So nutzen Sie Ihre Patientenrechte

Viele Ärzte raten zu Hightech-Diagnostik, aufwändigen Behandlungsmethoden, teuren Medikamenten - und wir vergessen dabei unsere Patientenrechte. Doch müssen wir alles mit uns machen lassen, was machbar wäre?

Manche Entscheidungen haben eine große Würde, auch wenn sie andere schmerzen. Als seine Mutter an Lymphdrüsenkrebs erkrankte, wusste Professor Gerd Nagel sofort: Ohne Chemotherapie hatte sie keine Chance, die Krankheit lange zu überleben. Doch die 82-Jährige verweigerte jede Behandlung. Sie sei alt genug, sagte sie. Die Nebenwirkungen einer Chemo nur für ein paar Monate mehr, das wollte sie nicht. "Dabei stand ich schon mit gezückter Nadel an ihrem Bett", sagt Nagel. Schließlich war der Mediziner Professor für Onkologie an der Universität Göttingen und Präsident der deutschen Krebsgesellschaft. Er selbst hatte mit Mitte 40 eine Leukämie-Erkrankung überstanden, dank einer Chemotherapie. Aber seine Mutter sagte nur: "Ich habe gut gelebt. Nun zeige ich dir, wie man stirbt."

Eine streitbare, selbstbewusste Haltung. Eine, die innere Stärke erfordert. Doch hat man als Patient immer das Recht, für sich selbst zu entscheiden? Auch gegen den Rat der Ärzte und gegen die Wünsche der Angehörigen? "Die Krankheit gehört dem Patienten", sagt Professor Norbert Paul, Direktor des Instituts für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin in Mainz. Genau wie ein Blutbild und eine Röntgenaufnahme persönliches Eigentum sind. Das klingt logisch, juristisch unanfechtbar. "Wenn ein Patient eine Behandlung verweigert, hat er das Recht dazu", erklärt Norbert Paul. Das gilt für die 82-jährige Krebspatientin genauso wie für die junge Frau, die als Zeugin Jehovas eine lebensrettende Bluttransfusion ablehnt.

Kranke reagieren weniger rational

So einfach ist das - und dennoch so kompliziert. Denn wenn Menschen krank werden, denken sie für gewöhnlich anders als sonst. Sie reagieren verzweifelter, weniger rational, vielleicht auch weniger würdevoll. Dazu müssen sie noch nicht mal von einem schweren tödlichen Leiden betroffen sein. Warum?

Ein Witz unter Medizinstudenten bringt es auf den Punkt: "Kommen eine Seele und ein Körper gemeinsam ins Krankenhaus. Sagt die Seele zum Körper: ‚Geh du ruhig vor. Dich verstehen sie hier besser.'" Darin steckt bittere Wahrheit. Sie erklärt, warum Patienten häufig Behandlungen über sich ergehen lassen, auch wenn sie diese schon längst für falsch und unnötig halten.

Ärzte sehen die Krankheit, nicht den Kranken

Noch mal in die Kernspin, obwohl schon die letzte Untersuchung nicht viel gebracht hat? Die vierte Operation hintereinander, nur damit das Knie, das sich eh kaum mehr bewegen lässt, ein bisschen gerader wird? Wie viel Quälerei noch? "Ärzte sehen die Krankheit, nicht den Kranken", sagt Gerd Nagel. Sterile Effizienz, Leitlinien, nüchterne Behandlungsschemata: Als Patient mutiert man schnell zur Nummer, fühlt sich fremdbestimmt, ausgeliefert, gibt die Verantwortung ab. Studien zeigen: Kranke, die wiederholt wegen eines Leidens in die Klinik müssen, sind besonders leicht beeinflussbar und verunsichert, hören immer weniger auf ihre eigene innere Stimme.

"Vulnerabel" nennt Medizintheoretiker Paul diesen Zustand. Verletzlich. Dabei bräuchten gerade diese Menschen mehr Mut und Kraft. Aber woher sollen Patienten sie nehmen, wenn sie um ihre Gesundheit kämpfen, wenn sie Angst haben, wichtige Schritte zu versäumen, und wenn Ärzte sie zu Behandlungen drängen?

Nein zu sagen erfordert Mut - kann sich aber lohnen

"Ich würde die Gebärmutter herausnehmen lassen", sagt die Gynäkologin, weil sie Myome entdeckt hat. Weg mit einem Stück Weiblichkeit, sechs Wochen arbeitsunfähig. Dass es andere Möglichkeiten gegen die harmlosen Muskelgewächse gibt, verschweigt sie. - "Die Mandeln müssen raus", drängt der HNO-Arzt. Dabei besteht gerade bei Erwachsenen nachgewiesenermaßen ein hohes Risiko, eine gefährliche Nachblutung zu erleiden. Die Schmerzen im Rücken quälen. Aber die Bandscheiben-OP verweigern, nur weil man Angst davor hat, dass sich, wie viele Studien zeigen, trotzdem nichts bessert? Ist das klug?

Nein zu sagen erfordert Mut, Zeit, Nachfragen - und Hartnäckigkeit. Aber es kann sich lohnen. Dem Netzwerk evidenzbasierter Medizin zufolge stimmen viele Patienten einer Behandlung nur deshalb zu, weil sie von ihren Ärzten lückenhaft über deren Nutzen und Risiko informiert wurden. Dies gilt zum Beispiel für viele überflüssige Bypass-Operationen oder für die unnötige Entfernung der Brust bei bestimmten Krebsstadien. Es gilt auch für Chemotherapien, die das Leben - vielleicht - noch für ein paar Wochen verlängern könnten. Qualvolle Wochen.

Viele Betroffene lassen sich einlullen

Die Medizin wird immer komplexer und spezialisierter, immer mehr ist machbar. Die Heilungschancen steigen. Erkrankungen, die vor wenigen Jahrzehnten ein Todesurteil bedeuteten, sind heute gut zu behandeln. Selbst Menschen mit einer HIV-Infektion können dank moderner Medikamente noch viele Jahre leben.

Das macht Hoffnung. Einerseits. Aber es führt auch dazu, dass Betroffene sich einlullen lassen, dass sie mehr ertragen, als sie zu ertragen bereit sind, und dass sie den Moment verpassen, an dem sie noch sagen können: "Das ist nicht mein Weg. Ich habe genug. Ich möchte nicht, dass weiter an mir herumoperiert wird. Ich möchte keine Chemo mehr. Ich fühle mich austherapiert. Vielen Dank."

Wie aber werden wir zur mündigen Patientin? Zu einer widerspenstigen Kranken, die selbstbewusst und voller Würde entscheidet, welche Behandlung zu ihr passt - und welche nicht? Nach seiner Pensionierung hat Gerd Nagel in Deutschland und in der Schweiz ein Kompetenznetz zur Beratung von Patienten errichtet. In der Schweiz übernehmen die Kassen inzwischen die Kosten, in Deutschland müssen Ratsuchende bislang noch privat dafür aufkommen. In mehreren Gesprächen hilft der ehemalige Onkologe ihnen dabei, sich über ihre eigenen Wünsche, Bedürfnisse und Lebenseinstellungen klar zu werden - Schritt für Schritt.

Schritt eins: Patienten sollten viel über ihre Krankheit wissen

Dafür sollten sie auch selbstbewusst Zweitmeinungen einholen. Muss der hohe Blutdruck unbedingt regelmäßig mit Medikamenten behandelt werden, oder bringt auch eine Veränderung des Lebensstils den gewünschten Effekt? Ist eine Kniespiegelung bei einer Arthrose wirklich notwendig? "Die Medizin hat immer weitreichendere technologische Möglichkeiten", erklärt Norbert Paul. "Ärzte brauchen dafür immer mehr Einwilligungen und Entscheidungen seitens der Patienten. Selbst am Lebensende gibt es mehr als eine Behandlungsoption, zum Beispiel, ob man weiter Nahrung erhalten möchte oder nicht."

Paul plädiert deshalb dafür, sich frühzeitig Gedanken darüber zu machen, was man bereit ist zu ertragen, und dies in einer Patientenverfügung festzulegen. Und er fordert den "autonomen Patienten", der sich so gut mit seiner Erkrankung auskennt, dass er dem Arzt auf Augenhöhe begegnen kann. Studien zeigen: Verstehen Patienten den Grund für ihre Behandlung und halten sie diese für vernünftig, steigen auch ihre Heilungschancen. Für ihn sind Frauen mit Brustkrebs ein großes Vorbild: "Sie sind mit weitem Abstand die am besten informierten Patientinnen, machen sich in Foren schlau und lesen Literatur über ihre Erkrankung."

Schritt zwei: Patienten müssen ein Gefühl dafür entwickeln, was ihnen guttut - und was nicht

"Es gibt den äußeren Heiler, den Arzt", sagt Gerd Nagel. "Aber wir haben auch einen inneren Heiler." Der agiert nicht evidenzbasiert, aber er weiß zutiefst, was wir brauchen. Eine der ersten Fragen, die Nagel Patienten stellt, lautet deshalb: "Warum, glauben Sie, sind Sie krank geworden?" Darauf findet jeder seine eigene Antwort - Stress, der falsche Partner, schlechte Ernährung, zu wenig Sport. Und dann fragt Nagel: "Was könnte Ihnen helfen?" Egal, ob Yoga oder Meditation, Vollwert-Ernährung, Gebete oder homöopathische Kügelchen: Wer daran glaubt, dass er selbst dazu beitragen kann, wieder gesund zu werden, fühlt sich zumindest nicht mehr ganz so hilflos. Das gilt übrigens für alle Menschen.

In einer großen Studie befragte Nagel Patienten, wovon ihres Erachtens ihre Gesundung abhing: a) allein von der medizinischen Therapie; b) auch von den Kräften der Selbstheilung. Die meisten Menschen entschieden sich für Antwort b, unabhängig von Geschlecht, Alter, Bildung und Beruf. Eine Gruppe von Profis interessierte Nagel dabei ganz besonders: jene 44 Mediziner und Pharmazeuten unter den Befragten, die selbst an Krebs erkrankt waren. Von einer Ausnahme abgesehen waren sie genauso von der heilsamen Macht der Selbstheilungskräfte überzeugt wie alle anderen Patienten. "Wenn die Hardliner krank werden, kippt der Denkstil", sagt Nagel. Wenn Patienten aber glauben, sich selbst heilen zu können - ist es dann nicht vernünftig, auch selbst zu entscheiden, wann sie diesen Glauben endgültig aufgeben? Um das zu wissen, müssen Kranke sich selbst eine weitere Frage beantworten.

Schritt drei: Patienten müssen definieren, was für sie Heilung bedeutet

Medizintheoretiker Paul hat zum Beispiel eine Deutung von Gesundheit, die weit über die Unversehrtheit des Körpers hinausgeht. Er definiert sie als "die Fähigkeit des Menschen, für sich selbst als Mitglied seiner Gemeinschaft jetzt und in Zukunft angemessen zu handeln und sozial teilzuhaben". Gesund sein können nach dieser Definition auch Menschen mit Körperbehinderungen, Krebspatienten, chronisch Kranke - vorausgesetzt, sie führen immer noch ein Leben, das zu ihnen passt. "Menschen haben nicht nur körperliche, sondern auch spirituelle Bedürfnisse", sagt Norbert Paul. Für ihn kann eine Erkrankung deshalb auch eine "spirituelle Sinnkrise sein, die zu einer anderen Vorstellung dessen führt, was im Leben wichtig ist und was wirklich zu einem passt".

Er erinnert sich an einen Patienten, der an Speiseröhrenkrebs erkrankt war und sich schnell gegen weitere Behandlungen entschied. Er ließ seine künstliche Ernährung einstellen mit dem Argument "Ich speie nicht alles voll und krepiere in meinem eigenen Dreck". Der Mann, sagt Paul, "starb mit einem Buch in der Hand, einer Brille auf der Nase und einem Lächeln im Gesicht. Er war nicht gesund, aber heil". Weil er wusste, welches Leben zu ihm passte und wann es Zeit war, den Schlussakkord zu setzen. "Weil er bei sich selbst angekommen war." Eine solche Haltung bedeutet allerdings auch, nicht nur bestimmte Therapien abzulehnen, sondern notfalls auch die Wünsche und Forderungen anderer.

Schritt vier: Patienten müssen lernen, Nein zu sagen - im Zweifel sogar zu ihren Liebsten

Und die müssen das akzeptieren. "Jeder Mensch hat ein Recht auf seinen eigenen Weg und auf seinen Tod", sagt Krebsmediziner Gerd Nagel. Und auch Norbert Paul ist ganz klar "gegen Medizin bis zum Anschlag". Er hat vielfach beobachtet: "Menschen wissen, wann ihr Akku leer ist." Das der Familie zu vermitteln gehört zum Schwersten, was man tun muss. Aber es kann, das weiß Gerd Nagel aus der Erfahrung mit seiner Mutter, auch unglaublich anrührend und tröstlich sein, einem Angehörigen einen Tod in Würde zu ermöglichen.

Text: Anne-Bärbel Köhle BRIGITTE WOMAN 07/2013

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