Wenn die Tochter an Brustkrebs stirbt

Eine Mutter verliert ihre erwachsene Tochter durch Brustkrebs - verursacht durch ein Gen, das auch sie in sich trägt. Um selbst gesund zu bleiben, trifft sie eine ungewöhnliche Entscheidung.

Ihre Tochter war die erste Brustkrebs-Patientin in der Familie. Deswegen ahnte Brigitte Schneider auch nichts von ihrer erblichen Belastung.

Ihr Schicksal lag in ihren Genen. Sie bestimmten, dass sie blond und schlank wurde. "Das meiste hat Nina von ihrem Vater", sagt Brigitte Schneider, "auch, dass sie so sportlich, so stark war." Mit ihren dunklen Haaren und Augen sieht die 55-jährige Münchnerin selbst ganz anders aus als ihre Tochter. Von ihrer Mutter hat Nina vor allem eins geerbt: das Brustkrebs-Gen.

BRCA 2 heißt es. BRCA steht für Breastcancer, englisch: Brustkrebs. Wie BRCA 1 ein so genanntes Hochrisiko-Gen: Wer diese Mutationen in sich trägt, hat eine etwa 80-prozentige Wahrscheinlichkeit, im Laufe des Lebens an Brustkrebs zu erkranken. Das Risiko für Eierstockkrebs beträgt 25 bis 45 Prozent.

Nina war 29, als sie den Knoten in ihrer Brust ertastete. Sie rief ihre Mutter an, weinte leise ins Telefon. Und Brigitte Schneider, die wie jede andere Mutter nur an ihr Kind dachte, das mit diesem einen Wort Brustkrebs plötzlich todkrank war, wurde kurz schwarz vor Augen. Sie streicht sich müde eine Strähne aus dem Gesicht, während sie erzählt: "Seit diesem Tag bin ich wie in einem Nebel, der sich nie wieder gelichtet hat." Nicht in dem Jahr, in dem Nina aggressive Chemotherapien erhielt und ihr die langen blonden Haare ausfielen, nicht, als Nina sich wieder viel besser fühlte, die Krankheit besiegt schien, die Haare wieder gewachsen waren. Nicht, als der Krebs doch zurückschlug und wieder Chemos und Infusionen anstanden und Nina sich die neu gewachsenen Haare diesmal trotzig selbst abrasierte.

BRCA 2 geht eigentlich mit sehr guten Heilungschancen einher

Forscher wissen heute, dass BRCA-1-Tumoren oft schnell wachsen und sich aggressiv im Körper verbreiten. So wie bei Angelina Jolies Mutter und deren Schwester Debbie, beide starben an Krebs. Deshalb hat sich die Hollywood-Schauspielerin, selbst BRCA-1-Trägerin, mit 37 Jahren kürzlich beide Brüste entfernen lassen. BRCA 2 dagegen, die Mutation, die Nina Schneider in sich trug, geht eigentlich mit sehr guten Heilungschancen einher. Vorausgesetzt, der Tumor wird früh erkannt - und genau das war bei Nina leider nicht der Fall.

Denn niemand ahnte, dass in Nina Schneider eine genetische Zeitbombe tickte. Wie auch? Keiner konnte sich erinnern, dass es je einen Brustkrebsfall in der Familie gegeben hatte. "Nur Ninas Urgroßmutter war vermutlich an Eierstockkrebs gestorben", sagt Brigitte Schneider. Und so kam es, dass sie sich erst nach Ninas Diagnose testen ließ und von der genetischen Belastung ihrer Familie erfuhr. Ein einziger Hinweis auf ein tödliches Gen im Laufe vieler Generationen: Das ist ungewöhnlich. Denn normalerweise erkranken in solchen Familien Frauen gehäuft.

"Besonders hellhörig werden wir, wenn eine Patientin vor dem 50. oder gar vor dem 40. Lebensjahr betroffen ist", sagt Dr. Kerstin Rhiem, leitende Oberärztin am Zentrum für familiären Brustkrebs der Universitätsklinik Köln. Dennoch: An einer der bekannten genetischen Varianten zu erkranken kommt eher selten vor. Etwa 72.000 Frauen erhalten in Deutschland jedes Jahr die Diagnose Brustkrebs. Nur fünf bis zehn Prozent gehen auf eine Genveränderung zurück. Insgesamt hat eine Frau in Deutschland also nur ein Risiko von etwa 0,3 Prozent, genetisch bedingten Brustkrebs zu entwickeln.

"Es gibt einfach Menschen, die stecken alles in ein kurzes Leben."

Wie geht es einer Mutter mit dem Wissen, dass sie ein seltenes tödliches Gen an ihre Tochter vererbt hat? "Krebs", sagt Brigitte, "hat immer mit Schuldgefühlen zu tun, mit der Frage: Habe ich etwas falsch gemacht, dass ich sterben muss? Nina wusste wenigstens, dass in gewisser Weise ich schuld war. Sie konnte die Verantwortung an mich abgeben. Das zu wissen ist sehr zwiespältig. Aber ich hatte ja keinen Einfluss darauf."

Als "Frühvollendete" bezeichnet sie ihr Kind. "Es gibt einfach Menschen, die stecken alles in ein kurzes Leben", sagt Brigitte Schneider, "und andere müssen vielleicht mit der Trauer lange weiterleben, wie ich." Schon mit 20 bekommt Nina ihr erstes Kind, die Beziehung zerbricht, vier Jahre nach der ersten Geburt ist sie wieder schwanger, den Vater ihrer zweiten Tochter heiratet sie später in Las Vegas, in der Phase, als sie für kurze Zeit wieder krebsfrei war. So schön sieht die junge Frau auf den Fotos aus, die ihr vollgepacktes kurzes Leben zeigen: die Hochzeit im weißen Kleid, mit kurzen Haaren, strahlend. Die Tour auf dem Mountainbike durch die Alpen mit ihrem Mann. Nina mit ihren beiden Töchtern, Nina mit Hund, Nina im Urlaub...

Zwei Jahre Glück schenkte das Schicksal Nina, ihrem Mann und den Kindern. Dann kehrte der Krebs zurück - mit Metastasen in der Leber. Keine Chance, obwohl sie jeden Tag Chemotherapie erhielt und "am Schluss sogar sündteure schmerzhafte Infusionen mitten in die Leber, die extra aus Australien eingeflogen wurden. Ich dachte immer, das muss doch helfen", sagt Brigitte Schneider.

Das Thema Tod war tabu

Kurz darauf war Nina tot. Sie starb mit 33, genau wie ihr Vater, hinterließ, genau wie er, zwei Töchter. Neun Jahre alt war Nina beim Tod ihres Vaters gewesen, genauso alt wie Ninas zweitgeborene Tochter, als ihre Mutter zu Grabe getragen wurde. Auch damit erfüllt sich für Brigitte Schneider ein Schicksal, an dem sie beteiligt war, ob sie wollte oder nicht. Ninas Vater Herbert hatte an Depressionen gelitten, hatte ein Alkoholproblem und Schulden. Brigitte ließ sich von ihm scheiden, "obwohl ich ihn so geliebt habe, aber ich schaffte das einfach nicht mehr".

Wenige Tage später fuhr er mit dem Auto in ein Waldstück nahe München und vergiftete sich mit Abgasen. "Nina hatte einmal als Kind gesagt: Ich will nur so alt werden wie mein Papa", erzählt Brigitte Schneider. "Vielleicht hatte sie damals ja schon eine Art Vorahnung. Sie wollte ihrem Vater unbedingt nahe sein und hat nie akzeptiert, dass er tot war." Nur als der Krebs zuschlug, da wollte Nina nicht mehr sterben. "Auf gar keinen Fall", sagt ihre Mutter, "das Thema Tod durften wir nicht ansprechen."

Zuletzt hatte sie Metastasen im Gehirn, war kaum fähig aufzustehen. Ein Häufchen Mensch hatte sich unter der Decke verkrochen, als Brigitte Schneider ihre Tochter besuchte, zwei Wochen vor ihrem Tod. Trotzdem schleppte sie Nina nach draußen, für einen Ausflug in den Park. "Ich wollte einfach nicht wahrhaben, wie schwach sie war, habe zu ihr gesagt: Du musst raus, an die Luft, das tut dir gut!" Schon im Auto musste sich Nina erbrechen. "Ich habe sie dann kurz auf eine Bank gesetzt, bevor wir wieder heimgefahren sind. Das war das letzte Mal, dass sie an der frischen Luft war."

Brigitte Schneider zog ihre Tochter weitgehend allein groß. Sie hatten ein enges Verhältnis.

Am 18. Dezember 2011 starb Nina, begleitet von Mutter und Ehemann, der bis zum Schluss kaum von ihrer Seite wich. Knapp sieben Wochen später, am 26. Januar 2012, ließ sich Brigitte Schneider die Brüste amputieren. Die Entscheidung dazu hatte sie im Jahr zuvor getroffen, als Nina noch lebte, es ihr aber schon immer schlechter ging. "Ich muss doch für meine Enkelkinder weiterleben", erklärt Brigitte ihren Entschluss, und dass sie der Familie nicht noch ein Drama zumuten wolle.

Der Operationstermin war eigentlich schon im Herbst anberaumt gewesen, auch Nina wusste darüber Bescheid. Aber sich operieren lassen, während die eigene Tochter mit dem Tod rang? Sie wollte doch bis zuletzt ganz für Nina da sein. Deshalb verschob Brigitte Schneider den Eingriff. Und dennoch war er noch viel zu nah dran. "Im Grunde hatte ich mir gewünscht, aus der Narkose nicht mehr aufzuwachen", sagt sie.

Es war kein normaler Eingriff, sondern eine ganz neue OP-Methode, der sie sich unterzog. Vielleicht auch, weil ihr vieles egal war. "Eine kleine Sensation" nennt ihr Arzt die Operation. Brigitte Schneider ist jetzt die erste Frau der Welt, die immer noch ihren eigenen Busen hat, obwohl das gesamte gefährdete Brustgewebe entfernt wurde. An der Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe München-Innenstadt ist man spezialisiert auf die prophylaktische Entfernung der Brüste. Privatdozent Dr. Darius Dian, stellvertretender Klinikdirektor, hat den Eingriff an Brigitte Schneider vorgenommen - ein experimentelles Verfahren, das demnächst in einer wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht wird.

Brigitte Schneider hat jetzt einen neuen Busen, äußerlich sieht man ihr also eigentlich nichts an. "An dem Krebs meiner Tochter sterbe ich zumindest nicht", sagt sie fast trotzig.

Ninas ältere Schwester trägt das Gen nicht

Fünf Enkel hat Brigitte Schneider, alles Mädchen zwischen acht und 17 Jahren. Ihre Tochter Eva, Ninas ältere Schwester, so ergaben unlängst Tests, trägt das Gen nicht. Aber was ist mit Ninas Kindern? "Sie müssen sich eines Tages testen lassen", sagt Brigitte, "aber jetzt sollen sie erst mal auf die Beine kommen." Heute wohnen die Mädchen jeweils bei ihren Vätern. Ein Jahr lang hatten diese versucht, in Ninas Haus zusammenzuwohnen, um die Kinder gemeinsam aufzuziehen. So hatte es sich Nina gewünscht. Aber die Zwangs-WG funktionierte nicht - "die Männer waren einfach zu unterschiedlich", erzählt Brigitte Schneider.

Die ältere 14-jährige Tochter schweigt beharrlich, verdrängt das Sterben ihrer Mutter, spricht bis heute nicht über sie. Neulich seien sie gemeinsam am Gilchinger Wochenmarkt vorbeigefahren, auf dem Nina früher als Verkäuferin ausgeholfen habe, sagt Brigitte Schneider. Der einzige Kommentar von Ninas großer Tochter: "Ich hasse den Markt. Ich will ihn nicht sehen." Die zehnjährige Tochter trauert dagegen nach außen sichtbar: In ihrem Kinderzimmer hat sie Fotos ihrer Mutter aufgebaut. An Ninas Geburtstag, an ihrem Todestag und an Weihnachten backt sie Muffins und stellt sie aufs Grab. Und Brigitte Schneider? Sie kann es kaum ertragen, ohne Nina weiterzuleben. Trotzdem hat sie alles dafür getan.

Wenn Brustkrebs in der Familie liegt - die wichtigsten Infos

Wie häufig sind Tumoren erblich bedingt? Nur fünf bis zehn Prozent der Brustkrebsfälle gehen auf erbliche Mutationen zurück. Deshalb sieht Ärztin Dr. Kerstin Rhiem von der Uni-Klinik Köln Angelina Jolies Schritt, öffentlich über ihre Amputation zu sprechen, durchaus zwiespältig: "Ein mutiger Schritt, aber jetzt machen sich wieder haufenweise Frauen Sorgen, dass bei ihnen eine Veränderung gefunden werden könnte, die es gar nicht betrifft."

Könnte auch ich genetisch belastet sein? Um festzustellen, ob eine Frau aus einer Risikofamilie stammt, hat das Deutsche Konsortium für Familiären Brust- und Eierstockkrebs bestimmte Kriterien festgelegt, die laufend aktuellen Forschungsergebnissen angepasst werden. Wichtig ist, dass diese eine familiäre Linie betreffen und dass Verwandte ersten (also Großeltern, Eltern, Kinder) und/oder zweiten Grades (Geschwister, Tanten, Onkel) erkrankt sind. Wenn einer der folgenden Faktoren auf die Familie zutrifft, sollte man sich Rat holen:

• drei Frauen mit Brustkrebs, unabhängig vom Alter • zwei Frauen mit Brustkrebs, davon eine Erkrankung vor dem 51. Lebensjahr • eine Frau mit Brustkrebs und eine Frau mit Eierstockkrebs • zwei Frauen mit Eierstockkrebs • ein Mann mit Brustkrebs • eine Frau mit Brustkrebs vor dem 36. Geburtstag • eine Frau mit beidseitigem Brustkrebs (Ersterkrankung vor dem 51. Geburtstag) • eine Frau mit Brust- und Eierstockkrebs

Wann wird ein Test gemacht? Wenn eine Frau aus einer Risikofamilie stammt, kann untersucht werden, ob sie die Mutationen tatsächlich in sich trägt. Vor dem Gen-Test steht eine umfangreiche Beratung über die Vor- und Nachteile, und jede Frau entscheidet selbst, ob sie ihn wirklich durchführen lässt. Die Gen-Analyse ist extrem aufwändig und schlägt, je nach Anbieter, mit mindestens knapp 4000 Euro zu Buche. In den meisten Fällen werden diese Kosten von den Krankenkassen übernommen. Bis das Ergebnis vorliegt, vergehen Wochen oder sogar Monate.

Wenn das Ergebnis positiv ist... Dann ist vor allem eine intensivierte Brustkrebs-Früherkennung angezeigt, die an den Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs ausgeführt wird. Denn je früher ein Brusttumor erkannt wird, umso höher sind die Heilungschancen - derzeit liegen sie bei mehr als 80 Prozent. Etwa jede vierte Trägerin eines Risiko-Gens entschließt sich zu einer prophylaktischen Entfernung des Brustgewebes, dadurch sinkt das Erkrankungsrisiko fast auf Null. "Jede Frau muss individuell für sich über diesen Eingriff entscheiden", so Expertin Dr. Kerstin Rhiem. "Wir raten grundsätzlich nicht dafür oder dagegen, sondern versuchen, mit der Patientin gemeinsam die beste Lösung zu finden."

Wo gibt es Informationen und Beratung? Mit ersten Informationen hilft der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums. In Deutschland gibt es außerdem 15 spezialisierte Zentren "Familiärer Brust- und Eierstockkrebs", in denen Gynäkologen, Humangenetiker und Psychologen zusammenarbeiten. Wer aufgrund von Brustkrebs-Erkrankungen naher Verwandter einen Gen-Defekt bei sich vermutet, kann sich an eines dieser Zentren wenden. Auch das "BRCA-Netzwerk" bietet Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige und setzt sich außerdem für eine umfassende gesellschaftliche Aufklärung und für intensivierte Früherkennungsmaßnahmen im Fall einer genetischen Disposition ein.

Wie wird die Brust wieder aufgebaut?

Grundsätzlich muss bei einer vorsorglichen Amputation "das gesamte Drüsengewebe der Brust entfernt werden", erklärt Mediziner Darius Dian. "Wir müssen alles erwischen, in dem Krebs sich entwickeln kann." Was passiert, nachdem das Innenleben der Brust entfernt wurde, richtet sich nach den körperlichen Voraussetzungen der betroffenen Frau.

Brustaufbau durch Implantate: Diese erhielt beispielsweise Angelina Jolie. Implantate kann man jedoch nicht einfach einsetzen und mit der verbliebenen Haut umhüllen. "Wir brauchen eine Trennschicht zwischen Implantat und Haut, sonst kommt es zu Verkapselungen", sagt Dian. Bei sehr schlanken Frauen können sich die Chirurgen mit Lederhaut menschlichen oder tierischen Ursprungs behelfen. Allerdings haben Implantate einen Nachteil: Sie müssen eventuell nach etwa 20 Jahren wieder ausgewechselt werden.

Brustaufbau mit Eigengewebe: Gegenüber Implantaten hat dies mehrere Vorteile: "Eigengewebe altert mit, ist dauerhaft haltbar und natürlich", sagt Dian. Allerdings werden dafür Teile von Unterbauchfettgewebe, aus dem Rücken oder aus dem Po, benötigt - und das ist mit großen Narben verbunden.

Brusterhalt - die neue Methode: Bei Brigitte Schneider ging Dian erstmals so vor: Er beließ Haut und Unterhautfettgewebe der Brust und formte daraus einen neuen Busen. Es muss kein Gewebe an anderen Stellen entnommen werden, entsprechende Narben entfallen. Voraussetzung sei "eine große Brust. Der Eingriff klappt erst ab ca. Körbchengröße D". Brigitte Schneider hatte vor der OP Größe F, hinterher C.

Text: Anne-Bärbel Köhle
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