Behindertes Kind: "Sie wird mich immer brauchen."

Eine behinderte Tochter, ein seelisch kranker Sohn. Eltern zwischen Angst und Schuldgefühl, Pflichterfüllung und Liebesdienst für ihr behindertes Kind.

"Ich habe mich gefühlt wie eine Mutter, die ihr Kind in die Babyklappe schiebt, und habe nur noch geheult." Beinahe kommen Edith Müller jetzt noch die Tränen, vier Jahre später. Dabei hatte sie nur ihre damals zwölf Jahre alte Tochter Katja für 14 Tage in ein Pflegeheim gebracht. Die Familie – Mutter Edith, Vater Hans, der 14-jährige Sebastian und Linda, die Jüngste, damals gerade neun – wollte zum ersten Mal ohne Katja Urlaub machen. Sie wollten sich einmal nicht nach der schwer körperlich und geistig behinderten Tochter und Schwester und deren Bedürfnissen richten müssen. Sie wollten einmal an einem Ort Ferien machen, wo sie nicht unbedingt überall mit dem Rollstuhl hinkommen mussten. Sie wollten gemeinsam tun, wozu sie gerade Lust hatten – Surfen, Ausflüge, Fahrradtouren.

Kann ich diese schwere Aufgabe erfüllen?

Natürlich hatten die Eltern sich das Heim für Katja vorher genau angesehen, Katja war sogar schon gelegentlich für ein Wochenende dort gewesen. Doch das änderte nichts daran, dass Edith Müller ein "fürchterlich schlechtes Gewissen" hatte. Käme Katja ohne sie zurecht? Würde ihr auch nichts fehlen? Ständig verfolgten sie Zweifel und plagten sie die schlimmsten Fantasien: Was könnte Katja alles passieren, während sie sich im Urlaub vergnügte.

Es war so etwas wie eine erste Trennungsübung. Denn seit die Eltern acht Monate nach Katjas Geburt die Diagnose erhalten hatten, dass ihr Kind mit einer Missbildung am Kleinhirn geboren worden war, wusste Edith Müller: Dieses Kind wird mich immer brauchen. Und seit damals stellt sie sich wieder und wieder dieselben Fragen: Wie schaffe ich es, den Ansprüchen meiner behinderten Tochter gerecht zu werden? Halte ich das durch? Habe ich genug Kraft dafür? Und kann ich diese schwere Aufgabe erfüllen, ohne ganz auf mein eigenes Leben zu verzichten?

Ein behindertes Kind zu haben, kostet Kraft und Geduld

Auch bei Lore Schulz in Heidelberg kreisen die Gedanken ständig darum, wie der jüngste ihrer drei Söhne zurechtkommen soll, wenn sie sich einmal nicht mehr um ihn kümmern kann. Immerhin ist sie schon 75. Jörg wurde erst mit 19 krank – psychisch krank –, nach einem hervorragend bestandenen Abitur. Weil er seine Medikamente nicht nehmen wollte, musste er immer wieder in die Psychiatrie. Zehnmal in den ersten drei Jahren – er wurde zum "Drehtürpatienten". Bis die Mutter ihn nicht mehr in die Wohnung ließ. Schon länger konnte und wollte sie seine Wutanfälle nicht mehr ertragen. Doch als er eines Tages seelenruhig zu ihr sagte: "Mama, du siehst so schlecht aus, warum nimmst du dir nicht das Leben, dann ginge es dir viel besser", war es mit ihrer Geduld endgültig vorbei. Sie machte Jörg zur Bedingung, dass er die verordneten Medikamente nimmt und regelmäßig einen Facharzt aufsucht. Nur dann darf er zu ihr nach Hause kommen. Jörg geht auf diese Bedingung ein.

Unsicherheit, Ängste, Schuldgefühle. "Das ist in solchen Fällen ganz normal", sagt Astrid Cleres, Psychologin bei der Heidelberger Lebenshilfe. Schließlich ist das normale Leben komplett aus den Angeln gehoben. Da hadert man schon mit dem eigenen Schicksal.

Kann man in eine solche Situation hineinwachsen? "Das Kind mit seiner Behinderung wirklich anzunehmen ist ein harter Weg", meint die Fachfrau. "Die Eltern müssen lernen, ihre eigenen Grenzen zu akzeptieren. Und sie müssen auch mal zugeben dürfen, dass sie zeitweise gedacht haben: ‚Wäre dieses Kind doch nur nie geboren.' Das entlastet und kann ihre Schuldgefühle mildern. Schließlich lieben sie ihr Kind ja – auch wenn es ihnen viel nimmt."

Edith und Hans Müller haben anfangs nicht gewusst, wie schlimm sich die angeborene Gehirn-Missbildung von Katja auswirken würde. Doch auch sie haben sich, wie wohl alle Eltern behinderter oder kranker Kinder, immer und immer wieder gefragt: Warum ausgerechnet wir? Warum unsere Tochter? Bis eines Tages einer von Katjas Therapeuten die Frage umdrehte: "Warum ausgerechnet Sie nicht?"– "Es war einer von den Sätzen", sagt Katjas Mutter, "die einem dann und wann ein Engel in den Schoß wirft." Von diesem Augenblick an war alles erträglicher. Irgendwann hat sie angefangen, Katja als ein "besonderes Geschenk" zu begreifen: "Durch Katja weiß ich, was Sinn und Wert eines Lebens ist."

Katja hat mir gezeigt, wo es langgeht.

Ohne Katja, sagt die muntere Kölnerin, hätte sie vielleicht ein sehr oberflächliches Leben gehabt, orientiert an allem, was Spaß und Vergnügen macht. Sie hätte nicht bemerkt, was es darüber hinaus noch gibt, welche spirituellen Kräfte, welche Hoffnung, welchen Halt. "Katja hat mir gezeigt, wo es langgeht", sagt sie und beugt sich liebevoll über ihre Tochter im Rollstuhl. "Sie hat mir beigebracht, wo Gott zu suchen und zu finden ist und wie ich seine unterstützende Kraft spüren kann."

Vor der Heirat hatte Edith Müller Geografie und Sport studiert, als Sportschützin hatte sie es bis in den deutschen Nationalkader gebracht. Dort hatte sie auch ihren Mann kennen gelernt, den Sportschützen und Heizungsbauer Hans Müller aus Gaißach bei Bad Tölz. Sie zog mit ihm nach Bayern, aber ihren Beruf konnte sie nicht ausüben, ihr Kölner Examen wurde dort nicht anerkannt. Inzwischen ist Edith Müller nach einer Zusatzausbildung Religionslehrerin an einer Grundschule.

Schon immer allein hatte Lore Schulz entscheiden müssen. Jörg war noch nicht geboren, seine Brüder waren sieben und drei Jahre alt, da starb der Vater, das war 1960. Witwen- und Waisenrente waren so mager, dass die Familie am Rand des Existenzminimums lebte und Lore Schulz sich eine Stelle als Buchhalterin suchte. Der älteste hatte sein Chemie-Studium schon fast beendet, sein jüngerer Bruder eine kaufmännische Ausbildung angefangen, da wurde Jörg in die Psychiatrie eingewiesen.

Er hatte sich immer mehr in sich zurückgezogen, war kaum noch ansprechbar, bis er eines Tages mit Panik in der Stimme erklärt hatte, er werde von Hubschraubern verfolgt, "die fliegen ganz niedrig um unser Haus und suchen mich". Das ist inzwischen 25 Jahre her, und es war nur der Anfang einer Geschichte, die bis heute dauert – einer Geschichte von Uneinsichtigkeit und wachsender Verzweiflung. "Besonders die ersten Jahre waren eine ganz schwere Zeit", erinnert sich Lore Schulz. "Da war keiner, der mit mir gesprochen hat!"

Jörg war volljährig und wollte nicht, dass die Ärzte mit seiner Mutter redeten. Gesprächsgruppen für Angehörige gab es damals in Deutschland noch nicht. Im Gegenteil: Als Lore Schulz herausfindet, dass ihr Sohn an Schizophrenie erkrankt ist, muss sie sich vorwerfen lassen, sie wäre als überfürsorgliche, dominierende Mutter schuld daran. "Schizophrenogene Mutter" hieß das Fachwort für den damals verbreiteten Irrglauben.

Aber Lore Schulz lässt sich nicht unterkriegen. Sie wird selbst aktiv, lädt Mütter und Väter, die in einer ähnlichen Situation sind wie sie, zu regelmäßigen Treffen ein. Ein Jahr später ist sie bei der Gründung des Landesverbandes der Angehörigen psychisch Kranker dabei und wird sofort in den Vorstand gewählt. Noch heute, 20 Jahre später, arbeitet sie dort, inzwischen als Kassenwartin.

Behindertes Kind: "Es hilft niemandem, wenn ich mich aufopfere"

Ich habe auch ein Recht auf mein Leben.

"Der Verein ist ein Segen für uns, vielleicht die einzige Lobby, die wir Angehörigen haben", sagt sie. Doch noch wichtiger ist die gegenseitige Unterstützung. Lore Schulz hat dort gelernt, dass sich nicht alles, was sie tut und denkt, um ihren kranken Sohn drehen muss: "Es hilft niemandem, wenn ich mich aufopfere. Ich habe auch ein Recht auf mein Leben. Nur wenn ich stark bin, kann ich helfen", sagt sie heute. Solche Sätze zeigen: Ein langer, oft schmerzlicher Lernprozess liegt hinter ihr. Sie ist gewachsen, an und mit ihrer Lebensaufgabe. Inzwischen macht sie anderen Müttern Mut.

"Eine Selbsthilfegruppe kann betroffenen Eltern am besten helfen", weiß Psychologin Astrid Cleres aus Erfahrung. Dennoch hält sie auch fachliche Beratung manchmal für unverzichtbar – besonders am Anfang, wenn die Eltern mit der Tatsache konfrontiert sind, dass sie ein behindertes Kind haben, und später in der Pubertät, wenn es um Ablösung geht. Und eine Gruppe kann auffangen, wenn irgendwann doch mal alles über einem zusammenbricht. Auch Edith Müller brauchte Hilfe und Ermutigung. "Am Anfang saß ich in einem tiefen Loch", erinnert sie sich 16 Jahre nach Katjas Geburt. "Und je mehr ich darüber grübelte, wie das alles werden soll, desto dunkler wurde es." Darüber hätte sogar, wie in vielen anderen Familien, ihre Ehe zerbrechen können. Kaum noch Zeit und Gedanken hatte sie für ihren Mann. Doch Hans Müller hatte Verständnis und Geduld.

Monate dauerte es, bis er seiner Frau einsichtig machen konnte, dass es ihnen allen nichts bringen würde, ständig vorauszudenken und sich auszumalen, was alles vielleicht sein könnte. "Man kann nie wissen, was kommt – auch ohne ein behindertes Kind nicht", sagt er. "Wichtig ist allein, was jetzt gerade ist." Inzwischen stimmt ihm seine Frau zu: "Durch unseren Sport sind wir darauf trainiert, uns gezielt auf den Augenblick zu konzentrieren, nicht weiter zu denken. Das hat uns sehr geholfen." So haben die Sorge um ihr Kind und die Arbeit mit Katja die beiden letztendlich zusammengeschweißt.

Allein könnte sie es nicht schaffen, davon ist Edith Müller überzeugt. Vor allem nicht an schlechten Tagen, wenn Katja permanent schreit und sie den Moment herbeisehnt, wenn ihr Mann endlich von der Arbeit kommt. All die Jahre sind sie gemeinsam für Katja und ihre beiden Geschwister da gewesen. Und seitdem die Familie zum ersten Mal vor vier Jahren ohne Katja Urlaub gemacht hat, weiß Edith Müller auch, wie wichtig die zwei oder drei Wochen "Freiheit" im Jahr sind. Mit neuer Kraft kommen sie alle nach Hause zurück. Selbst Katja merkt man an, dass sie gern in ihrem Heim- Urlaub war. Man merkt es ihr an, fragen kann man sie nicht.

Schuldgefühle hat Edith Müller schon längst nicht mehr, wenn sie Katja vorübergehend ins Wohnheim bringt. Eine wichtige Voraussetzung, meint Psychologin Astrid Cleres, um das Kind – bei aller Liebe – loslassen zu können. Schließlich lässt sich nicht alles lückenlos regeln und überwachen, in keinem Leben.

Du musst lernen, mit der Krankheit zu leben.

Lore Schulz' Sohn ist bereits erwachsen. Er hat in der Rehabilitation eine Ausbildung zum Kommunikationselektroniker gemacht und als Klassenbester abgeschlossen. Eine Garantie für eine Arbeitsstelle war das leider nicht. Trotzdem lässt die Mutter nicht locker. Sie habe die Pflicht, über ihren Tod hinauszudenken, ermutigt sie sich selbst. "Ich lebe nicht ewig", sagt sie ihm ohne Umschweife. "Wenn du jetzt nicht lernst, dein Leben mit deiner Krankheit so gut wie möglich selbst zu organisieren, wirst du es vielleicht gar nicht mehr schaffen."

Inzwischen hat Jörg ein bezahlbares Apartment in einer städtischen Wohnanlage gefunden. Er bekommt Hartz IV und macht den einen oder anderen Gelegenheitsjob. Die Mutter zahlt ihm von ihrer nicht gerade üppigen Rente einen Zuschuss zur Miete, gibt ihm Rat, wenn er sie fragt, und dann und wann kommt er zum Mittagessen zu ihr. So kann sie Jörg im Auge behalten und helfend eingreifen, wenn er sie braucht. So wie kürzlich, als er einen Krankheitsschub hatte und seine Nachbarn die Polizei holten.

"Eigentlich möchte ich mich überflüssig machen", sagt sie, "ihm zuliebe." Aber ganz geht das noch nicht. So sorgt sie sich vor allem, wie er einmal finanziell zurechtkommen soll, wenn sie nicht mehr da ist. Und wie er so ganz allein wird leben können. Katja Müller wird niemals allein leben können. Aber zu Hause kann sie auch nicht immer bleiben. Für ihre Mutter war das eine fürchterliche Vorstellung. Doch irgendwann gab eine Erzieherin ihr zu bedenken: "Ihre anderen Kinder werden selbstverständlich früher oder später ausziehen. Meinen Sie, Katja hat nicht auch das Recht dazu?" Das habe ihr eine ganz neue Perspektive eröffnet, sagt Edith Müller. "Aber den Spagat zwischen Beschützen und Loslassen muss ich wohl noch eine Weile immer wieder neu üben."

Eine schwierige Aufgabe für die meisten Eltern, beobachtet Astrid Cleres. Besonders bei Kindern, die ähnlich schwer behindert sind wie Katja, sind Mütter und Väter oft überzeugt, dass nur sie allein wissen, was ihr Kind wirklich braucht. "Der Gedanke, dieses Kind könnte einmal nur noch von ‚bezahlten Beziehungen' umgeben sein, zerreißt manchen buchstäblich das Herz", stellt die Psychologin fest. Manchmal fordert sie die Eltern dann auf, sich vorzustellen, wie ihr Kind in zehn oder 20 Jahren leben soll. Auch ein Loslassen. Denn fast immer gilt es dann, sich von überzogenen Ansprüchen, falschen Hoffnungen und unerfüllbaren Träumen zu verabschieden.

Die Geschwister vor finanzieller Belastung bewahren

Auch Katjas Geschwister Sebastian und Linda haben natürlich das Recht, ihr Leben einmal so zu führen, wie sie es wollen. Sie sollen nicht die Verantwortung für ihre Schwester übernehmen müssen, wenn die Eltern es einmal nicht mehr können. Schon gar nicht irgendeine finanzielle Verantwortung. Das ist Edith und Hans Müller wichtig. Deshalb haben sie inzwischen ein Behinderten- Testament aufgesetzt. Das sieht vor, dass Katjas Erbteil – ein Drittel des im Haus der Familie angelegten Vermögens – nicht für die Finanzierung ihres Heimplatzes herangezogen werden kann.

"Am Wochenende holt sie sich die Schmuseeinheiten.

Diese Regelung bewahrt einerseits die Geschwister vor einer erheblichen finanziellen Belastung und ermöglicht andererseits eine Rücklage für Katja, aus der das eine oder andere Extra für sie bezahlt werden kann, denn der Etat der Sozialhilfe ist schmal. Im Wohnheim in Geretsried, keine halbe Autostunde von zu Hause entfernt, ist Katja inzwischen angemeldet – auch wenn es sicher noch einige Jahre dauern wird, bis sie endgültig dort einzieht. "Wenn sie 20 ist, werden wir vielleicht mal darüber nachdenken", meint Edith Müller. Bis dahin ist sie immer mal wieder an Wochenenden und im Urlaub dort. Zeit für Katja und ihre Familie, sich langsam und allmählich an den Gedanken zu gewöhnen, dass sich das in nicht allzu ferner Zeit ändern wird. "Dann kommt Katja am Wochenende zu uns zu Besuch und holt sich die Schmuseeinheiten ab, die kein Heim ihr geben kann. Das ist jetzt ihr Weg", sagt Edith Müller tapfer, aber auch mit Erleichterung in der Stimme.

Infos und Adressen von Selbsthilfegruppen: Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker (BApK), Oppelner Str. 130, 53119 Bonn, Tel. 02 28/63 26 46 Selbsthilfeberatung für Angehörige: Tel. 01 80/595 09 51 (Mo., Di., Do. 15 bis 19 Uhr, 14 ct/Min.) oder beratung.bapk@psychiatrie.de Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V. , Raiffeisenstr. 18, 35043 Marburg, Tel. 064 21/491-0 Kindernetzwerk e.V., Hanauerstr. 15, 63739 Aschaffenburg, Tel. 060 21/120 30 Zum Weiterlesen: Judith Loseff Lavin und Claudia Sproed (Hrsg.): "Besondere Kinder brauchen besondere Eltern". Oberstebrink 2004, 269 S., 19,80 Euro Gisela Hinsberger: "Weil es dich gibt" von 160 S., 12,90 Euro, Herder 2007

Text: Angelika Schimdt-Biesalski Foto: Macavity/ Photocase
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