Leben mit Muskelschwund: "Ein Rollstuhl ist ein guter Arschlochfilter"

Kristin Geisler stand mitten im Leben, als sie mit Ende 20 erfuhr, dass sie unheilbar krank ist. Sie hat Muskelschwund, sie wird einmal fast vollständig gelähmt sein. Man muss verzweifeln bei so einer Diagnose – oder?

Mehr schweres Schicksal geht kaum

Ihre Wohnung erkennt man an der Fußmatte. "Dein Neuanfang" steht darauf, darüber ein stilisierter Sonnenaufgang. "Neuanfang", das hatte Kristin Geisler schon am Telefon gesagt, sei das Wort, mit dem sie nun dem Leben begegne.

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Dann hatte sie kurz abgespult, was ihr in den letzten sechs Jahren passiert ist, und es klang wie eine Schussfahrt in die Untiefen des Schicksals. Eine unheilbare Krankheit. Die Trennung vom Lebensgefährten, Vater ihrer Tochter. Der Tod der Mutter. Der Verlust des Traumjobs. Mehr geht kaum.

Keine Spur von Verzweiflung

Aber dann sitzt man ihr gegenüber in ihrer hellen Neubauwohnung in Quickborn bei Hamburg, drei Zimmer, eines gehört ihrer Tochter Annabell, 6, und das Gespräch dreht sich ums Eisessen und Tage im Schwimmbad, und das Wort Verzweiflung, das so naheliegen würde, kommt nicht ein einziges Mal vor.

Um sechs Uhr sei sie aufgestanden, erzählt Kristin Geisler, während sie mit ihrem Rollstuhl in die Küche fährt und die Kaffeemaschine einschaltet. Sie habe geduscht, sich angezogen, die Tassen aus dem Schrank geholt, damit jetzt, um 10 Uhr, alles fertig ist. "Es dauert einfach alles ewig", sagt sie, "allein, den richtigen Dreh zu finden, um mich morgens aus dem Bett zu hieven."

Noch kann sie sich morgens im Schlafzimmer am Kleiderschrank abstützen und aus dem Bett hochziehen, "das kann aber bald vorbei sein", sagt sie, sachlich, als wäre sie die Chronistin ihrer nachlassenden Kräfte, nicht die, die die Folgen tragen muss.

Beim Muskelschwund fallen nach und nach Muskelgruppen aus; bislang sind vor allem ihr Rumpf und die Beine betroffen. Die Krankheit schreitet chronisch fort, wie schnell ist völlig ungewiss. Heilung oder auch nur ein Mittel zur Verlangsamung gibt es nicht. Herz und Lungenmuskel – auch sie können irgendwann ausfallen – lässt Kristin Geisler regelmäßig kontrollieren, "da ist noch alles gut", sagt sie.

Die Diagnose kam für sie völlig überraschend. Es gibt Muskelschwund in ihrer Familie, aber sie hatte immer geglaubt, dass sie verschont bleiben würde. "Es hatte nie das erstgeborene Kind getroffen", sagt sie. Die Mutter, die Oma, der Urgroßvater – alle Zweitgeborene, und Kristin Geisler ist Einzelkind. Dass es in der Vererbungslehre Zufälle gibt, hatte sie nicht bedacht.

"Das war natürlich naiv", sagt sie. "Aber andererseits: Vielleicht hätte ich mich sonst nicht getraut, Mutter zu werden. Oder wäre keine Beziehung eingegangen, aus Angst, dass sie an der Krankheit scheitert."

Was bringt ein Leben mit angezogener Handbremse, wenn man das Schicksal doch nicht ausbremsen kann?

Kristin Geisler stemmt sich aus dem Rollstuhl, auf die Bank am Esstisch ihres Wohnzimmers. Ihr Laptop liegt da, das Handy und ihr ausgedruckter Lebenslauf. Den schreibt sie fort, auch wenn er mittendrin die Richtung wechselt.

Ganz unten das alte Leben: Umzug mit 16 von Rostock nach Hamburg, um bei der Postbank eine kaufmännische Ausbildung zu machen. Nachgeholtes Abitur am Abendgymnasium, BWL- Studium, der Aufstieg von der Sachbearbeiterin zur Geschäftskundenbetreuerin im Außendienst, "mein Traumjob", sagt sie, "weil ich mit Mitte 20 schon ordentlich Verantwortung hatte und ganz viel selbst bestimmen konnte." Sie passt in diese Welt, in der man patent und überzeugend sein muss und gern auf Augenhöhe redet. Ganz oben steht: "Mai 2019 bis heute: Buchautorin, Vortragsrednerin, Personal Coach".

Als die Krankheit ausbrach, war sie gerade Mutter geworden

Die Krankheit brach 2012 aus, sie war gerade Mutter geworden. Sie merkte, dass sie nicht mehr recht in Schwung kam, alles war anstrengend, vom Stuhl aufzustehen, Treppen zu steigen. "Andere Mütter erzählten, sie würden schon wieder joggen gehen", sagt sie, "und ich dachte: Komisch, wie machen die das? Ich kann noch nicht mal wieder richtig laufen."

Sie schob das auf ihren komplizierten Kaiserschnitt, aber als es nicht besser wurde, maß ein Neurologe ihren Muskelwiderstand, testete, ob sie bestimmte Bewegungen noch ausführen konnte. Sie konnte es nicht. "Der Arzt sagte ganz trocken: Sie haben Muskelschwund. Das hat mich umgehauen", sagt sie. "Ich habe nur immer gedacht: Ich will das nicht. Ich bin mit einer Mutter aufgewachsen, die im Rollstuhl saß, ich weiß, was das bedeutet. Annabell war gerade ein halbes Jahr alt, sie schrie ständig, und mir schwanden die Kräfte. Es war furchtbar."

Ihr Vater erzählte ihr später, er habe während ihrer Schwangerschaft zu seiner Frau gesagt: "Kristin geht so komisch, das kenne ich von dir." Die Mutter habe das vom Tisch gewischt. "Die Krankheit war bei uns ein Tabu", sagt Kristin Geisler.

Der Tiefpunkt war ein Tag, an dem sie auf dem Bürgersteig über einen Kantstein stolperte, stürzte und nicht mehr aufstehen konnte. "Ich lag da, die Hose zerrissen, völlig ausgeliefert, und dachte: Das ist jetzt deine Zukunft." Jemand half ihr auf, "er kratzte mich vom Boden", sagt sie, den Begriff verwendet sie oft für hilflose Momente, in denen auch etwas Skurriles liegt.

Ein Buch war ihre Rettung

Sie schaffte es nach Hause, legte sich ins Bett, nahm eine Schlaftablette nach der anderen, auch auf das Risiko hin, dass es zu viel würde, und schlief darüber ein. "Danach wusste ich, ich habe nur zwei Möglichkeiten: Entweder zieh ich’s durch oder ich lass es ganz." Sie hat Tränen in den Augen, als sie das erzählt, es ist nicht so, dass ein Neuanfang alle Ängste nimmt oder Zuckerguss über Momente legt, in denen man maximal verletzbar ist.

"Das Leben ist gut. Es gibt keine Grenzen. Und: Hilf anderen, es auch so zu sehen." Das sind die Botschaften von Nick Vujicic, einem australischen Motivationstrainer. Es sind jetzt auch ihre. Sie fand sein Buch auf dem Schreibtisch eines Kollegen, etwa zwei Jahre nach der Diagnose, sie hatte ihre Arbeitszeit reduziert und in den Innendienst gewechselt. Das Buch hieß: "Mein Leben ohne Limits", auf dem Cover ein Mann ohne Gliedmaßen. "Da ist ein Typ, hat weder Beine noch Arme, aber erklärt dir, wie gut sein Leben ist", sagt Kristin Geisler. "Das hat mich auf den Boden der Tatsachen geholt. Plötzlich merkte ich, ich jammere auf hohem Niveau. Natürlich ist das alles beschissen, aber ich lebe in Deutschland, ich gehe zur Krankenkasse und bekomme einen Rollstuhl und eine Hauswirtschafterin. Ich habe damals verstanden, dass ich dankbar sein kann für das, was ich da noch konnte: arbeiten, den Kinderwagen schieben."

Es war, als könne sie noch einmal ganz neu auf ihr Leben blicken. Als böge kurz vor der Sackgasse noch ein Weg ab, den sie nur noch nicht gesehen hatte. Es half, dass sie Neugier mitbrachte, Kontaktfreude, Umtriebigkeit, Ehrgeiz.

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Kristin hat einen Mann kennengelernt und studiert jetzt Psychologie

Sie las sich durch die Psycho-Ecken der Buchläden. Setzte sich ihre eigenen, neuen Glaubenssätze zusammen. Lebenshilfen, Sichtweisen, die sie aus ihrer Hilflosigkeit holten, ihr zeigten, dass man handeln kann, etwas wert ist. Sie durften auch auf Postenkarten stehen, Hauptsache, es stieß etwas in ihr an. "Wenn du etwas sein lassen kannst, wie es ist, dann ist es vollkommen", ist so ein Satz; ein Zen-Spruch, den sie in ihrem Buch (über www.dein-neuanfang.de) dem Kapitel über Akzeptanz vorausstellt. Bevor sie das Buch schrieb, machte sie einen Kurs in autobiografischem Schreiben, sie wollte sichergehen, dass es gut wird, nicht der Welt ihr Schicksal mitteilen, sondern wie man es wendet.

Sie überstand die Trennung von ihrem Freund nach sechs Jahren Beziehung; inwieweit sie mit der Erkrankung zu tun hatte, kann sie nicht sagen. Er kümmert sich gut um ihre Tochter, Annabell ist regelmäßig bei ihm. Sie schaffte es, ihrer Mutter beizustehen, die nach zehn Jahren im Pflegeheim nicht mehr leben wollte, ihre Immobilität war so weit fortgeschritten, dass sie ihren Arm nicht mehr aus eigener Kraft auf die Rollstuhllehne legen konnte. Sie starb 2016, mit 66 Jahren.

Sie schaffte es, sich in der Welt der körperbehinderten Menschen zurechtzufinden, "Leute im Rollstuhl hören einander anders zu. Ein Rollstuhl ist ein guter Arschlochfilter", sagt sie. In der Reha lernte sie einen Mann kennen, er hat Multiple Sklerose, sie leben jetzt zusammen. Sie schaffte es, sich ganz aus ihrem Job zu verabschieden und sich verrenten zu lassen. Sie studiert jetzt Psychologie an einer Fern-Universität, ihr Schwerpunkt ist Entwicklungspsychologie.

Sorgt sie sich, dass auch ihre Tochter Annabell erkranken könnte? "Man kann nicht in die Zukunft sehen", sagt sie. "Sie wird auf jeden Fall eine tolle Jugend haben, die Krankheit würde erst mit Mitte 20 ausbrechen. Rein theoretisch kann jeder morgen vom Bus überfahren werden, deshalb lohnt es sich nicht, sich darüber Gedanken zu machen."

Ihre Altersvorsorge hat Kristin Geisler gekündigt. Sie will jetzt leben, reisen, wie es ihr noch möglich ist, sie macht Kreuzfahrten, Ostseetour, England-Irland. Eine neue Buchidee hat sie auch bereits, es soll "Dein schlanker Neuanfang" heißen – "Abnehmen ohne Bewegung". Sie liest gerade viel zu dem Thema, "ist ja auch ein Aspekt der Krankheit, dass man zunimmt, weil man sich ja nichts mehr ablaufen kann", sagt sie und lacht. Sie grillt gern, am liebsten Käse. "Und auf Grillkäse zu verzichten – dafür lebe ich zu gern."

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BRIGITTE Leben! 01/2019

Wer hier schreibt:

Meike Dinklage
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