Schmerzen aus dem Nichts

Der ganze Körper tut weh: Fibromyalgie, was übersetzt so viel wie Muskelfaserschmerz bedeutet, ist eine rätselhafte Krankheit. Auch für viele Ärzte.

Der Schmerz taucht kurz nach ihrem 17. Geburtstag auf, blitzartig schießt er in Hüften und Unterleib. Am Tag darauf ist er wieder verschwunden. Doch er kehrt zurück, zunächst alle sechs Monate, dann alle vier Wochen. Irgendwann hat Beate Simmer* ständig Schmerzen, wie ein starker Muskelkater. Der drückende Schmerz zieht sich über den Nacken hin zum Rücken, die Brust hinunter zum Unterleib, über die Oberschenkel und Waden. Ihr ganzer Körper fühlt sich wund an, jede Berührung empfindet sie wie einen Schlag.

Beate Simmer hat die Wartezimmer nicht gezählt, in denen sie deswegen schon gesessen hat. Bei Hausärzten, Gynäkologen, Orthopäden und Sportärzten ist sie gewesen. Und immer wieder heißt es: "Ihr Blutbild ist in Ordnung, keine Entzündungen. Kein Rheuma. Sie sind kerngesund." Ein Arzt sagt ihr sogar ins Gesicht: "Sie bilden sich das alles nur ein." Endlich, bei einem Rheumatologen, fühlt sie sich ernst genommen.

Der Arzt untersucht die damals 38-jährige Buchhalterin gründlich, tastet gezielt bestimmte Punkte an ihrem Körper ab, drückt mit den Fingern darauf. Und obwohl sie ihm am liebsten gegen das Schienbein treten würde, ist sie erleichtert. Nach so vielen Jahren bekommt ihr Schmerz endlich einen Namen: Fibromyalgie. 21 Jahre lang hat sie auf eine Diagnose gewartet.

Typische Symptome der Fibromyalgie: starke Druckschmerzen

Fibromyalgie. Ein Wort so unverständlich wie die Krankheit selbst. Übersetzt heißt es so viel wie Muskelfaserschmerz. FMS, Fibromyalgie- Syndrom, wie die Ärzte sagen. Schätzungsweise 1,6 Millionen Menschen sind davon betroffen, zwei Prozent der Bevölkerung in Deutschland, am häufigsten Frauen nach den Wechseljahren.

Eine Krankheit also, die gar nicht so selten ist. Typisch dafür ist ein starker Druckschmerz in 18 Punkten am ganzen Körper. Solche Tender-Points liegen zum Beispiel im Nacken, am Gesäß und an den Knien. Nach sieben Jahren, so der Schnitt, wird der Schmerz, der meist ab 35 beginnt, chronisch. Doch er ist nicht das Schlimmste. "Viele Patienten leiden darunter, dass man sie nicht ernst nimmt", betont Dr. Michael Späth, Rheumatologe und Facharzt für Innere Medizin aus Gräfelfing bei München.

So haben viele Betroffene, wie Beate Simmer, eine lange Odyssee durch Arztpraxen hinter sich, bis sie endlich den Grund für ihre Beschwerden erfahren. Die Krankheit wird oft verkannt, weil manche Ärzte in der Schmerzforschung nicht auf dem Laufenden sind, sagt Späth. Einige Mediziner bestreiten sogar das Fibromyalgie existiere. Auch deshalb gibt es jetzt eine neue Leitlinie, die über die Krankheit informiert - abgesegnet von wichtigen medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland.

* Name von der Redaktion geändert

Dennoch ist es selbst für Experten nicht einfach, die Beschwerden von anderen entzündlichen Erkrankungen abzugrenzen. "Es ist ein vielschichtiges Krankheitsbild", erklärt Späth. Bei jedem Patienten ist der Schmerz etwas anders. Die meisten fühlen sich chronisch erschöpft und klagen über Rücken- und Unterbauchschmerzen, sind ständig müde und schlafen schlecht. Macht ihnen vor allem der Ganzkörperschmerz zu schaffen, gehen die Ärzte davon aus, dass es sich um Fibromyalgie handelt. Zur Orientierung veröffentlichten Experten der amerikanischen Rheumatologen- Gesellschaft erstmals 1990 folgende Kriterien: Schmerzen in der Muskulatur über mindestens drei Monate in mindestens drei Körperregionen, oberhalb und unterhalb der Taille, im Bereich der Wirbelsäule und in der linken oder rechten Körperhälfte.

Wie die Beschwerden entstehen, weiß niemand so genau. Bislang gibt es lediglich einzelne Erkenntnisse. Die Forschung geht heute davon aus, dass die Schmerzen selbst das Hauptproblem sind, genauer: die Prozesse zur Verarbeitung des Schmerzes. Vermutlich ist bei Fibromyalgie-Patienten auch die körpereigene Schmerzbremse im zentralen Nervensystem gestört. Das ist ein komplizierter biologischer Mechanismus, der den Schmerz hemmt und verhindert, dass er sich auf Dauer ins Gedächtnis brennt. Eine Rolle spielen dabei wahrscheinlich körpereigene Substanzen, die Cannabis ähnlich sind.

Eine mögliche Ursache für Fibromyalgie: Serotoninmangel

Auch der Botenstoff Serotonin, ein schmerzlinderndes Glückshormon, das der Organismus produziert, scheint beteiligt zu sein. "Es gibt Hinweise, dass bei einigen Fibromyalgie-Patienten der Serotonin-Spiegel zu niedrig ist", sagt Späth. Für diese Annahme spricht, dass bei einem Teil der Patienten niedrig dosierte Antidepressiva gut wirken, obwohl sie nicht an Depressionen leiden. Der mögliche Grund: Manche Antidepressiva erhöhen die Serotonin- Konzentration. Doch Medikamente helfen nur begrenzt.

Kaum Erkenntnisse gibt es bisher auch darüber, warum manche Menschen anfälliger sind als andere. Mehrere Faktoren kommen wohl zusammen: Erbanlagen, Umwelteinflüsse, möglicherweise auch bestimmte hormonelle Prozesse. Immerhin sind 80 Prozent der Betroffenen Frauen. Warum? Auch hierzu gibt es vorerst nur Vermutungen. Erst Ende 2008 haben Neurowissenschaftler im Gehirn von weiblichen Ratten festgestellt, dass sie im Vergleich zu männlichen Tieren weniger Andockstellen haben, an die sich körpereigene schmerzlindernde Botenstoffe anbinden können. Die Anzahl dieser so genannten Opioid-Rezeptoren war zudem vom Zyklus abhängig.

Sind Frauen also schmerzempfindlicher als Männer? Ein Mythos, behaupten die US-Neurowissenschaftler David Butler und Lorimer Moseley in ihrem Buch "Schmerzen verstehen" - und halten dagegen: Wie kommt es dann, dass Frauen beim Gebären starke Schmerzen ertragen können?

Und warum bekommen auch Männer und Kinder das Fibromyalgie-Syndrom? Sicher ist jedoch: Wenn sich ständige Belastungen am Arbeitsplatz oder in der Familie mit anderen Risiken mischen, wächst die Gefahr, an FMS zu erkranken. Anhaltender Stress oder traumatische Ereignisse haben oft Folgen für den Organismus: Hormonelle Regelkreise können bei Fibromyalgie-Kranken aus dem Takt geraten, besonders, wenn der Körper sich ständig im Alarmzustand befindet, ohne sich wieder zu erholen. Mit der Zeit schaukelt sich die innere Aufregung fast automatisch hoch, vermutlich schwächt sie das schmerzhemmende System. Bei Stress spannen Menschen zudem verstärkt ihre Muskeln an, ursprünglich zu dem Zweck, bei Gefahr kämpfen oder flüchten zu können. Anhaltende Schmerzen können die Folgen sein.

Ein Viertel der Fibromyalgie-Patienten ist nicht mehr arbeitsfähig

Beate Simmer weiß, dass sie schon immer sehr sensibel war. Und dass sie es früher nicht leicht im Leben hatte. Als 20-Jährige verlässt sie, hochschwanger, ihren ersten Mann, weil er sie im Rausch schlägt. Mit den Jahren empfindet sie, wenn sie insgesamt unter Druck steht, den Schmerz immer intensiver, wie viele Betroffene. Und Druck hat sie mehr, als sie verkraften kann: im Vollzeitjob, als Mutter zweier Kinder, als rechte Hand ihres zweiten Mannes, mit dem sie nach der Wende ein kleines Unternehmen aufbaut. Das Haus, der Garten - alles soll perfekt sein, ein überhöhter Anspruch, den Beate Simmer mit Schmerzen büßen muss.

"Hab dich nicht so, Mimose", sagt ihre Mutter abwertend, wenn sie der Tochter auf die Schulter klopft und diese zurückzuckt. "Stell dich nicht so an", beschwert sich ihr Mann, den sie auf Abstand hält. "Prinzessin auf der Erbse", spötteln Freunde. Sie zieht sich immer mehr zurück, es gibt nur noch Pflichten und den Schmerz. Sie ist 43, als sie keine Kraft mehr hat - in die Leere schleicht sich die Depression, wie bei 25 bis 50 Prozent der Betroffenen, die psychische Probleme bekommen, weil der Schmerz sie zermürbt. Mehr als Tabletten bieten ihr die Ärzte nicht an. "Am liebsten hätte ich mich auf die Gleise gelegt", sagt sie.

Dass Fibromyalgie eine ernste Krankheit ist, zeigen Umfragen unter Patienten: Ein Viertel ist nicht mehr arbeitsfähig oder in Frührente. Die meisten erleben, dass Dauer-Schmerzen ohne sichtbare Anzeichen wie Verbände oder Krücken verpönt sind. Sie leben wie Aussätzige unter Gesunden. Enttäuscht wenden sich viele Betroffene von der Schulmedizin ab, nachdem sie schon alles ausprobiert haben.

Viele suchen Hilfe bei der alternativen Medizin, die einen ganzheitlichen Ansatz anbietet. "Die Patienten kommen mit körperlichen Beschwerden, die psychische Konflikte und soziale Probleme nach sich ziehen. Unsere Erfahrung zeigt: Nur ein mehrgleisiger Ansatz kann bei Fibromyalgie erfolgreich sein", betont Professor Michael Stimpel, Chefarzt der Deutschen Klinik für Naturheilkunde und Präventivmedizin (siehe Interview). Dazu gehört vor allem ein Training, um mit dem Schmerz besser umzugehen. Dieses psychologische Programm wird in einigen Städten, zum Teil auch von den Krankenkassen, angeboten. Der Schmerz kann damit gezähmt werden.

Beate Simmer verdankt es dem Zufall, dass sich ihr Leben verändert. Ein Neurologe empfiehlt ihr eine Rehabilitation in der Rheuma-Klinik Buch der Berliner Charité, die ein stationäres Programm für Fibromyalgie-Patienten anbietet. Dort hat sie vor zehn Jahren das erste Mal das Gefühl, wirklich verstanden zu werden. Und sie erlebt, dass sie den Schmerz selbst beeinflussen kann. In den Gesprächen mit ihrer Psychologin und in den Gruppenstunden wird ihr klar, dass sie unbewusst Krieg gegen ihren Körper geführt hat.

"Jede Gruppe braucht eine andere Strategie, um besser mit der Krankheit umzugehen", folgert Thieme. Während die einen ihre Schonhaltung aufgeben sollten, können die anderen lernen, ihre Aktivitäten besser zu dosieren und gelassener zu werden. Der Schmerz kann dabei mental gesteuert werden, wie von einem Fakir, der auf einem Nagelbrett ausharrt - durch positive Gedanken oder gezielte Ablenkung.

Beate Simmer stellt sich heute einen Wecker, das hat sie in der Klinik gelernt. Wenn sie im Garten Blumen einpflanzt oder Fenster putzt, klingelt er nach 20 Minuten, dann ruht sie sich kurz aus und spürt in sich hinein. Sie weiß, dass der Schmerz sich verändert, wenn sie sich bewusst entspannt. Das gelingt ihr auch mit einer halben Stunde klassischer Musik oder autogenem Training. Wichtig ist, welche Bedeutung sie dem Schmerz beimisst. "Wenn ich jammere, dann hat er mich fest im Griff. Deshalb versuche ich meine Gedanken von ihm abzulenken, auf etwas Positives", sagt sie.

Mehr Infos zur ganzheitlichen Therapie: Deutsche Klinik für Naturheilkunde und Präventivmedizin (DKNP), Knappschaftskrankenhaus Püttlingen, www.dknp.de; Knappschaftskrankenhaus Kliniken Essen-Mitte, www.kliniken-essen-mitte.de; Universitätsklinik Essen, Lehrstuhl für Naturheilkunde und Integrative Medizin, www.uni-duisburg-essen.de/naturheilkunde/de/index.php Leitlinie:www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/index.html (Stichwort Fibromyalgie eingeben); kurze Patientenleitlinie: www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/041-004p.htm Selbsthilfegruppen: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., www.rheuma-liga.de; Deutsche Fibromyalgie-Vereinigung (DFV) e.V., www.fibromyalgie-fms.de

Zum Weiterlesen: Wolfgang Brückle: "Fibromyalgie endlich richtig erkennen und behandeln", Trias 2008, 112 S., 12,95 Euro Thomas Weiss: "Die 100 wichtigsten Fragen, Fibromyalgie", Südwest 2009, 112 S., 10,95 Euro

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Text: Susanne Rytina Foto: Getty Images
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