Das gemeinsame Leiden

Eine Nähe, die zu nah ist: Was es für die Beziehung bedeutet, wenn ein Partner chronisch krank ist.

Der Bruch

"Glück wäre für mich, wenn einer jetzt vor mich träte und mir sagte: Deine Franka ist wieder kerngesund. Dann würden wir beide leben wie verrückt", sagt Johann Preussler (Namen von der Redaktion geändert). Seit 15 Jahren ist seine Frau so krank, dass sie, was immer die beiden unternehmen wollen, "ständig gegen eine Wand laufen. In unserem gemeinsamen Leben ist keine Spontaneität", sagt Johann. Seit Jahren fast keine Kino- und Theaterbesuche mehr, keine Kneipenabende und nur noch selten Treffen mit Freunden. In den 25 Jahren ihrer Ehe sind die beiden viel enger zusammengewachsen, als sie es sich in ihren verliebtesten Flitterzeiten erträumt hatten. Aber kein ewiger Honeymoon, sondern eine Nähe, die zu nah ist: die den Abstand, dessen es bedarf, um sich umarmen zu können, nicht mehr lässt. "Frankas Leiden", sagt Johann, "begrenzt auch mein Leben beträchtlich."

Vor 25 Jahren hatte ihre gemeinsame Zukunft viel versprechend begonnen. Johann, damals erst 29 und bereits angesehener Anwalt in einer großen Frankfurter Kanzlei; sie, 23, medizinisch-technische Assistentin an der Universitätsklinik, Schwarm der Männer, abenteuerlustig. Sie hatten Geld, Freunde und strotzten geradezu vor Lebenslust. Zehn Jahre währte ihre Unbeschwertheit. Dann begann Frankas Leidensweg. Ausgerechnet die Obstplantagen waren es, die direkt an den Garten des neu bezogenen Hauses grenzten, die Franka zum Verhängnis werden sollten. Doch davon ahnte zunächst noch keiner etwas.

Die Isolierung

Im ersten Jahr entzünden sich Frankas Augen, und ihr wird oft schwindelig. Im zweiten Jahr kommen starke Durchfälle und rasende Kopfschmerzen dazu. Die Schwindelanfälle werden stärker, manchmal "bewegt sich das ganze Zimmer um mich herum. Es ist dann, als ob ich in einer Zentrifuge sitze." Im dritten Jahr wird sie zudem von heftigen Muskel- und Gelenkschmerzen geplagt. "Es wurde immer schlimmer mit mir", sagt Franka. Von Monat zu Monat fühlt sie sich erschöpfter. Am Anfang schleppt sie sich noch ins Labor, zu Einladungen und ins Kino, aber dann sagt sie sich: "Ich mach es nicht mehr." In der Klinik reduziert sie ihre Arbeitszeit, schließlich kündigt sie auch die halbe Stelle. Aus der abenteuerlustigen Frau, in die Johann sich verliebt hatte, ist innerhalb weniger Jahre eine ernste, stille Partnerin geworden, die lieber zu Hause bleibt. Oft auch eine verzweifelte.

Auch Johann sagt Unternehmungen ab, um Franka nicht allein zu lassen. "Wir sind ohnehin nie die Typen gewesen, die jeden Samstag auf einer Party eingeladen sein müssen", sagt er. Morgens um acht fährt er in die Kanzlei. Die Ablenkung dort, die Konzentration auf knifflige Presserechts-Fälle, genießt er. Doch zwei-, dreimal am Tag ruft er zu Hause an, erkundigt sich nach Frankas Befinden. Abends ist er nur selten später als sieben zu Hause. Lieber lässt er Mandanten warten, die um einen Feierabend-Termin bitten, als seine Frau.

Die Unsicherheit

Ein größeres Problem als die soziale Isolation ist für Johann die Art von Frankas Erkrankung. Wenn er sie besser verstünde, könnte er sich leichter mit ihren Folgen abfinden, meint er. Auch für Franka ist die Unsicherheit über die Ursache ihrer Qual schlimmer als die Qual selbst: "Dass niemand meine Krankheit fassen kann, dass ich keine Röntgenbilder vorzuzeigen habe, keine sichtbaren Veränderungen!" Ihre Mutter schimpft: "Nun stell dich nicht so an! Du gehörst zum Psychiater!" Franka fühlt sich unverstanden und lehnt den Rat entschieden ab. Doch sie lässt sich körperlich untersuchen. Geht von Arzt zu Arzt. Eindeutige Befunde gibt es nicht.

Mitleid für Menschen aufzubringen, deren Krankheit man nicht fassen kann, ist schwer. In den ersten Wochen, Monaten, Jahren nimmt Johann noch Anteil, zeigt Interesse für die Symptome seiner Frau, fragt nach, versucht Zusammenhänge zwischen Tagesereignissen und Schmerzattacken herauszufinden. Dann, als das Leiden seiner Frau nicht aufhören will, nutzt sich auch sein Mitleid ab. "Wenn du immer jemanden hast, der neben dir jammert, musst du irgendwann auf Durchzug stellen", sagt er.

Die Diagnose

Nach Jahren des Fahndens findet Franka eine Ärztin, die selbst an den gleichen Symptomen leidet. Sie diagnostiziert bei Franka eine MCS (Multiple Chemical Sensitivity). MCS ist eine bisher kaum erforschte Immunschwäche. Genauer: eine Unverträglichkeit gegenüber fast allen chemischen Stoffen, mit denen der Patient in Berührung kommt. Viele tun sie als Umwelt-Hypochondrie ab - eine zusätzliche Bürde für die Erkrankten. Doch in der medizinischen Forschung wird die Krankheit ernst genommen und inzwischen auch genauer untersucht: Auslöser solcher Total-Allergie kann eine einzige große Giftattacke sein.

Etwa in Frankas Nachbarschaft die Insektizide und Fungizide, die im Frühjahr tonnenweise in den Obstplantagen versprüht werden. Normalerweise baut der Körper diese Gifte wieder ab; doch bei einigen wenigen Menschen verfügt der Organismus offenbar nicht über diese Fähigkeit. Vermutlich als Folge einer ersten großen Vergiftung tritt bei MCS-Patienten eine extreme Empfindlichkeit gegen andere Chemikalien auf, auch wenn sie nur in kleinsten kaum nachweisbaren Mengen auftauchen und mit der ursprünglichen Vergiftung nichts mehr zu tun haben. Man nimmt an, dass Veranlagung dabei eine Rolle spielt. Jeder Mensch kommt täglich mit zigtausenden chemischer Stoffe in Kontakt. Und es werden jährlich mehr. Patienten wie Franka sind dieser Welt kaum gewachsen. Heilbar ist die Krankheit nicht, man kann lediglich versuchen, die eigene Umgebung möglichst reizarm zu gestalten.

Die Diagnose - eine Hiobsbotschaft? Franka aber reagiert erleichtert: "Ich war froh, dass meine Schmerzen endlich einen Namen hatten."

Der Andere

Franka beginnt, gegen alles Chemische in ihrem Umfeld zu wüten. Richtiger: Sie bittet Johann darum. Weil sie selbst den Kontakt mit den Allergenen vermeiden soll. Jedes Material, das ihr Misstrauen weckt, muss verschwinden: Johann schafft die Baumwollvorhänge und -bettwäsche fort - sie sind, wie fast jede Baumwollware, gespritzt. Johann reißt den Teppich heraus: Er ist durchtränkt mit Motten- und Flammenschutzmitteln. Johann entfernt den Kleber vom Estrich: Auch der könnte Allergie-Attacken auslösen.

Johann ummäntelt die Schranktüren mit Alufolie: Die Spanplatten dünsteten Formaldehyd aus. Johann kündigt das Abonnement der "Frankfurter Allgemeinen Zeitung": Die Lösemittel in der Druckerschwärze bekommen Franka nicht. Johann verbannt schöne Biedermeiermöbel, Erbstücke aus seiner Familie, aus der Wohnung in den Keller: Sie waren vom Restaurator mit Pentachlorphenol bearbeitet worden. Einige Stücke verkauft er. "Auch einen besonders schönen Bauernsekretär, an dem mein Herz hing", sagt Johann. "Aber darüber bin ich inzwischen hinweg."

Danach geht es Franka tatsächlich ein wenig besser. Doch sobald sie das Haus verlässt, zum Einkaufen, zum Friseur, zum Spazierengehen, brechen wieder Attacken aus. Sie bekommt Hautausschläge, Kreislaufzusammenbrüche, ihre Finger verkrampfen sich spastisch, ohne Warnzeichen, von einer Sekunde auf die andere.

Der Bewegungsspielraum von Johann und Franka wird kleiner und kleiner. Johann hält zu seiner Frau. Umso verblüffender, dass er sich in einem einzigen, aber entscheidenden Punkt sperrt: Er ignoriert die MCS-Diagnose. Im Regal direkt hinter dem Korbsessel, in dem er während des Gesprächs sitzt, stehen Frankas Sachbücher mit Titeln wie "Gifte im Alltag", "Nahrungsmittelallergien", "Chemie in Lebensmitteln", "Immuntraining". Johann könnte sich also schlaumachen. "Nein", wehrt er entschieden ab. "Ich hab einen richtigen Widerwillen, mich in die Krankheit einzulesen. Ich will Franka gar nicht das Gefühl geben, dass ich fest an diese schreckliche Immunstörung glaube." Johanns Haltung ist zwiespältig: Einerseits macht er alles mit, was Frankas Leiden mildern könnte. Andererseits mag er nicht ganz daran glauben. Seine Skepsis gegen die MCS-Diagnose - ebenso wie seine Abneigung gegen die behandelnde Ärztin - erzeugt zwar Wut bei Franka, doch sie schafft zwischen dem Paar immerhin jenes Minimum an wohltuender Distanz, ohne die ihre Beziehung vollends zu einer Art gegenseitiger Behinderung verkommen würde.

Doch das sollen beide erst viel später entdecken.

Oft plagt Johann sein schlechtes Gewissen darüber, dass er "nicht immer hundertprozentig hinhört, wenn Franka von ihren Schmerzen erzählt". Phasen des inneren Rückzugs wechseln ab mit Phasen des intensiven Kümmerns. Fester und fester legt sich die Schlinge um den Gesunden und die Kranke. "Ich habe manchmal das Bedürfnis, in einem Restaurant schön zu schlemmen", sagt Johann. Aber wenn Franka fragt: "Wie ist die Luft da? Wird geraucht? Wie wird das Essen zubereitet?" - dann hat er keine Lust mehr. "Wir hätten uns finanziell die schönsten gemeinsamen Urlaube leisten können", sagt Johann. Doch in welches Land? In welches Hotel? Die Weizenfelder könnten gespritzt sein, die Matratzen mit Desinfektionsmitteln behandelt, die Vorhänge, die Sesselbezüge chemisch präpariert, die Balken im Raum könnten mit Holzschutzmitteln getränkt sein.

"Also machen wir nichts aus solchen Plänen. Da kommt schon manchmal Selbstmitleid auf", sagt Johann.

Dass er sich ihretwegen so zurücknimmt, bedrückt Franka: "Das Gefühl, dass ich eine Wahnsinnsbelastung für ihn bin, ist vielleicht das Allerschlimmste an meiner Krankheit." Sie ermuntert ihn, allein zu reisen. Aber Johann fehlt der Antrieb. Die Partnerschaft wird für beide zu einer quälenden Symbiose. Darunter leidet auch die Erotik. Früher lebten sie sie beide sehr intensiv. "Aber wenn es mir schlecht geht, mach ich mich zu, damit ich da durchkomme", sagt Franka. Für Johann ist das schwierig. "Ich bin jemand, der die Sexualität ganz stark braucht. Sie fehlt mir oft sehr." Affären hat er nicht. "Ich hab mir gesagt, kompensieren will ich das nicht, was ich mir von Franka wünsche", sagt er. Johann ist bis zur Unkenntlichkeit verheiratet.

Die Katharsis

"Ich habe viele Jahre sehr Franka-konform gelebt. Und nicht kapiert, wie sehr ich darunter gelitten habe", sagt Johann. Eine Fastenkur bringt die Wende. Sie hatten eine Mayr-Kur zum Reinigen und zum Entgiften geplant. Seit vielen Jahren ihre erste Reise. "Wir beide freuten uns riesig darauf", sagt Johann. Doch es wird eine Katastrophe. Das Zimmer im Kurhotel ist nicht in Ordnung: die Vorhänge, die Matratzen, die Decken - alles ist verkehrt. Frankas Immunsystem spielt verrückt. Dreimal ziehen sie innerhalb des Hauses um. Doch Frankas Zustand bessert sich nicht.

Schließlich will sie ganz aus dem Haus und sich im Dorf ein Zimmer nehmen, weil sie dem Holz im Gebäude nicht traut. Und dem ärztlichen Direktor nicht, weil der meint, dass Frankas Chemikalien- Allergie psychisch bedingt sei. Als auch Johann - eher vorsichtig fragend - diese These äußert, rastet Franka aus: "Du nimmst meine Krankheit nicht ernst! Nie hast du dich mit dem Thema Umweltvergiftungen auseinandergesetzt!" Johann schreit: "Du verdirbst mir den gesamten Urlaub und versaust mir auch sonst mein Leben!"

Es werden drei schreckliche Wochen. Johann denkt zum ersten - und einzigen - Mal an Trennung. "Ich kann ihr nicht helfen", meint er. "Und ich selbst bin ebenso hilflos und am Ende wie sie."

Nach der Rückkehr vom Fasten holt er sich psychologischen Rat. Johann versteht erstmals: Auch Angehörige von Kranken können durch deren Leiden Schaden nehmen. "Overprotection" nennt man die Haltung, die er gegenüber Franka einnimmt. Es ist die übertriebene Fürsorge und die Hingabe an den Kranken. Die aber verstärkt die Symptome des Kranken eher, statt sie zu mindern - und schwächt zudem noch die eigene Psyche, weil sie überfordert. Setzt man dagegen auf die Selbständigkeit des Kranken, ist beiden geholfen. Dem Kranken, weil das zur Verbesserung seiner Symptome beitragen kann. Dem gesunden Partner, weil er endlich mal entspannen kann. Johann, so lernt er in der Therapie, soll Frankas Probleme loslassen und sich selbst so viel Raum geben, dass er sich wieder zufrieden fühlt.

Die Lösung

"Mein eigenes Leben leben! Das hört sich so einfach an", sagt Johann. "Nichts, was ich tat, kam aus dem Gefühl. Nur das eine: Ich wollte wieder fröhlicher werden. Als ich zum ersten Mal mit Freunden ins Kino ging und Franka allein zu Hause ihrem Elend überließ, hab ich vor lauter schlechtem Gewissen nichts vom Film mitbekommen." Auch beim ersten Solo-Besuch bei gemeinsamen Freunden kommt Johann sich "richtig brutal vor".

Franka lernt schneller. "Natürlich war ich manchmal traurig, dass ich nicht mitkonnte - selbst heute noch", sagt sie. "Aber ich bin gleichzeititg entlastet, weil ich nicht auch noch Johann mit unter meine Hygieneglocke ziehe. Dies ewig schlechte Gewissen war scheußlich." Mit ihren Schmerzen hat Franka sich arrangiert. Allein kommt sie oft besser mit ihnen zurecht. Selbst wenn sie noch so eingeschränkt ist, findet sie dann immer "irgendeine schöne Kleinigkeit", die sie ablenkt - "und wenn ich nur Blumen stecke oder Bilder aufhänge. Einfach meine Umgebung schön mache."

Die Entscheidung, umzuziehen, weit weg von den Plantagen, weckt neue Hoffnung für die beiden. Franka ist es, die die Initiative ergreift, die passende Wohnung findet und den aufwändigen Umbau überwacht. Jedes Material lässt sie auf seine Verträglichkeit hin testen: von den Elektrokabeln bis hin zu den Heizkörpern. Das macht ihr Spaß. Die Aufgabe lenkt sie über Monate hinweg ab. "Es ging Franka viel besser als sonst, obwohl es ein riesiger Stress war", sagt Johann.

Nun macht Johann auch Reisen ohne seine Frau - manchmal dreimal im Jahr: mit Freunden zum Tauchen, mit der Mannschaft zum Handballturnier und mit einer Gruppe zum Wandern. Das Risiko, sich auf eigenen Wegen zu verlieren, ist sicherlich groß. Doch für Johann und Franka die einzige Chance, ihre Liebe wieder zu entdecken. "Ich liebe diese Frau, auch wenn ich ihre Krankheit hasse", sagt Johann.

"Natürlich hab ich immer mal wieder Albträume", sagt Franka. "Was ist bloß, wenn Johann jetzt beim Wandern eine Frau trifft, die jung und gesund ist, und er dann sagt: Mit der will ich leben! Denn mit der kann ich alles machen. Ich könnte es ihm ja nicht mal verdenken." Trennungsängste, wie sie in jeder ganz normalen Partnerschaft vorkommen: Endlich kann auch dieses Paar sie entwickeln.

Das Positive

"Ich selbst habe auch durch Frankas Krankheit profitiert. Zweifellos", sagt Johann. Franka kann durch die Leiden, die sie selbst durchlebt, Menschen besonders gut verstehen, denen es schlecht geht. So kam Nähe zustande, Nähe zu anderen Außenseitern, und Hilfsbereitschaft: Seit Jahren nehmen Franka und Johann illegale Einwanderer bei sich auf. Ein Tamile war darunter, ein junger Mann aus dem Kongo, auch ein kroatisches Ehepaar hat länger als ein Jahr bei ihnen gewohnt. "Das ist eine große Bereicherung für uns", sagt Johann. "Die bürgerlichen Elternhäuser, aus denen wir beide stammen, haben uns auf so etwas ja im Grunde Illegales nicht vorbereitet."

Für Franka ist noch ein anderer Punkt wichtig. "Die Krankheit hat uns gezwungen", sagt sie, "auch mehr aufeinander einzugehen, als wenn wir beide gesund wären. Wir laufen keine Gefahr, nebeneinanderher zu leben. Und zugleich gehen wir toleranter mit dem anderen um als viele andere Paare, die wir kennen. Keine schlechte Mischung. Hätten wir eine stinknormale Frankfurter Anwalts-Ehe geführt - wer weiß, vielleicht hätten wir das nicht so hingekriegt."

Text: Marion Rollin
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