"Wir haben das Brustkrebs-Gen in der Familie"

Sie hat es von ihrer Mutter bekommen und die vermutlich von ihrer: das Brustkrebs-Gen. Eine Bedrohung, die Anne-Christina Bekaan und Ursula Prochnow zusammenschweißt. Auch wenn jede anders damit umgeht.

Sich beide Brüste abnehmen zu lassen ist eine schwere Entscheidung. Sich außerdem die Eierstöcke entfernen zu lassen macht auch keine Frau ohne Grund. Schon gar nicht, wenn sie gesund ist. Anne-Christina Bekaan, Mitte 30 und Mutter von zwei Töchtern, hat trotzdem nicht einen Moment gezögert, als sie erfuhr, welche Gefahr in ihren Genen steckt. Sie hatte das Gefühl, etwas Bedrohliches in ihrem Körper zu tragen. Eine Bedrohung, die ihr den Boden unter den Füßen wegzog.

Anne-Christina Bekaan hat eine Genmutation geerbt, wie Angelina Jolie, deren Geschichte für Aufsehen sorgte. Das veränderte Gen sorgt für ein hohes Risiko, an einer aggressiven Form von Brustkrebs oder an Eierstockkrebs zu erkranken. Völlig überraschend kam das für sie nicht. Krebserkrankungen liegen in der Familie. Ihre Mutter, Ursula Prochnow, hatte mit 49 Jahren einen großen Knoten in ihrer Brust getastet, der sich als Tumor entpuppte. Die Tante litt an Brustkrebs, genau wie die Großtante. Die Oma, die mit 88 verstarb, musste die Mutation auch geerbt haben - ohne es zu wissen. "Sie hat wohl einfach Glück gehabt", sagt Anne-Christina Bekaan. "Bei ihr wurden mit 40 Gebärmutter und Eierstöcke entfernt. Das hat ihr Brustkrebsrisiko halbiert."

Beide haben ihren Weg gefunden, mit einem schweren Erbe umzugehen

Ein Feriengebiet im ländlichen Niedersachsen, nahe der holländischen Grenze. Ursula Prochnow und Anne-Christina Bekaan sitzen im Wintergarten des idyllischen Häuschens, das die Mutter mit ihrem Lebensgefährten bewohnt. Von ihrem Platz aus können sie die Felder sehen, den Wald und manchmal ein Reh. Ursula Prochnow hat Kaffee gekocht, Sommerregen perlt vom gläsernen Dach. Sie sitzen nebeneinander, mit kurz geschnittenem Haar und randlosen Brillen, und berichten von den schönen Drei-Generationen-Ausflügen, die sie regelmäßig unternehmen, die Oma, die Tochter, die Enkelinnen, neun und elf Jahre alt. 44 Kilometer wohnen sie voneinander entfernt; sie sehen sich häufig und telefonieren oft täglich.

Anne-Christina Bekaan erzählt lebhaft und ausführlich, auch als sie auf ihre Entscheidung zu sprechen kommt; das Temperament, sagt sie, habe sie vom Vater geerbt. Ursula Prochnow hört ruhig zu, wirft nur manchmal ein Detail ein, Kleinigkeiten, die zeigen, wie groß ihre Sorge um die Tochter war. Noch heute kann sie auf den Tag genau sagen, wie lange Anne-Christina im Krankenhaus lag, wie lange nach jeder ihrer sieben Operationen.

Beide haben ihren Weg gefunden, mit einem schweren Erbe umzugehen. Und sie haben einander dabei immer unterstützt. Respekt liegt in ihren Worten, wenn sie übereinander sprechen. "Meine Mutter ist eine Kämpfernatur", sagt Anne-Christina Bekaan. "Meine Tochter ist mutig - und wie", sagt Ursula Prochnow. "Ich bin mir nicht sicher, ob ich das an ihrer Stelle geschafft hätte."

"Meine Tochter ist mutig. Ich konnte ihr doch nicht von den Operationen abraten. Was wäre, wenn sie Brustkrebs bekommen hätte?"

Anne-Christina Bekaan ist eine junge Frau, 19 Jahre alt, als ihrer Mutter die linke Brust abgenommen wird, ob noch rechtzeitig, kann zu diesem Zeitpunkt keiner sagen. Es ist nicht ihr erster Kontakt mit Krebs. Ihr Bruder starb mit 13 Jahren an Leukämie, da war sie elf. Jetzt nutzt sie jede freie Minute, um der Mutter zu helfen. Noch während der Operation sitzt sie im Krankenhaus und erledigt die Buchführung des Optikergeschäfts, das die Mutter führt. "Ein halbes Jahr stand ich unter Strom", sagt Anne-Christina Bekaan. "Den Gedanken, dass meine Mutter sterben könnte, habe ich gar nicht zugelassen." Und Ursula Prochnow erholt sich langsam.

Bald darauf erklärt ein Frauenarzt Anne-Christina Bekaan, wie sie ihre Brust abtasten kann, und legt ihr ans Herz, das regelmäßig zu tun. Immer wieder findet sie in den kommenden Jahren etwas. Als sie 31 ist, hat sie vier Mammografien hinter sich, drei Knoten sind entfernt worden, alle gutartig, wie sich herausstellt. Allmählich wird ihr Busen zu einem Teil ihres Körpers, der ihr Angst macht. "Schon Wochen vor einem Arzttermin konnte ich nicht mehr schlafen." Ein weiterer Knoten wird entdeckt, seine Beschaffenheit bleibt zunächst unklar. Beobachten, raten die Ärzte.

Sie kann die Ungewissheit kaum ertragen, verbringt Stunden im Internet auf der Suche nach Informationen. Eine befreundete Ärztin erzählt ihr schließlich von einem genetischen Test, der Klarheit geben kann, ob sie ein erhöhtes Risiko trägt. Dafür muss aber zunächst ein Familienmitglied getestet werden, das an Brustkrebs erkrankt ist oder war. Anne-Christina Bekaan fragt ihre Mutter.

Das Wissen um das Testergebnis hat einen entlastenden Effekt

Zusammen gehen sie zu den Beratungsgesprächen, so wie sie vieles im Leben gemeinsam machen. Sie erfahren, dass mehrere Gene die Entstehung von Brustkrebs beeinflussen, dass noch nicht alle bekannt sind. Vor allem aber, dass eine betroffene Frau ihrem Schicksal nicht ausgeliefert ist. "Früher wurde Patientinnen oft abgeraten, sich testen zu lassen. Das würde sie nur belasten", sagt Professor Rita Schmutzler, Sprecherin des Konsortiums für Familiären Brust- und Eierstockkrebs. "Doch Studien zeigen, dass das Wissen um das Ergebnis einen entlastenden Effekt hat, egal, wie es ausfällt."

An einem Sommertag 2010, nach monatelanger Wartezeit, erfahren Mutter und Tochter das Ergebnis von Ursula Prochnows Blutprobe. Sie trägt eine Mutation des Gens BRCA 1; diese Veränderung erhöht das Risiko für Brustkrebs am stärksten, auf bis zu 80 Prozent. Beide sind wie vor den Kopf geschlagen. Auf dem Heimweg sprechen sie über das, was sie gehört haben. Dann gehen sie in ein Einkaufszentrum, um sich abzulenken.

Während Anne-Christina Bekaan auf ihr Testergebnis wartet, wird ihr Knoten wieder auffällig. Gleichzeitig schmerzen Lymphknoten in der linken Brust. Nach fünf Wochen erhält sie die Nachricht, dass auch sie die Genmutation trägt. Was ihr bisher abwegig vorkam, sieht sie jetzt als einzige Chance, um gesund zu bleiben: Sie wird sich das Brustgewebe entfernen lassen. Als sie abends nach Hause kommt, sagt sie zu ihrem Mann: "Der Test war positiv." Er nickt. Dann schalten sie den Fernseher an. Darüber reden, was sie jetzt machen wird, müssen sie nicht. Es ist beiden klar. Die Entscheidung ist längst gefallen.

"Für meine Töchter war das nicht einfach. Aber ich wollte ihnen vorleben, dass das keine Sache ist, an der man verzweifeln muss."

Auch Ursula Prochnow nimmt die Entscheidung hin. "Ich konnte ihr doch nicht davon abraten. Was wäre, wenn sie Brustkrebs bekommen hätte?" Wie es ihr damit geht, behält sie für sich. Da sei sie wie ihre eigene Mutter, sagt sie, bloß nie klagen. Sie selbst entscheidet sich anders. Sie wählt das intensivierte Früherkennungsangebot für Frauen aus Hochrisikofamilien. Einmal jährlich Magnetresonanztomografie, einmal Mammografie, zweimal Ultraschall mit gynäkologischer Untersuchung - regelmäßige Termine, bei denen erneut etwas gefunden werden könnte. Angst habe sie nicht, sagt Ursula Prochnow. "Wenn noch etwas entdeckt wird, dann sicher so früh, dass man es behandeln kann." Sie hält nichts davon, sich etwas auszumalen, was noch nicht geschehen ist. Deshalb hätte sie auch den Enkelinnen nichts gesagt.

Anne-Christina Bekaan aber will nichts verheimlichen, nicht riskieren, dass ihre Töchter zufällig etwas aufschnappen, was ihnen Angst machen könnte. Vor dem Eingriff, für den sie einen Arzt in Frankfurt am Main ausgewählt hat, spricht sie mit ihnen. Sie erklärt ihnen, dass die Genmutation vererbbar ist, dass sie aber nicht an jeden in der Familie weitergegeben wird. Dass Kinder keinen Brustkrebs bekommen. Insgeheim hofft sie, dass es künftig, wenn ihre Töchter in einer ähnlichen Situation wie sie sein sollten, andere Möglichkeiten der Behandlung geben wird als jetzt. Studien zeigen, dass etwa die Hälfte der betroffenen Frauen ihren Kindern den positiven Befund mitteilt, die andere Hälfte tut es nicht. "Für die Mädchen war das nicht einfach", sagt Anne-Christina Bekaan. "Sie konnten ihre Sorgen schlecht ausdrücken." Sie schenkt den Töchtern ein Handy, damit sie sie jederzeit im Krankenhaus anrufen können.

Häufig wollen Angehörige nichts von dem Thema wissen

Auch im Besonderen entwickelt sich eine Normalität: Die Kinder sehen die Oma in der Umkleidekabine des Schwimmbads mit nur einer Brust, sie erleben die Mutter zwischen den Operationen ohne Brustwarzen, aber mit einer kleineren und einer größeren Brust. "Ich wollte ihnen vorleben, dass das keine Sache ist, an der man verzweifeln muss", sagt Anne-Christina Bekaan. Sie weiß von Frauen, die das Gen tragen und sich deswegen gegen Kinder entscheiden. Das wäre für sie nicht infrage gekommen.

Zu schaffen machen ihr andere Frauen, Bekannte, Verwandte, die offensichtlich ebenso wie sie ein genetisches Risiko tragen, sich aber dem Test verweigern. "Wenn man nur gesund und bewusst lebe, sei schon alles in Ordnung", bekommt Anne-Christina Bekaan zu hören. "Du musst dich nicht damit belasten", entgegnet ihre Mutter in ihrer ruhigen Art. "Jeder ist anders gestrickt."

"Häufig hat der vererbende Elternteil ein Schuldgefühl", sagt Ursel Wirz, Vorstand des BRCA-Netzwerks, das Hilfe bei familiärem Brustkrebs anbietet. Sie kennt Väter, die das Gen weitergegeben haben und am Brustkrebs der Tochter verzweifeln. Und Frauen, die damit hadern, dass die Schwester das Gen trägt und erkrankt ist, sie selbst aber davongekommen sind. "Häufig wollen Angehörige nichts von dem Thema wissen. Manchen erscheint es wie ein Makel, über den sie nicht reden mögen", sagt Ursel Wirz. Aber jede Frau muss für sich selbst entscheiden, ob sie ihr persönliches Risiko kennen möchte oder nicht.

"Ich wollte die Kinder schonen, denn wie schrecklich Krebs bei der Mutter sein kann, habe ich selbst erlebt."

Anne-Christina Bekaan zweifelt nie, auch als der Weg, den sie eingeschlagen hat, schwerer wird als gedacht. Wichtig ist es ihr, die Zügel in der Hand zu behalten. "Ich wollte die Kinder schonen, denn wie schrecklich Krebs bei der Mutter sein kann, habe ich selbst erlebt." Außerdem sind ihr Mann und sie selbständig, sie führen zwei Fahrschulen. "Wie hätte das Geschäft ohne mich weitergehen können?" Von Anfang an legt sie die Operationen so, dass sie zeitlich zu den Plänen der Familie passen.

Zunächst wird ihre Brust verkleinert, damit sie rekonstruierbar ist. Im April 2011 wird dann in einer Acht-Stunden-OP das Brustgewebe entfernt, Gewebe aus dem Bauch soll es ersetzen. Doch das gelingt nur bei einer Brust. Bei einem erneuten Eingriff im Herbst wird die zweite mit Gewebe aus dem Po gefüllt, links ist ihr Busen nun größer, eine Körbchengröße mehr. An der Entnahmestelle am Po entstehen schmerzhafte Abszesse. Noch im Frühling 2012 ist ihr Körper angeschlagen, sie wird oft krank und erholt sich schwer. Im Sommer werden die Brüste angeglichen, die Brustwarzen rekonstruiert. Schließlich lässt sich Anne-Christina Bekaan noch die Eierstöcke entfernen. Ihr Risiko für Brust- oder Eierstockkrebs ist nun verschwindend gering.

Im Alltag ist Leichtigkeit und Ruhe eingekehrt

Während sich ihr Mann zu Hause um Geschäft und Kinder kümmert, ist ihre Mutter ständig an ihrer Seite, massiert ihr den schmerzenden Rücken, hört zu. "Sie wusste einfach, was guttut", sagt Anne-Christina Bekaan. Es hilft ihr, mit der Mutter über jede Beschwernis zu sprechen. "Weil sie nicht überfordert ist; sie kann damit umgehen, was ich ihr erzähle. Obwohl sie sich sicher mehr Sorgen macht, als sie zeigt."

Der Regen hat nachgelassen. Sie spazieren über einen Feldweg und fassen einander kurz an der Hand. Im Alltag von Anne-Christina Bekaan ist plötzlich Leichtigkeit eingekehrt und Ruhe. Sie sagt, sie staune noch immer, wie viel Energie sie jetzt wieder hätte. Doch als eine Verwandte aus der Familie ihres Mannes ihr von einem gerade entdeckten Knoten in der Brust erzählt, ist sie sofort wieder aufgewühlt. Ursula Prochnow überlegt, vielleicht im nächsten Winter ihre Eierstöcke entfernen zu lassen. Und wenn die Töchter 18 Jahre alt sind, können die beiden entscheiden, ob sie einen Gentest machen lassen wollen. "Das Thema begleitet uns weiter", sagt Anne-Christina Bekaan. "Wir können es nicht einfach aus unserem Leben verschwinden lassen."

Gut zu wissen: Informationen über das Brustkrebs-Gen

Die Gene

Die Gene BRCA 1 und 2 (von BReastCAncer, Brustkrebs) sind schützende Gene, die für die Reparatur des Erbguts in der Zelle zuständig sind. Wird eine veränderte Kopie dieser Gene vererbt, können Tumoren entstehen. Eine Frau mit einer BRCA-1-Mutation hat ein Risiko von 40 bis 80 Prozent, bis zum 70. Lebensjahr an Brustkrebs zu erkranken, und ein Risiko von 20 bis 55 Prozent für Eierstockkrebs. Allerdings beeinflussen individuelle Faktoren das Risiko, andere Gene, aber auch Lebensstil und Alter. Neben den BRCA-Genen, die Mitte der 1990er Jahre entdeckt wurden, haben Ärzte inzwischen etwa 90 Genvarianten gefunden, die das Risiko beeinflussen. Trotzdem sind noch nicht alle Gene bekannt. Bei der Hälfte der Frauen aus belasteten Familien ist bisher keine Genveränderung nachweisbar. Von allen Brustkrebserkrankungen sind fünf bis zehn Prozent erblich bedingt, 25 Prozent davon werden durch BRCA-Gene verursacht. Frauen mit erblichem Brustkrebs erkranken rund 20 Jahre früher als Frauen mit nichterblichem Brustkrebs: im Durchschnitt mit 43 Jahren. Das Risiko, die Mutation an ein Kind weiterzugeben, liegt bei 50 Prozent.

Der Test

Nachgewiesen werden Genmutationen durch einen Bluttest. Diesen Test können Frauen ab 18 Jahren, in deren Familien eine bestimmte Häufung an Brust- und/oder Eierstockkrebs vorkommt, machen lassen. Die Kosten tragen meistens die Kassen. Getestet wird bevorzugt als Erstes eine Frau, die bereits erkrankt ist oder war, Ausnahmen sind aber möglich. Beraten lassen können sich Frauen in 15 spezialisierten Zentren des Konsortiums für Familiären Brust- und Eierstockkrebs (Adressen gibt es hier).

Die Früherkennung

Frauen, die ein hohes Risiko für Brustkrebs tragen, können am intensivierten Früherkennungsprogramm teilnehmen. Die häufigen Untersuchungen führen in über 85 Prozent der Fälle zu einer früheren Diagnose, einen Beleg für ein durchschnittlich längeres Überleben gibt es aber noch nicht. Ärzte beraten betroffene Frauen zur vorsorglichen Entfernung der Brustdrüsen, empfehlen sie aber nicht. Empfohlen wird hingegen die Entfernung der Eierstöcke um das 40. Lebensjahr. "Es ist die ungleich kleinere Operation", sagt Professor Rita Schmutzler, Sprecherin des Konsortiums für Familiären Brust- und Eierstockkrebs. "Es gibt keine Möglichkeit der Früherkennung. Und die Entnahme der Eierstöcke senkt auch das Brustkrebsrisiko um die Hälfte." Zehn bis 20 Prozent der betroffenen Frauen entscheiden sich für eine prophylaktische Brustdrüsenentfernung. Danach bleibt ein Restrisiko von ein bis zwei Prozent. Die Krankenkassen müssen diese Operation nicht bezahlen, machen es aber in der Regel.

Der Krebs

Das Gewebe von Brusttumoren, die auf eine BRCA-Mutation zurückgehen, unterscheidet sich meist von nichterblich bedingten Tumoren. Neuere Forschung weist darauf hin, dass Frauen mit erblichem Brustkrebs auch von anderen Therapien profitieren.

Mehr Infos

Aktuelles zum Thema, Adressen von Gesprächskreisen und den spezialisierten Zentren des Konsortiums für Familiären Brust- und Eierstockkrebs in Deutschland finden Sie hier.

Text: Natalie Rösner Foto: Natalie Kriwy BRIGITTE WOMAN 10/13
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