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Seltene Krankheit So kämpft Lamis für ein selbstbestimmtes Leben

Unheilbar krank: Lamis im Rollstuhl
© Bernhard S. / Privat
Lamis leidet an dem seltenen Gendefekt Ehlers-Danlos-Syndrom – und kämpft mit ihrer Krankenkasse um die Chance für ein selbstbestimmteres Leben. Nun hat ihr Freund einen Spendenaufruf für einen E-Rollstuhl gestartet.

Wenn man an einer seltenen unheilbaren Krankheit leidet, ist der Alltag durch viele Herausforderungen geprägt. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene die Unterstützung bekommen, die sie benötigen – aus dem persönlichen Umfeld, aber auch von Ärzten und Krankenkassen. Aber gerade von Letzteren ist die benötigte Hilfe nicht immer so leicht zu bekommen. Das weiß auch Lamis nur zu gut: Die 27-Jährige leidet an einem seltenen Gendefekt des Bindegewebes, der als Ehlers-Danlos-Syndrom bekannt ist und zu einer Vielzahl von Beschwerden führen kann. Um ihr Leben dennoch so selbstbestimmt wie möglich weiterführen zu können, kämpft Lamis derzeit mit ihrer Krankenkasse, der TK, um die Bezahlung eines speziellen Elektrorollstuhls.

"Es gibt gute Momente, es gibt schlechte Momente"

"Bei meiner Erkrankung gibt es mehrere Untertypen, ich habe den häufigsten. Dadurch habe ich zum Beispiel Kreislaufprobleme, dauerhafte Schmerzen und Fatigue, also chronische Müdigkeit. Diese Müdigkeit kann wirklich bis zur Bettlägerigkeit führen. Heißt also, ich bin nicht einfach nur müde, sondern kann mich teilweise nicht bewegen und nicht klar denken", so Lamis im Interview. 

MDK bezweifelt Notwendigkeit des E-Rollstuhls

Doch die TK verweigert bisher die Übernahme der Kosten von etwa 40.000 Euro für den neuen Elektrorollstuhl, der im Januar beantragt wurde. Der Grund: Die Krankenkasse beruft sich auf ein Gutachten des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK), der keine Notwendigkeit für das angeforderte Modell sieht – der Aktivrollstuhl, den Lamis derzeit hat, sei ausreichend. Bis zu dieser Absage verging außerdem viel Zeit, erst Mitte Mai lag das Gutachten vor.

Der Schmerz ist einfach immer da.

Laut Lamis habe der MDK zuvor mehrmals verschiedene ärztliche Atteste und Stellungnahmen verlangt, in denen medizinisch begründet wird, warum Lamis genau diesen Elektrorollstuhl benötigt. Diese habe sie eingereicht. Im Gutachten seien all diese Unterlagen wie sie sagt allerdings nicht berücksichtigt worden. Stattdessen beziehe es sich ausschließlich auf einen Bericht von einem ihrer Reha-Aufenthalte, während dem es ihr etwas besser ging. "Ich konnte mich jederzeit hinlegen, die Wege waren nicht weit", so Lamis. Außerdem war ihr Freund Bernhard als Begleitperson die ganze Zeit bei ihr. "Von daher ging das. Und diesen Reha-Bericht hat der MDK genommen und meinte, ich bräuchte eigentlich gar keinen E-Rollstuhl. Die Gutachten oder ärztlichen Stellungnahmen, die ich sonst eingereicht hatte, wurden gar nicht erwähnt."

Was Lamis bis heute auch nicht versteht: Die TK lehnte das Gutachten des MDK zunächst sogar ab, weil es zu viele Fehler enthielt und schickte es zur Überarbeitung zurück. Die Korrektur übernahm allerdings derselbe Gutachter, der die fehlerhafte Version überhaupt erst verfasst hatte. Und er kam erneut zu dem Schluss, dass Lamis den angeforderten Rollstuhl nicht brauche.

Der Alternativvorschlag der TK

Lamis legte Widerspruch bei der Krankenkasse ein und beantragte ein Eilverfahren vor Gericht. Doch ihre Klage wurde abgewiesen – weil der Fall zu komplex für ein Eilverfahren sei. Die TK bot daraufhin einen anderen, günstigeren Elektrorollstuhl an, unter der Voraussetzung, dass Lamis ihren aktuellen Aktivrollstuhl zurückgibt. Das kam für sie allerdings nicht infrage, denn sie benötigt im Alltag beide Rollstühle, was auch eine zweiseitige Stellungnahme ihres Arztes belegt. Dem Elektrorollstuhl, den sie nun bekommen sollte, fehlt eine Liegefunktion, die sie wegen ihrer Kreislaufprobleme aber braucht. Außerdem leidet Lamis an einer Instabilität der Halswirbelsäule und benötigt eine spezielle Dämpfung ihres Rollstuhls, die das Modell auch nicht hat. Damit war klar: Der Streit mit der TK über die Kostenübernahme würde in die nächste Runde gehen.

Die Stellungnahme der TK

Aber was sagt die Krankenkasse eigentlich zu den Vorwürfen? Wir haben die TK um eine Stellungnahme gebeten. Bezüglich des fehlerhaften Gutachtens des MDK schreibt die TK unter anderem, dass "das Gutachten nicht alle unsere Fragen vollständig beantwortet. Da das MD-Gutachten nicht mangelhaft, sondern unvollständig war, wurde kein zweiter Gutachter eingeschaltet." Alle nötigen Unterlagen für eine Beurteilung seien dem MDK von der TK zur Verfügung gestellt worden. 

Aussage gegen Aussage

Ein weiterer strittiger Punkt: Eine Freundin von Lamis, die die gleiche Krankheit in ähnlicher Schwere hat, bekam den geforderten Elektrorollstuhl nach Vorlage der nötigen ärztlichen Atteste ohne Probleme gestellt. Laut TK sei diese Freundin anders als Lamis zuvor aber nicht ausreichend für den sogenannten "Nahbereich des Wohnumfeldes" versorgt gewesen und bekam den Elektrorollstuhl deshalb. Einigen Aussagen der Stellungnahme widerspricht Lamis und bezieht sich dabei auf diverse Telefonate mit Mitarbeitern der TK. Redaktionell lässt sich das leider nicht überprüfen – hier steht Aussage gegen Aussage.

Für mich ist die Erkrankung zu akzeptieren weniger schwierig, als die Kämpfe drum herum.

Eine Spendenkampagne für Lamis

Klar ist, dass die Situation für Lamis nur schwer zu ertragen ist. "Mir ging es auch psychisch meist eher wegen solchen Kämpfen mit Krankenkassen, Ämtern oder Sonstigem schlecht und nicht wegen der Schmerzen oder der Fatigue", so Lamis. Der monatelange Kampf mit der Krankenkasse hat ihre Symptome weiter verschlimmert. Ihr Freund Bernhard hat deshalb mittlerweile eine Spendenkampagne gestartet, damit das Paar den benötigten Elektrorollstuhl selbst finanzieren kann. Denn im Herbst möchte Lamis ein Studium beginnen, was ohne das angeforderte Modell nicht möglich ist.

Derweil läuft bei der TK weiterhin ein Widerspruchsverfahren, es gibt also immer noch die Chance, dass die TK die Kosten übernimmt. In dem Fall würden Lamis und Bernhard das eingenommene Geld gern für weitere Hilfsmittel nutzen, um Lamis´ Alltag zu erleichtern. Wenn du helfen möchtest, schau dir doch mal die Spendenkampagne bei gofundme.com an!

Update am 12.08.20

Überraschend ist Bewegung in den Fall von Lamis gekommen: Sie und ihr Freund haben mittlerweile einen Kredit aufgenommen und den benötigten E-Rollstuhl selbst auf Raten gekauft, weil sich das Verfahren seit Monaten hinzieht und sich Lamis´ Zustand weiter verschlechtert hat. Aber auch von der TK gibt es Neuigkeiten: Inzwischen hat die Krankenkasse das gleiche Modell wieder im Bestand. Das kann beispielsweise passieren, wenn der vorherige Nutzer neue Anforderungen an einen Rollstuhl hat oder verstirbt. 

Plötzlich wird der E-Rollstuhl angeboten

Und überraschenderweise ist die TK nun bereit, Lamis diesen E-Rollstuhl direkt zur Verfügung zu stellen. Das Gutachten des MDK, wegen dem sich das Verfahren so sehr in die Länge zog, scheint plötzlich keine Rolle mehr zu spielen. Das legt den Verdacht nahe, dass die TK schlicht nicht bereit war, die Kosten von 40.000 Euro für ein neues Modell zu übernehmen und auf Zeit gespielt hat – abschließend überprüfen lässt sich das allerdings nicht.

Eine Kostenfrage

Diese Wendung stellt Lamis allerdings vor ein neues Problem: Da der E-Rollstuhl, den sie selbst gekauft hat, speziell für sie angepasst wurde, lässt er sich nicht so einfach wieder verkaufen. Deshalb denkt sie nun darüber nach, die TK auf Übernahme der Kosten zu verklagen, weil sie das Verfahren derartig in die Länge gezogen hat. Da sie den Rollstuhl weiterhin in Raten abbezahlen muss, freuen sie und ihr Freund sich in der Zwischenzeit weiterhin über Spenden auf gofundme.com.


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