Der Draht zum Leben

Ursula Morgenstern hat Parkinson. Seit 15 Jahren. Jetzt haben die Ärzte ihr einen Schrittmacher ins Gehirn gesetzt. Antje Kunstmann hat sie bei dieser Operation begleitet.

Mit mir nicht, dachte Ursula Morgenstern. Ein Hirnschrittmacher - niemals. Die Vorstellung, dass Ärzte ihr Drähte tief ins Gehirn schieben würden, war für sie lange Zeit ein Horror. Elektroden, die beeinflussen, was passiert - genau dort, wo ihre Gedanken sitzen, ihre Erinnerungen, ihre Identität. Eine kleine Maschine, die ständig in ihr arbeitet, in ihrer Seele. Würde sie sie am Ende selbst zu einer Maschine machen?

Doch was bleibt, ist die Angst.

Ursula Morgenstern hat die Parkinson-Krankheit, Schüttellähmung. Sie weiß es seit 15 Jahren. Damals war sie 51 und beruflich viel unterwegs, managte für ein Großunternehmen deutschlandweit Servicedienste im Gesundheitswesen. So war es immer gewesen: Ihr Mann hatte sich um die zwei Kinder gekümmert, sie war arbeiten gegangen. In diese Welt voller Aktivität brach der Schock: eine unheilbare, schleichend fortschreitende Krankheit. Ursula Morgenstern entschloss sich zu kämpfen. "Ich will kein Mitleid von euch", eröffnete sie ihren Kollegen, und die nächsten sieben Jahre blieb sie in der Firma. Zu Anfang ging es auch. Sie bekam L-Dopa. Diese Substanz ersetzt den Nervenbotenstoff Dopamin, den das Gehirn Parkinson-Kranker immer weniger bildet. Doch nach ein paar Jahren begann die Wirkung des Mittels bei Ursula Morgenstern, wie bei anderen Betroffenen auch, extrem zu schwanken. Manchmal löste eine Tablette noch die für die Parkinson- Krankheit typischen Versteifungen der Muskulatur, manchmal aber auch nicht. Und manchmal wurde ihr Körper regelrecht überbeweglich, ohne dass sie es kontrollieren konnte. Parkinson ist ein Wechsel zwischen On und Off. In den guten Phasen kann Ursula Morgenstern sich bewegen und sprechen wie andere Menschen auch. Im Off dagegen friert ihr Körper ein, klebt fest, hält sie gefangen. Ein Albtraum: Parkinson-Kranke sitzen an Bushaltestellen und kommen plötzlich nicht mehr hoch. Oder sie stehen und stehen und kommen nicht weiter. Fallen schließlich um, einfach weil ihre Kraft versagt. Irgendwann, vielleicht erst nach Stunden, kehrt die Beweglichkeit zurück. "Doch was bleibt, ist die Angst", sagt Ursula Morgenstern. Vor einigen Jahren starb ihr Mann, seitdem lebt sie allein. In ihrer Wohnung muss alles bereitstehen: morgens der Rollstuhl am Bett, die Tabletten in greifbarer Nähe. Sonst bekommt sie Panik. Wenn Ursula Morgenstern sich gerade bewegen kann, macht sie noch schnell die Küche oder die Wäsche und stellt alles für die nächste Unbeweglichkeit zurecht. Doch mit der Zeit fällt sie immer öfter und heftiger ins Off. Stundenlang liegt sie dann da, bis ihre Muskeln sich endlich wieder entspannen. Am nächsten Tag hat sie Muskelkater, kann kaum aufstehen. Ihr Auto schenkt sie der Tochter, aus der Wohnung traut sie sich irgendwann nur noch in Begleitung.

Da trifft sie die Entscheidung: für die Drähte im Kopf, die "tiefe Hirnstimulation", die die Ärzte ihr schon seit einiger Zeit angeboten haben. "Ich will kein Pflegefall werden", sagt die inzwischen 66-Jährige entschlossen. Bis zur Operation sind es nur noch 48 Stunden. Dann wird ihr einer jener Schrittmacher ins Gehirn gepflanzt, vor denen sie sich bis vor Kurzem so gefürchtet hat. Vor zehn Jahren sah sie die ersten "Versuchskaninchen", wie sie es nennt. Menschen, die nach dem Eingriff nicht mehr reden konnten, die ständig stolperten, denen die Elektroden aus dem Kopf stachen. Trotzdem hat sie sich in den letzten sechs Monaten zu diesem Eingriff durchgerungen. Weil Technik und Erfahrung inzwischen gereift sind. Weil sie absolutes Vertrauen hat zu ihrem Neurologen, den sie seit Langem kennt. Und weil es schlicht ihre letzte Chance ist, selbstbestimmt und unabhängig zu leben. Ohne diese kleine Maschine würde sie nicht mehr lange allein zurechtkommen, das ist ihr klar.

"An die Operation denke ich noch gar nicht", sagt sie jetzt, zwei Tage vorher, und wundert sich dabei über sich selbst. Ihre Gedanken kreisen um die Zeit danach, etwas anderes lässt sie nicht zu. Sie denkt an den Mitbetroffenen, den sie vor zwei Wochen traf. Seit acht Jahren trägt er einen Hirnschrittmacher. Sie kann gar nicht fassen, wie gut es ihm damit geht. Als Professor Jan Vesper von der Neurochirurgischen Klinik der Universität Düsseldorf dann noch einmal die geplante Operation mit ihr durchspricht, muss sie dennoch weinen. Für einen kurzen Moment überfällt sie die Angst, die sie sich sonst nicht erlaubt.

Nur das Heute zählt: Ursula Morgenstern, 66, genießt ihre zurückgewonnene Selbständigkeit. Vor der Operation hätte sie sich nicht mehr allein nach draußen getraut.

Zwei Tage später klemmt ihr Kopf kahl rasiert in einer monströsen Apparatur, dem stereotaktischen stereotaktischen Ring, der den Ärzten die punktgenaue Navigation in ihrem Gehirn ermöglichen wird. Ein Gerät, dessen Aussehen eher in die mittelalterliche Seefahrt zu passen scheint als in die Medizin des 21. Jahrhunderts.

Ursula Morgenstern liegt im Operationssaal und wartet. Zwei Zimmer weiter tagt das Ärzteteam, auf dem Bildschirm vor sich Aufnahmen vom Kopf ihrer Patientin, und berät den Weg, den die Elektroden nehmen sollen. Ihr Ziel ist tief im Gehirn, und sie dürfen weder Blutgefäße noch andere empfindliche Bereiche verletzen. Anderthalb Stunden später surrt der Knochenbohrer durch das Schädeldach. Ein grausiges Geräusch. Ursula Morgenstern wird die Minuten des Bohrens später als einen der unangenehmsten Teile der Operation beschreiben. Denn sie hört das Dröhnen nicht nur, sie spürt es auch in ihrem Kopf. Wird ein Hirnschrittmacher eingesetzt, sind die Patienten nur örtlich betäubt. Sie haben keine Schmerzen, sind aber geistig voll da. Auch für die Ärzte eine außergewöhnliche Situation. Mehr Rücksicht, mahnt Neurochirurg Vesper, als die murmelnden Gespräche seiner Kollegen einmal lauter werden. Trotzdem ist dann er es, der Atmung und Puls seiner Patientin nach oben schnellen lässt, der sie erschreckt. "Bloß nicht!", fährt er seinen Assistenten an, der die Schädelwunde offensichtlich nicht so versorgt, wie es der Chef möchte. Danach flackern die Linien auf den Monitoren für Momente hektischer. Bei jeder Operation liefern wir uns aus, geben unser Leben in die Hände der Ärzte. Grenzenloses Vertrauen braucht man dafür. Doch wem der Blinddarm entfernt wird, der vergisst oder verdrängt leichter. Hier ist es spürbar: Der Griff ins Gehirn berührt viel mehr als nur ein Organ.

Schrittmacher im Gehirn: Die Neuronen unterhalten sich

"Wenn ein Patient nicht umfassend darauf vorbereitet ist, was hier passiert, kann ihn der Eingriff regelrecht traumatisieren", sagt Dr. Martin Südmeyer, der Neurologe, der während der Operation Ursula Morgensterns Hand hält. In der Tat gleicht es ja auch einem Horrorfilm, was sie gerade durchlebt: hilflos dazuliegen und dabei zu fühlen, zu hören, zu sehen, wie Menschen in Kitteln und mit Mundschutz sich in den eigenen Körper versenken.

Plötzlich erfüllt ein Knistern und Knattern den Raum. Die Elektroden registrieren die Aktivität der Nervenzellen, die sie gerade passieren. "Jetzt hören Sie, wie sich Ihre Neuronen unterhalten", erklärt Jan Vesper. Die Geräusche verändern sich, die Experten hören, dass sie nahe am Ziel sind.

Nun ist die Mitarbeit der Patientin gefordert. Deswegen ist sie bei Bewusstsein. Die Ärzte schicken schwache Stromstöße in ihr Gehirn und beobachten die Reaktionen, die sie auslösen. Eine wichtige Phase. Denn die Elektroden müssen so platziert werden, dass ihre Reizung die Parkinson-Symptome mildert, andere körperliche Funktionen aber nicht beeinträchtigt. "Montag, Dienstag, Mittwoch", zählt Frau Morgenstern laut auf. Mal ist ihre Sprache deutlich, mal etwas nuschelnd. Dann verändern die Ärzte die Position der Drähte in ihrem Kopf, bis sie wieder verständlich ist. Martin Südmeyer bewegt gleichzeitig ihre Hand und bewertet Steifheit und Zittern, die beiden typischen Parkinson-Symptome. Nach 20 Minuten ist die optimale Position gefunden, die Testdrähte werden entfernt, und erst jetzt kommt die eigentliche Schrittmacherelektrode zum Einsatz. Die Ärzte verschließen das Loch im Schädel wieder, doch Ursula Morgenstern ist noch nicht erlöst.

Die ganze Prozedur beginnt von vorn, diesmal in der linken Gehirnhälfte. Seit vier Stunden ist ihr Kopf nun fixiert, liegt sie still auf dem Rücken. Die Tabletten, die sie bis zur Operation genommen hat, wirken nicht mehr, langsam kehrt der Parkinson zurück. Ursula Morgenstern versteift sich zunehmend, sie hat Schmerzen. Ihre Füße verdrehen sich in der Verkrampfung, bis sie vom Operationstisch abheben.

Es ist ein neues Leben.

Doch die Mediziner dürfen ihr jetzt keine Medikamente geben. Dann ließen sich die Reaktionen auf die Test-Stromstöße nicht eindeutig bestimmen. Im Operationssaal breitet sich Hektik aus. "Herr Doktor, es tut so weh", stammelt Ursula Morgenstern, und ihr Stöhnen wird lauter. Dann ist sie endlich erlöst. Gleich nach den zweiten Testreizungen erhält sie ein Beruhigungsmittel. Völlig erschöpft schläft sie sofort ein und kommt erst Stunden später wieder zu Bewusstsein.

Noch einmal muss sie in den OP. Am übernächsten Tag werden die Enden der Elektroden bis über ihre rechte Brust verlegt und dort mit dem eigentlichen Schrittmacher verbunden. Dann wird die Apparatur eingeschaltet. "Strom war meine erste Empfindung", sagt Ursula Morgenstern später und zuckt bei dem Gedanken daran kurz zusammen. "Die Ärzte mussten es sofort wieder ausschalten." Erst allmählich gewöhnt sie sich daran.

Es geht ihr immer besser. Zwei Wochen sind seit dem Eingriff vergangen. "Ich kauf mir wieder ein Auto", sagt sie euphorisch und fügt dann schnell hinzu: "Wenn alles so bleibt." Sie berichtet von Komplimenten. Sie sei ruhiger geworden, spreche deutlicher. Und muss darüber lachen, weil sie selbst davon gar nichts merkt. Sie ist noch nicht angekommen in der neuen Situation. Noch ist sie ja auch in der Reha und nicht in ihrem Alltag, den die Parkinson-Erkrankung bis zur Operation komplett bestimmte.

Erst zu Hause in ihrer Wohnung in Düsseldorf brechen Energie und Zuversicht ganz hervor. Selbstbewusst setzt sie ihre Perücke ab, zwei Zentimeter sind ihre Haare schon wieder gewachsen.

"Es ist ein neues Leben", strahlt sie. Das Auto ist bestellt, sie kann kaum erwarten, damit zu ihren Töchtern zu fahren. Und in den nächsten Ferien will sie das erste Mal allein etwas mit ihrer Enkelin unternehmen. Vorher hat sie sich das nie getraut. Nicht mal als Baby auf den Arm hat sie die mittlerweile Siebenjährige genommen, aus Angst, sie fallen zulassen. Doch die Off- Phasen sind nach dem Eingriff komplett verschwunden. Ursula Morgensterns Augen leuchten, sie fühlt sich gut, geheilt. Und muss sich dennoch zu dem Gedanken zwingen, dass es nicht so ist. Auch mit Hirnschrittmacher schreitet die Krankheit weiter voran. Zwar langsamer, aber irgendwann wird der Parkinson sie wieder einholen. Die Ärzte machen keine Prognose, wann das sein wird. "Die nächsten vier, fünf Jahre werden gut sein", sagt Ursula Morgenstern fest. "Weiter denke ich noch nicht." Auch die Erlebnisse der vergangenen Operation spielen keine Rolle mehr. Sie lebt in der Gegenwart, nichts anderes zählt. Und dennoch passiert es, dass sie morgens aufwacht und sich ängstlich fragt: "Wo ist der Rollator? Wo der Rollstuhl? Schaffe ich es noch bis zur Toilette?" Dann dauert es einen Moment, bis ihr alles wieder einfällt: "Nun geh schon! Du brauchst doch nur aufzustehen."

Die Hirnstimulation bremst Parkinson

In Deutschland sind etwa 300 000 Menschen vom Parkinson-Syndrom (benannt nach dem Londoner Arzt James Parkinson, der die Symptome erstmals beschrieb) betroffen. Meist bricht diese Krankheit des zentralen Nervensystems zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr aus, es erkranken aber auch junge Menschen daran. Ursache ist ein Absterben von Nervenzellen, die den Botenstoff Dopamin produzieren. So entsteht ein Mangel an Dopamin im Gehirn, der schleichend fortschreitet. Er löst die drei Hauptsymptome der Erkrankung aus: Verlangsamung aller Bewegungen (Akinese), Muskelsteifigkeit (Rigor) und Muskelzittern (Tremor). Betroffene gehen in kleineren Schritten, ihre Haltung ist oft gebückt, die Sprache leise und monoton, ihr Gesicht wird durch fehlende Mimik zur Maske, die Hände zittern. Wichtig ist in jedem Fall eine möglichst frühe Diagnose und Therapie, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Heilbar ist Parkinson bis heute nicht - auch nicht mithilfe der tiefen Hirnstimulation, die seit etwa 15 Jahren zum Einsatz kommt. Die Elektroden des Hirnschrittmachers werden fast immer in einen bestimmten Bereich im Zwischenhirn, den so genannten Nucleus subthalamicus, verlegt. Durch die Krankheit ist der Rhythmus der Nervenzellen dort synchron, "gleichgeschaltet", wodurch die Bewegungen der Patienten langsamer werden. Die elektrischen Impulse des Hirnschrittmachers verändern, wie Mediziner der Berliner Charité erst kürzlich herausfanden, die Aktivität der Nervenzellen so, dass sich vor allem die Beweglichkeit der Betroffenen deutlich verbessert. Die Stimulation durch das Gerät lässt sich variieren und so dem Verlauf der Krankheit anpassen. Diese schreitet zwar weiter fort, aber langsamer. Ganz aufhalten lässt sich der Parkinson jedoch auch so nicht. Die tiefe Hirnstimulation wird meist erst in einem späten Stadium der Krankheit eingesetzt, wenn den Betroffenen mit Medikamenten nicht mehr ausreichend geholfen werden kann. Momentan sollen jedoch Studien klären, ob eine möglichst frühzeitige Implantation nicht günstiger wäre. Mehr Infos: www.parkinson-vereinigung.de und www.kompetenznetz-parkinson.de

Text: Antje Kunstmann Foto: Andreas Reeg

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Antje Kunstmann
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