss mit der Krankheit leben. Den Kampf gegen die ALS kann man nur verlieren, aber vielleicht kann man sich mit der ALS irgendwie arrangieren, mit ihr und nicht gegen sie kämpfen und so viel wertvolle Zeit gewinnen. Ich habe erkannt, dass es an mir liegt, wie die letzten Jahre meines Lebens verlaufen. Denn eines steht fest: Das Leben geht weiter, so oder so.

Orange und weiß sind die Wände in ihrem Wohnzimmer, ein Bild mit Tulpen hängt über dem Esstisch, selbst gemalt. Durch die Glastür, die Sandras Wohnung von der ihrer Eltern trennt, tapst Judy herein, ihre Berner Sennenhündin. Sandra lächelt, folgt dem Hund mit den Augen, den einzigen Körperteilen, die sie noch problemlos bewegen kann. Wenn sie genervt ist, weil man sie wieder nicht versteht, rollt sie mit den Augen, wenn sie "Nein" sagen will, bewegt sie die Augen, und wenn sie lacht, dann strahlen die Augen groß aus ihrem schmalen Gesicht vor dem weißen Kissen, das ihren Kopf daran hindert, nach vorn zu kippen, nach hinten oder zur Seite.

Schön ist sie, anders als auf alten Fotos, auf denen sie unbeschwert den Kopf in den Nacken wirft oder braun gebrannt in den Wellen posiert. Eigenwilliger schön, auch wenn sie schimpft, die Krankheit habe ihr Gesicht entstellt. Ihre Haare hat die Pflegerin in Form geföhnt, wie jeden Morgen, heute trägt sie Grün, der Pulli mit Rautenmuster passt zu den Socken, das ist ein Running Gag zwischen ihr und ihren Pflegekräften. "Frau Eitel" nennen sie Freunde spöttisch-liebevoll, aber wer sagt, dass man nicht Strähnchen färben soll, die Achseln rasieren und schöne Unterwäsche tragen, weil man eine tödliche Krankheit hat?

Ich sterbe für Kaiserschmarren, frisches Brot oder Frankfurter grüne Soße und habe kein Problem damit, eine Portion für vier Personen zu verdrücken. Trotzdem wiege ich bei einer Größe von 1,72 m nur noch 46 kg. Aber an meinem Bauch hat mein Appetit doch ein paar Spuren hinterlassen, die mich sehr stören, und ich bin heilfroh, dass ich nicht mehr in der Lage bin, meinen Po im Spiegel zu sehen.

In den ersten Wochen nach der Diagnose versucht sie, die Krankheit zu ignorieren, zu missachten, genauso weiterzuleben wie bisher. Sie geht zum Sport, will das Examen durchziehen, schmiedet Pläne. Doch die ALS drängt sich immer mehr in den Vordergrund, nimmt die Kontrolle über die Beine, über die Zunge, bringt Wut, Verzweiflung und die Ahnung, dass das alte Leben vorbei ist. Für immer.

Als Leistungssportlerin hat Sandra Disziplin gelernt und Ehrgeiz - das hilft ihr, mit ihrem Körper zu ringen um die kleinste Bewegung, um ein bisschen Alltag. Und vielleicht hilft auch die Eitelkeit dabei, der Wille, sich nur nicht gehenzulassen. Aber was ersetzt die Träume? Die Ziele? Die Zukunft?

An diesem Punkt galt es, mich zu entscheiden: Trauere ich meinem Leben hinterher und quäle mich mit Gedanken an meine verlorene Zeit, oder gehe ich voran, nehme Abschied, lasse mein altes Leben los und versuche neue Inhalte, Aufgaben und Ziele zu finden. Ich bin gegangen.

Sie beginnt zu schreiben. Notizen im Computer, ein Tagebuch, um Gedanken zu ordnen, Klarheit zu schaffen. Erst für sich selbst, um den Tatsachen ins Gesicht zu schauen, ohne sie aussprechen zu müssen. Seit drei Jahren schreibt sie im Internet. Sie sammelt Informationen über ALS und ermutigt andere Betroffene, über ihre Erfahrungen zu schreiben. Und sie erzählt von sich, wie sich die ALS anschlich, wie ihr Leben langsamer wurde, wie es zusammenschrumpfte auf die 50 Quadratmeter, auf denen sie jetzt lebt, und wie sie es schafft, dennoch jeden Tag aufzustehen, weiterzumachen. Es sollte die Seite werden, die Sandra fehlte, als die Krankheit ausbrach, als sie nach Wissen gierte, Erfahrungen, irgendetwas, was ihr sagen konnte, wie das Leben mit der Krankheit ist.

Ich habe ein Talent in mir entdeckt, von dem ich nichts wusste, eine sinnvolle Aufgabe gefunden und Verantwortung übernommen. Nur so kann ich auch anderen Menschen helfen, statt immer nur selbst Hilfe zu benötigen. Trotz oder gerade wegen meines körperlich eingeschränkten und zeitlich verkürzten Lebens kann ich mir nichts Wichtigeres vorstellen, als über dieses Leben zu schreiben. Ich möchte so offen und ehrlich wie möglich beschreiben, was es bedeutet, ALS zu haben, welche Probleme, Ängste und Gedanken entstehen, und gleichzeitig zeigen, dass es trotzdem noch Spaß und Freude am Leben geben kann.

Warum soll ich mich schämen, ich kann ja nichts dafür, sagt Sandra und schreibt, wie es ist, mit beinahe platzender Blase dazusitzen, weil niemand sie hört, um sie auf die Toilette zu bringen. Wie es ist, wenn die Schwester schwanger wird und sie sich freut und trotzdem trauert, weil in solchen Momenten messerscharf das Bewusstsein ins Herz sticht, dass ihr Leben so nie sein wird. Sie erzählt, wie Freunde sie besuchen, wie schwierig es ist, neue Pflegekräfte anzulernen, wie sie Geburtstag feiert oder wie sie darüber nachdenkt, warum sie in ihrem alten Leben so wenige ihrer Träume tatsächlich verwirklicht hat.

Anfangs, sagt sie, habe sie sich überhaupt nicht vorstellen können, dass das jemand lesen will, außer vielleicht Menschen, die selbst betroffen sind. Jetzt klicken 700 bis 800 Leser pro Tag auf ihre Internetseite, im Gästebuch stapeln sich mehr als tausend Einträge, im vergangenen Jahr erhielt sie den renommierten Grimme-Online-Award, und jetzt erscheint ihre Geschichte als Buch. 256 Seiten, selbst geschrieben. Sie schreibt mit der Maus, mit dem Mittelfinger der rechten Hand, dem einzigen Finger, den sie noch ein paar Millimeter auf und ab bewegen kann. Sie klickt in einem speziellen Programm auf Buchstaben und Wörter und baut so Sätze auf dem Bildschirm.

Wenn sie Mails beantwortet, konzentriert an ihrer Geschichte schreibt, möglichst jeden Nachmittag, jeden Abend, dann vergisst sie manchmal die ALS, sagt Sandra. Schreiben ist eines der wenigen Dinge, die sie noch ohne Hilfe kann. Und beim Schreiben ist es leichter, sich einzugestehen, dass sie nicht immer so tapfer ist, wie es wirkt. Du bist so stark, schreiben Fremde ihr ins Gästebuch. Sie wisse oft gar nicht, woher Sandra ihre Kraft nehme, sagt auch ihre Mutter. Es ist schwer, die schwachen Seiten zu zeigen, weil es die anderen belastet, die Eltern, die Freunde, die dann unsicher werden, wie sie mit der Verzweiflung umgehen sollen, mit der Hoffnungslosigkeit. Auch wenn ich nicht krank aussehe, sagt Sandra, bin ich doch todkrank.

Es gibt tatsächlich Momente, da habe ich dermaßen die Schnauze voll von diesem beschränkten, erbärmlich anstrengenden Leben mit der ALS, da möchte ich mich auflösen und auf Nimmer-Wiedersehen verschwinden. In diesen Momenten fühle ich mich schwach, kraftlos, mutlos, verzweifelt, einsam, keine Spur von Stärke, Lebensmut, Wille und Humor. Ich möchte einfach nur weg sein, das alles hinter mir haben. Aber ist "einfach weg" nicht der zu einfache Weg?

Viel Zeit hat sie nicht mehr, sagen die Statistiken, wie viel es genau sein wird, weiß niemand. Sandra hat sich entschieden: Sie will nicht beatmet werden, wenn die Atemmuskulatur schwächer wird, und sie will auch keine Magensonde, wenn sie nicht mehr schlucken kann, dieser letzte Rest an Selbstbestimmung muss sein, sagt sie. Sie hat eine 160 Jahre alte Buche in einem Friedwald gekauft, darunter, auf einer sonnigen Lichtung, möchte sie beigesetzt werden. Im letzten Sommer war sie mit Freunden und Familie und Hund Judy dort picknicken, es war ein wunderschöner Tag.

Niemand möchte gern sterben, aber wenn man erst mal verstanden und verinnerlicht hat, dass der Tod unzertrennlich zum Leben dazugehört, erleichtert es das Leben. Je bewusster ich mir meinen eigenen Tod vor Augen führe, desto mehr kann ich mein Leben genießen, es schätzen und auskosten - aber eben auch leichter loslassen. Vielleicht geht es tatsächlich um gelebte Tage und nicht um Tage, die man lebt.

Einen Sonnenaufgang würde sie gern noch einmal sehen und das Meer, die salzige Luft riechen. Aber eigentlich, sagt sie, habe sie mit ihrer Website, ihrem Preis und ihrem Buch, das in diesen Tagen erscheint, in ihrem neuen, langsamen Leben schon mehr Träume verwirklicht als in ihrem alten, in dem sie viel zu schnell unterwegs war, um intensiv zu leben.

Ein Stück Sandra wird bleiben, in ihrer Geschichte. Kann es einen Sinn haben, krank zu sein, todkrank? Ja, sagt Sandra, es ist ein langer Weg, aber jetzt kennt sie das Ziel: "Mir selbst zu begegnen."

Lesetipp: Sandra Schadeks Buch hat den Titel "Ich bin eine Insel. Gefangen im eigenen Körper" (256 Seiten, 12 Euro, Rowohlt-Verlag)

Text: Eva-Maria Schnurr Fotos: Lars Landmann Ein Artikel aus der BRIGITTE 17/09

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